21 Kilometer, 21 Erkrankungen: Spende Lächeln!

Gemeinsam lächeln. Gemeinsam laufen. Gemeinsam helfen! 

Am 29.2. ist Rare Disease Day, ein Tag, der auf seltene Erkrankungen aufmerksam machen soll. Kinder sind von teilweise seltenen Erkrankungen wesentlich häufiger betroffen als Erwachsene. In Deutschland leiden rund 4 Millionen Menschen unter sogenannten seltenen Erkrankungen, davon 75 Prozent Kinder.

Doch egal ob seltener Gendeffekt, Herzfehler oder Krebs, schwere Krankheiten bei Kindern sind für diese und deren Familien schwer, langwierig und kräftezehrend. Diese Familien brauchen ein Lächeln, Abwechslung und vor allem: Anteilnahme.

Um auf schwere und teilweise seltene Erkrankungen bei Kindern aufmerksam zu machen und diesen Familien zu zeigen, dass sie nicht alleine sind, stelle ich meinen diesjährigen Berliner Halbmarathon unter das Motto:

Jeder Kilometer für eine schwere Kindererkrankung.

21 Kilometer, 21 Erkrankungen.

Denn viele Kinder und Familien haben nicht die Möglichkeit, aufzugeben, wenn ihnen danach ist. Deswegen bitte ich euch, mich dabei zu unterstützen:

Verfolge mein Training und den Lauf am 5.4. auf Instagram.

Ich selbst habe es als Mutter erlebt, wie Diagnosen, Behandlungen und Klinikaufenthalte an die Substanz gehen und wie sehr in diesen Momenten ein Lächeln hilft – egal ob im Klinikalltag oder bei schweren Untersuchungen. Ein Highlight in dieser schweren Zeit waren die wöchentlichen Besuche der Klinikclowns. Ein Termin, auf den alle Kinder hin fieberten. In dieser Zeit hat man in allen Gesichtern gesehen, dass dieser Moment so wichtig war: Lachen und damit seine Geschichte für einen Moment vergessen. 

Ein Lächeln schenkt Kraft, also helft mit, betroffenen Familien Kraft und Zuversicht zu schenken – und sei es für einen Moment!

DANKE!

Meine 21 Kilometer stehen unter folgenden Erkrankungen:

1.     GRIN1 

2.     Schizencephalie 

3.     Lymphangiom 

4.     Medulloblastom 

5.     Morbus Ebstein 

6.     Kardiomyopathie

7.     Kinderdemenz

8.     Neurofibromatose 

9.     Spinale Muskelatrophie 

10.   Diabetes Typ 1

11.   Langerhans-Zell-Histiozytose

12.   Retinoblastom 

13.   Muskeldystrophie 

14.   Neuroblastom 

15.   ALS 

16.   Mukoviszidose 

17.   Kawasaki Syndrom 

18.   Epilepsie 

19.   Glasknochenkrankheit 

20.   Schmetterlingskinder 

21.   Coffin Siris Syndrom 

Die Auswahl erfolgte anhand vieler Geschichten, die Eltern mit mir als Autorin teilen. Auch andere Diagnosen sind schlimm, doch mehr als 21 Kilometer schaffe ich nicht.

Danke an Froillein Motte Illustration für die wunderschöne Illustration!