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Eine Spendenaktion von Florian G.

Wir laufen für die Heilung schwerkranker Kinder!

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Worum es geht

Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist die häufigste genetisch bedingte Todesursache im Kleinkindalter. Aufgrund eines Gendefekts kann ein notwendiges Protein nicht produziert werden. Dies führt dazu das Nervenzellen nicht richtig funktionieren und keine Übertragung mehr an die Muskeln stattfinden kann, was wiederum dazu führt das die Muskeln verkümmern. Es gibt unterschiedliche Schweregrade (Typ I-IV). Die am schlimmsten betroffenen Kindern können nicht mehr selbständig atmen und können sich kaum noch bewegen. Die geistigen Fähigkeiten sind jedoch nicht beeinträchtigt. 
Circa einer von 35 Menschen ist Anlageträger diese Krankheit. Finden sich zwei Anlageträger, besteht eine 25% Wahrscheinlichkeit dass die Kinder dieses Paares krank werden. 
Auch wenn die Ursache eine komplett andere ist, die Symptome sind ähnlich wie bei ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Der bekannteste Betroffene ist wohl der erst kürzlich verstorbene Physiker Prof. Hawking. Für ALS gab es mit der "Ice Bucket Challenge" bereits eine sehr groß angelegte Spendenaktion. 
Seit 2017 gibt es ein erstes zugelassenes Medikament für die Behandlung der SMA. Spinraza (Nusinersen) ist kein Heilmittel, aber es kann helfen die Krankheit aufzuhalten und teilweise sogar die motorischen Fähigkeiten der Betroffenen verbessern. 

Was haben wir vor und was wollen wir erreichen? 

Mein Sohn Theo hat SMA Typ I, die schwerste Form der Krankheit. Wir bekamen die Diagnose mit sechs Monaten, kurze Zeit später bekam er das erste mal Spinraza. Heute ist Theo zwei Jahre alt und ein aufgewecktes und fröhliches Kind das nur so vor Lebensfreude strotzt! Er kann selbständig sitzen, über den Boden robben und kurzzeitig gestützt stehen. So etwas hatten Ärzte und Wissenschaftler vor einigen Jahren niemals für möglich gehalten. Damals wurde den betroffenen Eltern geraten, das Beste aus der kurzen Zeit zumachen, die ihnen mit ihren Kindern noch bliebe. 
Wäre Theo nicht behandelt worden, könnte er sich heute wahrscheinlich gar nicht mehr bewegen, müsste künstlich beatmet und ernährt werden oder wäre vielleicht sogar gar nicht mehr am Leben. 

Dass es ein wirksames Medikament gibt was Theo ein Leben ermöglicht ist nicht aus wirtschaftlichem Interesse entstanden, sondern weil Organisationen wie z.B. die "Initiative SMA" und „Cure SMA“ sich unermüdlich einsetzten und Spendengelder für die Forschungsförderung sammeln. 
Jeder gespendete Euro kann am Ende Leben retten. Ich glaube fest daran, dass eine Heilung dieser schlimmen Krankheit irgendwann möglich ist. Wir müssen uns nur weiter dafür einsetzen! 

Daher werden wir unsere Muskeln einsetzen und uns der Herausforderung stellen am 28. April 2019 den Halbmarathon bzw. den Staffellauf in Düsseldorf zu bewältigen. Wir wollen damit einen Beitrag leisten um auf SMA aufmerksam zu machen. Für viele von uns wird es der erste Marathon sein, jede Spende wird uns daher zusätzlich motivieren die Ziellinie zu erreichen und wird uns einen Schritt weiter bringen SMA irgendwann zu besiegen. 

Wer mehr über SMA wissen will kann sich dieses Video anschauen. 

Wer diese Aktion durch Laufen beim Marathon unterstützen möchte, der darf sich gerne unter theosspendenaktion@posteo.de melden. Ihr müsst euch allerdings selbstständig für den Marathon anmelden.

Alle hier gesammelten Spenden gehen via "muskeln für muskeln" komplett an die "Initiative SMA". 

Jeder kann einen Unterschied machen, daher bitte ich euch diesen Aufruf mit eurer Familie, euren Freunden und Bekannten zu teilen! 


Viele Dank, 
Florian G. und Theo's Marathon Team 

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Spinal muscular atrophy (SMA) is the number one genetic cause of death for infants. Due to a mutated gene a needed protein cannot be produced which causes nerve cells to not function properly. This leads to fatal muscle weakness. There are four types of SMA (type I-IV). Kids affected by the most severe form cannot breath on their own and are barely able to move. SMA however does not affect a person’s ability to think and learn. 
Approximately one in 35 people is a genetic carried of this disease. If two carriers are having a baby, there is 25% chance that this baby will be ill. 
The symptoms are similar to ALS (amyotrophic lateral sclerosis) even though the cause is different. The well known physicist Prof. Hawking who passed away recently suffered from ALS. With the "Ice Bucket Challenge" there was a large-scale donation campaign for ALS. 
Since 2017 a first ever treatment for SMA exists. Spinraza/Nusinersen is no cure, but it can stop the progression of the disease and sometimes also improves motor skills of affected people. 

What are we doing and what do we want to achieve? 

My son Theo has SMA type I, the most severe form. We got the diagnosis when he was six month old. Shortly after he got his first Spinraza injection. Theo is now two years old and a very happy kid full of vitality! He can sit unassisted, roll across the floor and stand with help for a short period of time. A couple of years ago, doctors and scientists thought this would never be possible. Parents of children with SMA type I were told to make the most of the short time they have left with their children. 
If Theo would not have received treatment he probably couldn't move at all by now. He would have a need for breathing assistance and artificial feeding or he might even not be alive anymore. 

That there is such an effective medication is not due to financial interest, but because organizations such as "Initiative SMA" and „Cure SMA“ are relentlessly collecting donations that are invested in research of SMA. 
Every donated Euro can save lives. I strongly believe that someday this terrible disease can be cured. We just need to continue our support! 

Therefore we will flex our muscles and take on the challenge of running the half marathon / relay in Düsseldorf on the 28th of April 2018. This will be our contribution to raise awareness for SMA. For most of us it will be the first marathon. Every donation will raise our motivation to reach the goal line and it will bring us one step closer to defeat SMA. 

If you want to know more about SMA please watch this video

Anyone who wants to support this campaign, please send an email to theosspendenaktion@posteo.de. However, please register for the marathon on your own.
 
All donations from this campain will go via "muskeln für muskeln" entirely to "Initiative SMA". 

Everyone can make a difference so please share this with your family, your friends and the people you know! 


Thank you, 
Florian G. and Theo's Marathon Team 

Florian G.

Florian G. hat diese Spendenaktion am 10. Dezember 2018 veröffentlicht.

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