
Winterfreizeit für mukoviszidosekranke Kinder
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Projekt 2010/2011
Schon seit acht Jahren veranstaltet die Villa Kunterbunt mit ca. 40 jugendlichen Patienten der Villa eine therapeutische Sommerfreizeit, das „Villa Abenteuer“. Leider können aus krankheitstechnischen Gründen einige Patienten, die an Mukoviszidose leiden, an dieser Freizeit nicht teilnehmen. Der Wunsch, mal etwas Eigenes für diese benachteiligten Patienten zu schaffen, wurde in den letzten Monaten häufig von den Betroffenen sowie den Therapeuten geäußert.
Einmal Skifahren so lautete nach Abstimmung fast einhellig die Meinung für die vierte Mukoviszidose-Winterfreizeit.
Mukoviszidose - Patienten leiden an einer angeborenen Stoffwechselstörung, die dazu führt, dass ein zäher Schleim produziert wird, der die inneren Drüsen verstopft und so zu entzündlichen Veränderungen führt. Dies betrifft die Lunge und den gesamten Verdauungstrakt. Massive Einschränkung im täglichen Leben sind leider nicht vermeidbar!
Manche Patienten sind zusätzlich durch besondere Bakterienbesiedlung der Lunge eingeschränkt, was wiederum den Kontakt zu anderen Mukoviszidosepatienten aufgrund der Ansteckungsgefahr einschränkt. So das nach ärztlicher Entscheidung, immer nur ausgewählte Patientenkinder zusammen diese therapeutische Freizeit in Anspruch nehmen können.
Während der Freizeit sollen die jungen Patienten im Umgang mit ihrer Erkrankung gestärkt werden, persönliche Grenzen erkennen, aber kontrolliert überschreiten können und nicht zuletzt die Erfahrung machen, mit der Erkrankung nicht allein zu sein.
Drei Tage waren die 8 Patienten in 2009 zusammen mit drei Therapeuten der Villa Kunterbunt im französischen Metz / Amnéville in einem Hotel untergebracht. Die Skihalle bietet alles, was für unsere chronisch kranken Patienten notwendig ist: einen eigenen Raum, um die notwendigen Inhalationstherapien, Blutzuckermessungen und Insulinspritzen durchzuführen, einen Skilehrer, der die Jugendlichen sicher den Abhang hinunter bringen sollte und nicht zuletzt eine Gastronomie vor Ort, die für das notwendige hochkalorische Essen sorgt.
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