Hand in Hand kranken Kindern helfen

Die Selbsthilfegruppe "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V." kümmert sich um Familien und Patienten mit einer Stoffwechselstörung, der Gangliosidose (GM1 und GM2). Durch einen Gendefekt verlieren betroffene Kinder oder Jugendliche nach und nach alle bereits erworbenen Fähigkeiten und müssen viel zu früh sterben. Der Verein investiert in die Forschung an diesen seltenen Krankheiten. Er berät die Familien, hat einen eigenen Pflegeberater. Der Verein bringt Betroffene zusammen. Einmal im Jahr findet eine Familienkonferenz mit Ärzten, Forschern, Therapeuten und Sozialberatern statt. Der Verein vertritt die Krankheiten bei allen Dachverbänden der Selbsthilfe und den Zulassungsstellen für Medizinprodukte. Der Verein arbeitet komplett ehrenamtlich. Es gibt keine hauptamtlichen Mitarbeiter. Jeder Euro Spende kommt direkt den Familien, Patienten und der Forschung zugute.