Louisa Lebensqualität schenken Dank ONC 201

Letzte Woche haben uns Britta und Frank von den Sonnenzwergen besucht und wir haben uns entschieden unsere Geschichte mit euch zu teilen.

 

Das ist unsere Tochter Louisa, sie ist im Januar 11 Jahre alt geworden.

 

Das Foto wurde im Spätsommer 2022 aufgenommen, als Louisa noch gesund und unser aller Welt noch in Ordnung war. Keiner von uns hätte damit gerechnet, was auf uns zukommen würde.

Einige Wochen später zeigten sich die ersten Symptome. Sie klagte über Rückenschmerzen und Kribbeln in den Beinen und Füßen, war müde und oft traurig und unzufrieden über die Einschränkungen und Schmerzen. Die Ärzte zu denen wir gingen waren ratlos oder nahmen uns nicht ernst. Später konnte sie kaum noch laufen und die Diagnose war noch „transverse Myelitis“, eine Entzündung sollte es also sein. Wir lasen in den Arztbriefen von „inkompletter Querschnittslähmung“ und „spastischer Paraparese der Beine“.

 

Nach unzähligen Arztbesuchen, Therapien, Krankenhausaufenthalten, Falschdiagnosen und immer nur weiterer Verschlechterung, wurde uns dann zwei Wochen vor Weihnachten mitgeteilt, dass sie unheilbar krank ist. Ein bösartiger Tumor im Rückenmark, der sonst nur im Gehirn zu finden ist. Unheilbar durch eine Mutation namens H3-K27 (laut WHO Grad IV).

 

Bis heute können wir nicht begreifen, dass unsere sonst stets gesunde, wunderbare und lebensfrohe Tochter todkrank sein soll.

 

Wir sind unendlich dankbar für jede Unterstützung, durch die ihr ohnehin viel zu kurzer weiterer Lebensweg angenehmer und fröhlicher gestaltet werden und im besten Fall verlängert werden kann. Wir möchten um jeden Tag und jede Minute und jedes Lächeln von ihr kämpfen.

 

Die Bilder und Texte, die wir euch zeigen, sind mit Louisa abgesprochen. Sie darf selbst entscheiden, ob und wie sie sich im Internet zeigen möchte und freut sich über jeden Kommentar und jede Unterstützung.

 

Nach Rücksprachen möchten auch wir versuchen etwas Zeit und Lebensenergie zu gewinnen mit dem Medikament ONC 201, doch wie sich jeder denken kann, ist es nicht möglich selbst für die Kosten allein aufzukommen. Wie wir gehört haben, kommen hier schnell Kosten von 100.000 Euro auf betroffene Familien zu.

 

Daher bitten wir Euch um Hilfe.

 

Die Eltern von Louisa