Zeynep benötigt ein Medikament aus der Forschung um Ihr Leben zu verlängern

Zeynep ist 3 Tage vor ihrem 7 Geburtstag an DIPG erkrankt.

DIPG „Diffuse intrinsische Ponsgliom“ ist ein Gehirntumor, der insbesondere im Kindesalter auftritt und im Hirnstamm, Thalamus und Rückenmark lokalisiert wird. Die Diagnose betrifft nur etwa 25 – 35 Kinder pro Jahr in Deutschland. Leider beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung nach der Diagnose nur ca. 9 Monate.

Unser Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht Familien zu betreuen, Wünsche von Kindern zu erfüllen und wenn gewünscht beim Sammeln von Spenden behilflich zu sein um ein Medikament aus der Forschung „ONC 201 und ONC 206“ welche beide eine Lebensverlängerung erhoffen lassen zu finanzieren, da Krankenkassen diese Kosten im Normallfall nicht übernehmen. Wir sprechen hier schnell von 100.000 Euro je Behandlung.

Zeynep benötigt nun dringend weitere Medikamente, denn sie wird seit Frühjahr mit ONC 201 behandelt und hat tolle Erfolge erzielt und Ihre verlorene Motorik zurück bekommen.  Leider sind nun die Medikamente fast aufgebraucht und wir benötigen dringend Sicherheit um die Behandlung dauerhaft zu sichern und die bisherigen Erfolge nicht zu gefährden.