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Rett Global Registry
A project from Rett Syndrom Deutschland e.V. in Rösrath, Germany
Das Rett Syndrome Global Registry wird einen neuen Ansatz zum Verständnis des Rett-Syndroms verfolgen, indem es Patientendaten aus der ganzen Welt aus einer Vielzahl von Quellen in ein einziges, für klinische Studien geeignetes Register integriert.
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Rett-Syndrom-Deutschland e.V. from Rett Syndrom Deutschland e.V. is responsible for this project
GLOBALES RETT-SYNDROM-REGISTER DER NÄCHSTEN GENERATION ZUR VEREINHEITLICHUNG UNTERSCHIEDLICHER PATIENTENDATEN ZUR UNTERSTÜTZUNG DER KLINISCHEN ENTWICKLUNG FÜR EINE THERAPIE FÜR DAS RETT SYNDROM
Das Globale Rett-Syndrom-Register wird einen neuen Ansatz zum Verständnis des Rett-Syndroms verfolgen, indem es Patientendaten aus einer Vielzahl von Quellen in einem einzigen, für klinische Studien geeigneten Register zusammenführt. Zu den Datenquellen gehören Informationen, die von Pflegekräften gemeldet werden, Daten aus den Krankenakten der Patienten, Daten aus Patientenzelllinien, klinischen Studien und schließlich auch Daten von tragbaren und nicht tragbaren Biosensoren. Die so entstehenden umfassenden Datensätze werden Pflegern, Forschern, biopharmazeutischen Unternehmen und Zulassungsbehörden das bisher einheitlichste Bild des Rett-Syndroms vermitteln.
Das Globale Rett-Syndrom-Register ist eine Schlüsselkomponente des RSRT-Plans zur Heilung des Rett-Syndroms, indem es Entwicklungsprogramme für kurative Behandlungen für biopharmazeutische Unternehmen in Gang setzt und beschleunigt und das Zulassungsverfahren für Medikamente erleichtert.
Um den Zugang zu dieser einmaligen Patienten Datenbank, den Familien in Deutschland sowie Österreich und der Schweiz zu ermöglichen, möchten wir für die deutsche Übersetzung des Registers Spendengelder sammeln.
Weitere Informationen dazu finden sie unter:
https://www.rett-syndrom-deutschland.de/rett-global-registry
Das Globale Rett-Syndrom-Register wird einen neuen Ansatz zum Verständnis des Rett-Syndroms verfolgen, indem es Patientendaten aus einer Vielzahl von Quellen in einem einzigen, für klinische Studien geeigneten Register zusammenführt. Zu den Datenquellen gehören Informationen, die von Pflegekräften gemeldet werden, Daten aus den Krankenakten der Patienten, Daten aus Patientenzelllinien, klinischen Studien und schließlich auch Daten von tragbaren und nicht tragbaren Biosensoren. Die so entstehenden umfassenden Datensätze werden Pflegern, Forschern, biopharmazeutischen Unternehmen und Zulassungsbehörden das bisher einheitlichste Bild des Rett-Syndroms vermitteln.
Das Globale Rett-Syndrom-Register ist eine Schlüsselkomponente des RSRT-Plans zur Heilung des Rett-Syndroms, indem es Entwicklungsprogramme für kurative Behandlungen für biopharmazeutische Unternehmen in Gang setzt und beschleunigt und das Zulassungsverfahren für Medikamente erleichtert.
Um den Zugang zu dieser einmaligen Patienten Datenbank, den Familien in Deutschland sowie Österreich und der Schweiz zu ermöglichen, möchten wir für die deutsche Übersetzung des Registers Spendengelder sammeln.
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