SCN2A Germany e.V.
managed by Sarah Rieger
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About us
Unser 2022 gegründeter Verein SCN2A Germany e.V. soll eine Anlaufstelle für alle deutschsprachigen SCN2A-Familien und interessierte Fachkreise bieten. Eine Anlaufstelle, die viele unserer Vereinsmitglieder gerne bereits gehabt hätten, als wir diese Diagnose bekamen und uns mit dieser seltenen Erkrankung alleine fühlten. Eine Anlaufstelle in der Fragen beantwortet werden, man ein gemeinsames Schicksal teilt und sich verstanden fühlt. Wir sind Eltern betroffener Kinder und möchten gerne über das komplexe Krankheitsbild, das auf verschiedenen Gendefekten im SCN2A Gen basiert, aufklären und Familien und Angehörige auf ihrem Weg mit ihrem einzigartigen "SCN2A-Kind" begleiten.
Nähere Infos unter www.scn2a.de
Latest project news
Wir haben 718,04 € Spendengelder erhalten
Die gesammelten Spenden haben wir genutzt, um eine Website als erste Informationsplattform aufzubauen und zu unterhalten. Außerdem konnten wir einen Informationsflyer für Betroffene und Fachleute erstellen, drucken und versenden. Im Mai dieses Jahres haben wir eine internationale Konferenz organisiert, die Familien, Ärzte und Forscher zusammengebracht und damit einen sehr wertvollen Austausch ermöglicht hat. Die Spenden werden zu 100 % für unsere Aufklärungsarbeit eingesetzt.
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Germany
