
SCN2A Germany e.V.
managed by Sarah Rieger
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About us
Unser 2022 gegründeter Verein SCN2A Germany e.V. soll eine Anlaufstelle für alle deutschsprachigen SCN2A-Familien und interessierte Fachkreise bieten. Eine Anlaufstelle, die viele unserer Vereinsmitglieder gerne bereits gehabt hätten, als wir diese Diagnose bekamen und uns mit dieser seltenen Erkrankung alleine fühlten. Eine Anlaufstelle in der Fragen beantwortet werden, man ein gemeinsames Schicksal teilt und sich verstanden fühlt. Wir sind Eltern betroffener Kinder und möchten gerne über das komplexe Krankheitsbild, das auf verschiedenen Gendefekten im SCN2A Gen basiert, aufklären und Familien und Angehörige auf ihrem Weg mit ihrem einzigartigen "SCN2A-Kind" begleiten.
Nähere Infos unter www.scn2a.de
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Wir haben 2.983,22 € Spendengelder erhalten
Zur Unterstützung und Aufklärung unserer betroffenen Familien die mit SCN2A Erkrankungen leben. Wir möchten auch ein Familientreffen in 2027 veranstalten.
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Germany