INTENSIVkinder zuhause e.V.

About us

Im Verein INTENSIVkinder zuhause e.V. haben sich bundesweit Eltern bzw. Angehörige von Kindern zusammen gefunden, die auf intensivmedizinische Versorgung und Pflege angewiesen sind. Über 80 % der Kinder haben einen Luftröhrenschnitt (Tracheostoma), etwa 50 % werden bzw. wurden beatmet und ca. 50 % benötigen zusätzlichen Sauerstoff. Die meisten Kinder können nicht essen und trinken, sondern werden über eine Magensonde bzw. einen direkten Magenzugang ernährt. Die Notwendigkeit eines Tracheostomas bzw. einer künstlichen Beatmung kann sich aus unterschiedlichen Gründen ergeben, z.B. bei fortschreitenden Muskelerkrankungen, neurologischen Erkrankungen, bei seltenen Syndromen (z.B. Undine Syndrom) oder als Folge einer Frühgeburt, einer Luftröhrenverengung oder infolge eines Unfalles.
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Der Alltag mit intensivpflegebedürftigen Kindern zuhause stellt an die Eltern sehr große Anforderungen sowohl physischer als auch psychischer Natur. Die permanente Überwachung und aufwendige Pflege bestimmen den Tagesablauf, und in den meisten Fällen auch die Nacht.

Eines der Hauptanliegen des Vereins ist es, Kontakt unter den betroffenen Eltern herzustellen und zu fördern. Neben den regionalen Elterntreffen findet einmal jährlich ein bundesweiter Elternbegegnungstag mit Vorträgen und zahlreichen Ausstellern statt. Daneben organisiert der Verein inzwischen viele andere Veranstaltungen, wie z.B. Familienseminare oder –freizeiten. Auch hier sollen Eltern Gelegenheit haben ins Gespräch zu kommen und sich zu informieren.