Spendenaktion für die ME/CFS-Forschung zu meinem 40. Geburtstag

Hallo zusammen,
ich heiße Nicolas und bin seit knapp 10 Jahren an ME/CFS erkrankt, einer schweren neuro-immunologischen Krankheit, die kaum erforscht ist und für die derzeit keine zugelassene Behandlung verfügbar ist. Mit diesem Aufruf möchte ich anlässlich meines 40. Geburtstags Anfang März Spenden für die Forschung sammeln.
 
Mein Leben mit ME/CFS
 
Nach einem Infekt hat mir diese schreckliche Krankheit im Alter von 30 Jahren von einem Tag auf den nächsten mein Leben genommen. Seit einer Verschlimmerung im Jahr 2019 bin ich bettlägerig, auf Pflege angewiesen und musste in mein Kinderzimmer zurückziehen. Ich leide durchgehend an schweren Symptomen, auf Grund starker kognitiver Einschränkungen kann ich weder Bücher lesen noch Fernsehen oder Musik hören, Unterhaltungen sind auf ein paar wenige Minuten beschränkt. Meine Freunde habe ich seit vielen Jahren nicht gesehen.
Die Krankheit hat mir fast alles genommen: meine Hobbies, mein Sozialleben, meine Wohnung, meine Arbeit, meine Unabhängigkeit und noch so vieles mehr.
 
Was ist ME/CFS?

Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom ist eine schwere, chronische neuro-immunologische Erkrankung, die zu erheblichen körperlichen und kognitiven Einschränkungen führt, bis hin zu Pflegebedürftigkeit, künstlicher Ernährung und in sehr schweren Fällen zum Tod.  In Deutschland sind aktuellen Schätzungen zufolge ca. 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt, darunter auch 80.000 Kinder.  Die Krankheit wird häufig durch eine Infektion ausgelöst. Verschiedene Pathogene sind als Auslöser bekannt, darunter das Epstein-Barr-Virus, Influenza oder SARS-COV-2. Expert*innen gehen davon aus, dass die Zahl der Erkrankten durch die Pandemie stark gestiegen ist. ME/CFS kann jeden treffen, ist jedoch bei Frauen häufiger als bei Männern. Der Krankheitsbeginn liegt typischerweise im Jugend- oder jungen Erwachsenenalter.
 
ME/CFS-Betroffene leiden unter einer Vielzahl von Symptomen, die alle Aspekte des Lebens stark einschränken.  Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Überanstrengung. Außerdem kommt es auch zu neurokognitiven, autonomen, neuroendokrinen und immunologischen Symptomen: beispielsweise einer schweren, pathologischen Fatigue, schwerem Krankheitsgefühl, starken Schmerzen, Kreislaufproblemen, schweren Schlafstörungen, Konzentrations- und Gedächnisproblemen sowie einer Überempfindlichkeit auf Sinnesreize.
 
Ein Großteil der Betroffenen ist arbeitsunfähig, 25% sind hausgebunden oder bettlägerig. Die am schwersten Betroffenen leiden unter schrecklichen Symptomen, vertragen weder Licht noch Geräusche, werden über eine Sonde ernährt, können nicht kommunizieren, nicht denken, sich nicht bewegen, benötigen ständige Pflege und liegen oft jahrzehntelang in dunklen Räumen.
 
Laut Studien ist ME/CFS eine der schwersten und einschränkendsten Krankheiten, die Lebensqualität ist im Durchschnitt zb niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatient*innen.
 
Trotz der Schwere und Häufigkeit der Erkrankung und obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert wird, ist ME/CFS bis heute wenig bekannt, unzureichend erforscht und für die Betroffenen existiert im Gesundheits- und Sozialsystem bislang praktisch keine angemessene Versorgung. Die Erkrankung wird häufig fehldiagnostiziert und fehlbehandelt, was für die Betroffenen teils gravierende Konsequenzen hat. Aufgrund jahrzehntelanger fehlender Forschungsförderung stehen bislang keine zugelassenen Medikamente oder Behandlungen zur Verfügung.
 
Mein 40. Geburtstag und die ME/CFS Research Foundation

Es gibt wahrscheinliche keine Krankheit, die in Relation so häufig, schwerwiegend und dabei so unerforscht ist wie ME/CFS. Deshalb will ich meinen 40. Geburtstag zum Anlass nehmen, um Spenden für die ME/CFS Research Foundation zu sammeln.
Diese gemeinnützige Organisation mit Sitz in Deutschland fördert biomedizinische Grundlagen- und Therapieforschung und arbeitet dabei in enger Abstimmung mit Erkrankten und Expert*innen. Ziel der aktuellen Förderstrategie ist die Verbesserung der Diagnose und die Ermöglichung krankheitsmodifizierender Behandlung von ME/CFS.
 
Ich freue mich ungemein über jede einzelne Spende sowie das Teilen des Spendenaufrufes und bedanke mich von ganzem Herzen für eure Unterstützung.
 
Mehr Informationen
 
Allgemein zu ME/CFS:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Zur ME/CFS Research Foundation:
https://mecfs-research.org/

Da ich zu krank für Podcasts o. Ä. bin, kann ich schlecht Empfehlungen geben. Der hier kam anscheinend aber gut an:
Plothouse Podcast #16 Lebendig begraben - (K)ein Leben mit ME/CFS:
https://www.plothousepodcast.de/episodes/folge16

Für medizinisch Interessierte: 
https://praxisleitfaden.mecfs.de/
https://www.nice.org.uk/guidance/NG206