Mein Geburtstagswunsch: Forschung fördern, Hoffnung schenken

Liebe alle,
Mitte Januar werde ich 40 Jahre alt. Es wird leider keine Party geben, denn ich bin chronisch krank mit Post-COVID-Syndrom und ME/CFS, derzeit ohne Aussicht auf Heilung. Seit 1,5 Jahren bin ich nur noch zu Hause und lebe im ständigen Energiesparmodus. Mein Kopf möchte zwar 100 Dinge machen, aber mein Körper möchte nur eins: Ruhe.

Ich schätze, dass ich ca. 30 % (je nach Tagesform) von meiner alten Energie übrig habe. Das bedeutet täglich viele Entscheidungen treffen zu müssen, was die höchste Priorität hat. Wenn ich was mache, ob körperlich oder kognitiv, geht alles nur langsam bzw. in kleinen Schritten und mit vielen Ruhepausen, da ich unterhalb meiner Belastungsgrenze bleiben soll. Über diese Grenze zu gehen würde meinen Zustand nur weiter verschlechtern. Daher kann ich nur selten rausgehen. Und wenn, dann auch nur kurz.

Der Körper unterscheidet nicht zwischen guter und schlechter Anstrengung: jeder Reiz und jede Aktivität (auch schöne!) kann zu viel sein. Anstrengung führt zum Stress, der Stress zu noch schlechteren Schlafqualität und so zu mehr Erschöpfung. 

Außerdem bin ich sehr lärmempfindlich und anfällig für Infekte geworden. Jeder neue Infekt birgt ein Risiko, dass es mir danach dauerhaft schlechter geht. Ich schütze mich mit Masken und Noise Canceling-Kopfhörern.

Das ist nur ein kleiner Einblick in meine neue Realität. Alles Weitere würde den Rahmen sprengen und wäre mir kognitiv zu anstrengend.

Fakt ist, in einem kranken Körper so zu leben isoliert mich zunehmend von der Gesellschaft. Weltweit sind wir Millionen, die aus normalen Leben verschwunden und ziemlich unsichtbar geworden sind. Auch ​wegen Sichtbarkeit habe ich mich für diese Aktion entschieden, obwohl es mich viel Energie und viele Kopfschmerzen kostet​.

Ich vermisse mein altes Leben und mein einziger Wunsch ist, gesund zu werden und am normalen Leben teilzuhaben. Mit meinem Kind zum Spielplatz gehen, arbeiten, Freunde und Familie besuchen. Meine Lieblingsmusik hören.

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung, die jahrzehntelang ignoriert, verharmlost und psychologisiert worden ist. Sie ist kaum erforscht und vom Gesundheitssystem kaum anerkannt. Die Ärzteschaft kennt sich oft nicht damit aus, auch weil die Krankheit kein Bestandteil des Medizinstudiums ist. Die medizinische Versorgung ist oft mangelhaft oder nicht vorhanden.

Mehr Infos unter: https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs/

Da es immer noch keine ursächliche Therapie gibt, braucht es mehr Forschung u. a. zu den Krankheitsmechanismen, und zwar dringend! 

Denn immer mehr Schwerstbetroffene nehmen Sterbehilfe in Anspruch, da sie nur noch in abgedunkelten Zimmern wie lebendig begraben mit Schmerzen liegen und kein Licht am Ende des Tunnels sehen. Auch das große Leiden der vielen kranken Kindern bricht mir das Herz. 

Wenn ihr möchtet, unterstützt bitte meine Aktion mit einer Spende zugunsten ME/CFS Research Foundation, die sich für biomedizinische Forschung einsetzt.

Jeder Beitrag, ob klein oder groß, hilft! 

Die Spende ist in Deutschland steuerlich absetzbar.

Mit der Spende schenkt ihr mir und anderen Betroffenen Hoffnung auf eine Heilung. 

Eure Virpi


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Dokumentarfilm "Chronisch krank, chronisch ignoriert" auf arte:
https://www.arte.tv/de/videos/108997-000-A/chronisch-krank-chronisch-ignoriert/

Wer mehr helfen möchte - Spendenabo ab 5 € monatlich: https://mecfs-research.org/spendenabo/