Eure Spende für ein normales Leben - mehr Forschung für ME/CFS!

Geburtstag ohne Leben

Im Oktober feiere ich meinen 39. Geburtstag, aber mir ist schon lange nicht mehr zum Feiern. Denn seit über 7 Jahren bin ich an ME/CFS erkrankt.

ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere Multisystem-Erkrankung, die meistens nach einer Infektion aber auch anderen Auslösern auftritt. Viele an Post-COVID-Syndrom Erkrankte leiden unter ME/CFS. Erkrankte haben eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt. Etwa 2/3 aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden.

 Auch wenn ich selbst "nur" mild bis moderat betroffen bin, ist kein normales Leben mehr möglich. Seit 2020 bin ich arbeitsunfähig, kann mittlerweile keinerlei Sport mehr machen und lebe größtenteils in Armut.
Sich normal bewegen, Urlaub machen, meine Wohnung so gestalten wie ich mag oder eine normale Beziehung führen. All das ist nicht mehr möglich.

Dafür Schmerzen, brainfog und andere kognitive Probleme, Schlafprobleme, POTS, Verdauungsprobleme und starke Erschöpfung, die sich auch nach genügend Ruhe nicht bessert. Schon kleinste Anstrengungen können einen Crash auslösen, der bis zu 72 Stunden dauern kann.

Aber es soll bei dieser Spendenaktion nicht um mich gehen. Viele sind noch deutlich jünger als ich und die meisten anderen Betroffenen sind noch weit schwerer betroffen.
 
ME/CFS nimmt jegliche Unbeschwertheit, die Krankheit zerstört Lebensträume, Wünsche und nimmt die Freude am Leben.

Die aktuelle Situation
In Deutschland sind über 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen (Quelle), darunter über 80.000 Kinder und Jugendliche. Hinzu kommen mehr als 870.000 Long COVID Betroffene in 🇩🇪 (Quelle), von denen ein Teil ebenfalls ME/CFS entwickelt. Weltweit ist von über 42 Millionen von ME/CFS betroffenen Menschen auszugehen (zzgl. Long COVID).

Es gibt aktuell keine ursächliche Therapie für ME/CFS und die Diagnostik ist bei den meisten Ärzt*innen "Glückssache". Denn obwohl die Krankheit 1969 von der WHO klassifiziert wurde, ist sie noch immer nicht so bekannt wie die Zahlen erwarten liessen. Weitere Informationen auf unserer Website (Was ist ME/CFS?).

ME/CFS macht Menschen das Leben zur Hölle und das darf nicht so bleiben.

Was könnt ihr tun?
Deshalb brauchen wir jetzt dringend mehr biomedizinische Forschung. Forschung, die wirklich Diagnostik entwickelt, Biomarker aufdeckt und Medikamente für ME/CFS ermöglicht.
Dafür brauchen wir eure Hilfe! 
Denn wir Betroffenen werden von der Pharmaindustrie ebenso ignoriert, wie von vielen Ärzten oder der Politik. Wir können nicht mehr hoffen von dieser Seite Hilfe zu bekommen, wir müssen uns selbst helfen.

Informiert euch bitte über ME/CFS, geht raus und schafft selbst Bewusstsein für die Krankheit, unterstützt die Erkrankten, nehmt sie ernst und ganz besonders unterstützt die biomedizinische Forschung!
Es gibt wunderbare Forschende die helfen und sich für uns einsetzen, allen voran Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité Berlin. 
Wir können diese Krankheit behandeln und heilen, davon bin ich überzeugt. 

Alle Spenden gehen 100 Prozent an die ME/CFS Research Foundation. 
(Ich arbeite selbst ehrenamtlich für die Foundation. Hier ist eure Spende gut aufgehoben.)

Vielen lieben Dank für eure Hilfe!