Eine Spendenaktion von Felix Kania
Mein Geburtstagswunsch: ME/CFS darf kein Todesurteil bleiben!
Mein Geburtstagswunsch: ME/CFS darf kein Todesurteil bleiben!
10.000 €
gesammelt
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Spenden (177)
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von Martin B.
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„Gute Besserung aus Solingen “
50 €
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Worum es geht
(English version below)
In wenigen Tagen ist mein 26. Geburtstag, doch zum zweiten Mal freue ich mich nicht darauf.
Warum? Ich habe seit zwei Jahren ME/CFS. Seitdem ist mein einziger Wunsch, endlich wieder gesund zu werden.
Ich bin mit diesem Wunsch nicht alleine. In Deutschland leiden etwa 650.000 Menschen an ME/CFS, darunter 80.000 Kinder. Diese liegen teils seit Jahren in ihren Betten, zu krank, um aufzustehen. Zu krank, um zu arbeiten, zu studieren oder zur Schule zu gehen.
Doch für ME/CFS gibt es keine Behandlung. Kein einziges Medikament. Nicht einmal ein Krankehaus für spezielle Versorgung. Und das, obwohl sie schon 1969 von der WHO als neuro-immunologische Krankheit anerkannt wurde.
Wie kann das alles sein?
Leider wurde die Erkrankung über Jahrzehnte hinweg psychologisiert, da vor allem Frauen (zu etwa 2/3) betroffen sind und bislang einheitliche Diagnosekriterien und Diagnosemarker fehlen. Dies trifft jedoch z.B. auch auf Migräne zu, doch behauptet heute niemand, Migräne sei reine Einbildung. Leider halten sich diese Vorurteile (Betroffene als Simulanten, Trittbrettfahrer, maligne Horde, Rentenbegehrer oder psychisch krank zu bezeichnen) hartnäckig, da postinfektiöse Erkrankungen im Medizinstudium nach wie vor quasi keine Rolle spielen. Auch ich durfte solche Erfahrungen mit Ärzten machen.
Mit dem ersten zugelassenen Medikament wird sich all dies ändern!
Leider wurde die Erkrankung über Jahrzehnte hinweg psychologisiert, da vor allem Frauen (zu etwa 2/3) betroffen sind und bislang einheitliche Diagnosekriterien und Diagnosemarker fehlen. Dies trifft jedoch z.B. auch auf Migräne zu, doch behauptet heute niemand, Migräne sei reine Einbildung. Leider halten sich diese Vorurteile (Betroffene als Simulanten, Trittbrettfahrer, maligne Horde, Rentenbegehrer oder psychisch krank zu bezeichnen) hartnäckig, da postinfektiöse Erkrankungen im Medizinstudium nach wie vor quasi keine Rolle spielen. Auch ich durfte solche Erfahrungen mit Ärzten machen.
Mit dem ersten zugelassenen Medikament wird sich all dies ändern!
Daher meine Bitte: Wenn du kannst, unterstütze die Forschung nach Heilmitteln für ME/CFS. Die gesammelten Spenden gehen nicht an mich, sondern durch die ME/CFS Research Foundation zu 100% in biomedizinische Forschung.
Es gibt tolle Wissenschafter, die sich dem Kampf gegen diese grausame Krankheit verschrieben haben. Doch ohne Geld keine Forschung. Die Regierung ignoriert das Problem weiter. Pro Jahr wird ME/CFS-Forschung in Deutschland mit 5 Mio. € gefördert. Das entspricht 7,70 € pro betroffene Person. Viel zu wenig, um einen Unterschied zu machen. Sogar vielversprechende Medikamentenstudien der Charité Berlin können nicht durchgeführt werden, da die Regierung die Förderung ablehnt. Die Begründung? Zu wenig Bedarf ... so bleibt es an den Betroffenen und ihren Angehörigen, die notwendigen Mittel aufzubringen.
Es fehlt nicht an Ideen, sondern an finanzieller Förderung!
Was ist ME/CFS?
Es fehlt nicht an Ideen, sondern an finanzieller Förderung!
Was ist ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, chronische Multisystem-Erkrankung, die meistens nach einer Infektion aber auch nach anderen Auslösern auftritt.
In Deutschland lag die Zahl der Menschen, die mit ME/CFS leben, im Jahr 2024 bei mehr als 650.000. Ein Teil der durch COVID-19 an Long COVID bzw Post-COVID-Syndrom erkrankten Personen erfüllt die Diagnosekriterien für ME/CFS. Bereits vor der COVID-19-Pandemie lebten etwa 400.000 Menschen in Deutschland mit ME/CFS. Weltweit könnte die Zahl der Betroffenen bei weit über 40 Millionen liegen.
Wie sieht die Situation der Betroffenen aus?
Wie sieht die Situation der Betroffenen aus?
ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung (PEM, sogenannte Post-Exertionelle Malaise). Neben dem Hauptsymptom der PEM, gehören zum komplexen Krankheitsbild u. a. eine schwere Fatigue (krankhafte, dauerhafte Erschöpfung), geringe Belastbarkeit, Muskelschwäche, kognitive Funktionsstörungen, ausgeprägte Schmerzen, Schlafstörungen, Kreislaufprobleme, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.
Menschen, die mit ME/CFS leben, haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität und nicht selten einen hohen Grad der Behinderung. Etwa 2/3 aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden. Viele schwer betroffene Erwachsene leben allein und sind medizinisch und sozial nicht hinreichend versorgt.
Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die an ME/CFS erkrankt sind, oft erheblich eingeschränkt. Die Pflege vor allem der schwer- und schwerstbetroffenen Patient*innen wird aufgrund bisher fehlender adäquater Versorgungsangebote oft durch Familie und Angehörige übernommen. Somit gestaltet sich auch die Lebenssituation der Pflegenden oft als prekär.
Jeder Euro zählt, jeder Euro hilft!
Vielen dank
Felix
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In a few days, it will be my 26th birthday, but for the second time, I'm not looking forward to it.
Jeder Euro zählt, jeder Euro hilft!
Vielen dank
Felix
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In a few days, it will be my 26th birthday, but for the second time, I'm not looking forward to it.
Why? I have ME/CFS since 2023. Since then, my only wish has been to finally get well again.
I am not alone in this wish. In Germany, about 650,000 people suffer from ME/CFS, including 80,000 children. Worldwide, 17 to 24 million people are affected. Some of them have been lying in their beds for years, too sick to get up. Too sick to work, to study, or to go to school.
But for ME/CFS, there is no treatment. Not a single medication. Not even a hospital for specialized care. And this is despite the fact that it was recognized as a neuro-immunological disease by the WHO as early as 1969.
How can all this be?
Unfortunately, the disease was psychologized for decades because it primarily affects women (about 2/3) and because uniform diagnostic criteria and biomarkers have been lacking to date. However, this is also true for migraines, for example, yet today no one claims that migraines are purely imaginary. Unfortunately, these prejudices (labeling those affected as malingerers, freeloaders, a malignant horde, pension seekers, or mentally ill) persist stubbornly, as post-infectious illnesses still play virtually no role in medical school curricula. I have had such experiences with doctors myself.
With the first approved medication, all of this will change!
Therefore, my request is:
If you can, please support the research for cures for ME/CFS. The donations collected do not go to me, but 100% to biomedical research through the ME/CFS Research Foundation.
If you can, please support the research for cures for ME/CFS. The donations collected do not go to me, but 100% to biomedical research through the ME/CFS Research Foundation.
There are great scientists who have dedicated themselves to the fight against this cruel disease. But without money, there is no research. The government continues to ignore the problem. Per year, ME/CFS research in Germany is funded with €5 million. That amounts to €7.70 per affected person. Far too little to make a difference. Even promising drug trials at the Charité Berlin cannot be carried out because the government refuses to fund them. The justification? Not enough demand... so it is left to those affected and their families to raise the necessary funds.
It's not a lack of ideas, but a lack of financial support!
What is ME/CFS?
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) is a severe, chronic, multi-system illness that usually occurs after an infection but can also be triggered by other factors.
In Germany, the number of people living with ME/CFS in 2024 was more than 650,000. A portion of the individuals who developed Long COVID or Post-COVID Syndrome from COVID-19 meet the diagnostic criteria for ME/CFS. Even before the COVID-19 pandemic, about 400,000 people in Germany were living with ME/CFS. Worldwide, the number of people affected could be well over 40 million.
What is the situation for those affected?
People with ME/CFS suffer from a distinct worsening of their symptoms after minor physical or mental exertion (PEM, so-called Post-Exertional Malaise). In addition to the main symptom of PEM, the complex clinical picture includes, among other things, severe fatigue (pathological, persistent exhaustion), low stamina, muscle weakness, cognitive dysfunction, severe pain, sleep disturbances, circulatory problems, hypersensitivity to sensory stimuli, and a dysfunction of the immune system as well as the autonomic nervous system.
People living with ME/CFS often have a very low quality of life and, not infrequently, a high degree of disability. About 2/3 of all patients are unable to work, with many of them being house- or bed-bound. Many severely affected adults live alone and are not adequately supported medically and socially.
Participation and quality of life are also often significantly limited for children, adolescents, and young adults with ME/CFS. The care for the severely and most severely affected patients is often taken on by family and relatives due to the current lack of adequate care services. Thus, the living situation for the caregivers themselves is often precarious.
Every euro counts, every euro helps!
Thank you very much
Felix
Felix Kania hat diese Spendenaktion am 29. September 2025 veröffentlicht.
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Die Projekte können durch Felix Kania noch angepasst werden.
Neuigkeiten
10k! Danke für deine Hoffnung / Thank you for your hope!
Felix Kania hat diese Neuigkeit am 17. November 2025 veröffentlicht.
(English below)
10.000€ für ME/CFS Forschung! Wow! Mit deiner Spende hast du mir und den 275 Mio. Menschen weltweit ein wenig Hoffnung geschenkt. Das ist unbezahlbar und ich bin dir wahnsinnig dankbar. Wir brauchen Menschen wie dich. Menschen die hin- und nicht wegsehen, wenn andere leiden. Bitte unterstütze uns auch weiterhin. Erzähle deinen Freunden von ME/CFS und teile Beiträge dazu im Netz. Wir brauchen dich.
Der Kampf gegen ME/CFS geht weiter, wer das Thema besser verstehen will, wird hier fündig: https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs/ . Es ist wichtig, dass der Krankheit noch viel mehr Aufmerksamkeit geschenkt wird.
Danke
Felix
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10,000€ for ME/CFS Research! Wow! With your donation, you have given me and the 275 million people worldwide a little bit of hope. That is priceless, and I am incredibly grateful to you. We need people like you. People who look at suffering, not away from it, when others are in pain. Please continue to support us. Share information about ME/CFS with your friends and post about it online. We need you.
The fight against ME/CFS continues. Anyone interested in learning more about the topic can find information here: https://mecfs-research.org/en/was-ist-me-cfs/. It is important that much more attention is paid to the disease.
Thank you
Felix
Spendenübersicht
In dieser Übersicht kannst du nachvollziehen, welche Projekte wie viele Spenden erhalten haben.
10.000 €
hat das Projekt schon von Felix Kania erhalten