Spende statt Geschenke – für die Forschung nach einem Heilmittel

Liebe Familie, liebe Freunde und Freundesfreunde, liebe Wegbegleiter, 

nun ist es wirklich schon so weit: Bruno ist 3 Jahre alt geworden! Aus dem kleinen Baby ist nun ein waschechtes Kleinkind geworden – mit Trotzphase, Witz und Charme und viel Freude am Leben.
 
Zu unserem Alltag gehört aber auch Brunos Erkrankung: Myotubuläre Myopathie, die häufigste Form aus der Gruppe der zentronukleären Myopathien (ZNM). Hierbei handelt es sich um eine seltene, schwerwiegende und unheilbare Erkrankung, die für uns allgegenwärtig ist und jeden einzelnen Tag Brunos und unser Leben bestimmt. 

Es gibt Stand heute keine Therapie für zentronukleäre Myopathien. Es gibt aber vielversprechende Forschungsansätze. Für uns bedeutet das auch Hoffnung, dass sich in dieser Welt überhaupt jemand für diese seltene Erkrankung interessiert und daran forscht. Denn es ist tatsächlich so, dass es kaum staatliche Förderungen o. ä. für seltene Erkrankungen gibt. 

Umso wichtiger ist das außergewöhnliche Engagement des Selbsthilfevereins ZNM - Zusammen Stark! e. V. Der Verein wurde vor 10 Jahren von betroffenen Eltern gegründet. Eltern, die wie wir viele Fragen hatten, die eine Gemeinschaft gesucht und sie in anderen Familien gefunden haben, die ebenfalls ein Kind bzw. Angehörigen mit einer ZNM haben. 

Erklärte Ziele des Vereins sind insbesondere, betroffene Menschen zu vernetzen und Forschung zu fördern. Er ist dabei massiv auf Spenden angewiesen und lebt von der Arbeit Ehrenamtlicher, sprich hauptsächlich Angehörige und selbst Betroffene. 

Wir konnten uns im Mai dieses Jahres auf der Familienkonferenz des Vereins in Bad Nauheim selbst ein Bild davon machen, was hohes Engagement, Glaube und Hoffnung auf die Beine stellen können. Diese wirklich sehr professionell organisierten, jährlichen Treffen und die Gemeinschaft sind im Laufe der Zeit immer größer geworden. Dieses Jahr kamen Menschen aus Deutschland, den Niederlanden, Belgien, Österreich und der Schweiz zusammen. Es gab Möglichkeiten zum persönlichen Austausch, Infoveranstaltungen z. B. über Medizintechnik, Reanimationstraining, (inter-)nationale Forscher haben ihre Arbeit vorgestellt, Kinderprogramm und vieles mehr! 

 

Für uns war es ein Wochenende mit einer Achterbahn der Gefühle. Bruno und wir wurden gleich zu Beginn sehr herzlich willkommen geheißen. Erstmals in drei Jahren waren wir nicht „die Anderen“.  Wir mussten nichts erklären. 
Ein Tiefpunkt war jedoch, als uns klar wurde, dass es in absehbarer Zeit keine Therapie zur Heilung der Erkrankung geben wird. Auch die Schwere der Erkrankung insgesamt wurde uns im Rahmen der Vorträge noch einmal bewusster. Lachen und Weinen. Sonnenschein und Gewitter. Es war alles dabei...

Das Mindeste, was wir tun können, ist, die Forschung zu zentronukleären Myopathien zu unterstützen, in der Hoffnung, dass es irgendwann ein Heilmittel geben wird! 

Wir möchten Brunos Geburtstag feiern! Und zwar mit einem Spendenaufruf für den Verein ZNM - Zusammen Stark! e. V. Mit privaten Spenden werden weltweite Forschungsprojekte zu Therapieansätzen und zum weiteren Verständnis der Erkrankung unterstützt, die ihr auch auf der Website des Vereins einsehen könnt.
Aktuell wird für ein Forschungsstipendium, welches ausgeschrieben werden soll, eine Summe von mindestens 150.000 Euro benötigt.

Viele von euch haben uns in den letzten Jahren oft gefragt, ob ihr uns etwas Gutes tun könnt! Dazu ist uns bis heute nicht immer etwas eingefallen. Wir bitten euch daher um eine Spende. Wirklich jeder Euro zählt und wird dringend benötigt! 

Über den untenstehenden Link zur Website des Vereins kann sich jeder über die unfassbar tolle und engagierte Arbeit informieren! Hier werden auch Hintergrundinformationen zu den zentronukleären Myopathien, Familiengeschichten, Forschungsarbeiten und vieles weitere vorgestellt. Für alle, die tiefer eintauchen möchten. 

https://znm-zusammenstark.org/ 

 

Falls du sogar noch mehr unterstützen möchtest, kannst du auch Fördermitglied des Vereins werden. Alle Infos hierzu findest du unter folgendem Link: 

https://znm-zusammenstark.org/mitmachen-2/foerdermitglied-werden/ 

 

Wir danken euch von ganzem Herzen im Voraus für jeden Euro, den ihr beitragen könnt und möchtet! 

Liebste Grüße 

Ronja und Andy mit Bruno 

 

PS: betterplace.org stellt eine Spendenbescheinigung aus, sodass ihr euer Engagement auch in eurer Steuererklärung geltend machen könnt.