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Worum es geht
- Eleonoras Welt -
Wir sind eine fünfköpfige Familie. Zwei Teenijungs und ein neunjähriges Mädchen. Das Mädchen, Eleonora, ihre Geschichte möchten wir hier nun erzählen:
Mit der seltene Erkrankung, semilobäre Holoprosenzephalie mit Cerebellumagenesie und einen Hydrocephalus, wurde unser jüngstes Kind im Februar 2016 mit sehr wenig Überlebenschancen geboren. Den Ärzten zu trotz konnte sie schreien und eigenständig atmen. Wir wussten nichts über diese Krankheit, wir wussten nur, dass die meisten Kinder direkt nach der Geburt sterben werden. Eleonora war und ist eine Kämpferin.
Mittlerweile ist sie 9 Jahre alt und ein aufgestelltes und lebensfrohes Mädchen. Sie kann einzelne Wörter sprechen und bewegt sich mit dem Rollstuhl überall selbstständig hin.
Eleonora liebt das Wasser. Sei es in der Badewanne, im Hallenbad oder in den Seen. Sie ist schwereloser, kann sich anders bewegen und ihren schwachen, muskulärer Tonus ist beinahe nicht spürbar. Sie "giggelet" und spritzt wie wild um sich. Mit der Schwimmhilfe fühlt sie sich sehr frei im Wasser.
Durch diverse Therapien wie Physio, Frühförderung, Logo, Audio, Hippotherapie, diverse Körpertherapien und noch vielem mehr, versuchen wir jeden Tag das Bestmögliche zu erreichen, um unsere Tochter eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.
Wir sind eine fünfköpfige Familie. Zwei Teenijungs und ein neunjähriges Mädchen. Das Mädchen, Eleonora, ihre Geschichte möchten wir hier nun erzählen:
Mit der seltene Erkrankung, semilobäre Holoprosenzephalie mit Cerebellumagenesie und einen Hydrocephalus, wurde unser jüngstes Kind im Februar 2016 mit sehr wenig Überlebenschancen geboren. Den Ärzten zu trotz konnte sie schreien und eigenständig atmen. Wir wussten nichts über diese Krankheit, wir wussten nur, dass die meisten Kinder direkt nach der Geburt sterben werden. Eleonora war und ist eine Kämpferin.
Mittlerweile ist sie 9 Jahre alt und ein aufgestelltes und lebensfrohes Mädchen. Sie kann einzelne Wörter sprechen und bewegt sich mit dem Rollstuhl überall selbstständig hin.
Eleonora liebt das Wasser. Sei es in der Badewanne, im Hallenbad oder in den Seen. Sie ist schwereloser, kann sich anders bewegen und ihren schwachen, muskulärer Tonus ist beinahe nicht spürbar. Sie "giggelet" und spritzt wie wild um sich. Mit der Schwimmhilfe fühlt sie sich sehr frei im Wasser.
Durch diverse Therapien wie Physio, Frühförderung, Logo, Audio, Hippotherapie, diverse Körpertherapien und noch vielem mehr, versuchen wir jeden Tag das Bestmögliche zu erreichen, um unsere Tochter eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.
Eleonora wird im März dieses Jahres nochmals an der Hüfte operiert. Dies ist ein grosser Eingriff, jedoch leider zwingend notwendig. Um den Heilungsprozess zu beschleunigen, sie sprachlich sowie motorisch in der Weiterentwicklung zu fördern, würden wir als Familie gerne in die Delfintherapie nach Curacao fliegen.
Hoffnung in dieser aussichtslos scheinenden Situation kann die tiergestützte Therapie mit den Delfinen sein. Wie Studien belegen, kann sie die Mobilität und die kognitiven Fähigkeiten bei einer Vielzahl von Erkrankungen und Einschränkungen verbessern sowie das Selbstvertrauen und die Selbständigkeit fördern. Tiergestützte Therapien zählen zu den alternativen Therapiemethoden. Diese Therapien werden bei körperlichen und geistigen Erkrankungen und Einschränkungen angewandt.
Wir erhoffen uns durch diesen Aufenthalt, ihr die Freude nach solch einer schwierigen Operation wieder zurückzugeben. Ihr die Möglichkeit bieten zu können, sich im Wasser mit beiden Beinen wieder schwerelos fühlen zu dürfen.
Die Delfine spüren die Not, sie gehen auf das Kind ein und bringen wieder Ruhe in das Durcheinander.
Wir wünschen uns für Eleonora durch deine Unterstützung die Möglichkeit geben zu können, die Welt noch selbständiger zu entdecken.
Herzlichen Dank
Dino und Rebecca mit Kindern
Eleonora Chiara De Rinaldis hat diese Spendenaktion am 08. Februar 2025 veröffentlicht.
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