Damit die Stimme bleibt - Pour que la voix reste

Zuerst auf Deutsch, en français plus bas...

Alles fing mit Schwindel an – Anfang Juni 2022 schwankte ich plötzlich wie ein betrunkener Seemann. Nachdem der HNO nichts finden konnte und es immer schlimmer wurde, ging ich in die Notaufnahme der Charité. Dort hat man dann innerhalb von 48 Stunden festgestellt dass ich Lungenkrebs und eine große Metastase im Kleinhirn habe, mitten im Gleichgewichtszentrum. Ich erinnere mich genau an den Moment, als ein Arzt mir diese Nachricht eröffnete. Wie ich den Kopf auf die Tischplatte gelegt habe und es mir die Kehle zuschnürte. Mein erster Gedanke: meine Kinder! Das darf nicht wahr sein.

Ich bin Astrid, 46 Jahre alt und kannte Krankenhäuser bislang nur von den Geburten. Zusammen mit meinem Mann haben wir 3 Kinder, Yann, Maël und Nora, die gerade ihren 11., 6. und 4. Geburtstag gefeiert haben. Wir leben seit 3,5 Jahren in Berlin, davor über 20 Jahre in Paris und Nantes – wir haben viele wunderbare Freund:innen und Kolleg:innen verteilt in Deutschland, Frankreich und der Welt und eine wunderbare kleine Familie. Eigentlich bin ich so ein Glückspilz.

Insgesamt bin ich 3 Wochen im Krankenhaus geblieben. Zunächst wurde ich am Gehirn operiert und bestrahlt. Einige Wochen später kam dann die furchtbare Nachricht, dass der Krebs neben dem Hirn auch noch Lymphknoten und die Lunge befallen hatte. Für eine Operation ist es somit zu spät, denn er ist bereits im letzten Stadium. Ich werde ihn also nicht mehr loswerden. Damit kommt die Gewissheit, dass - wenn nicht gerade ein Wunder passiert (und daran glaube ich jetzt einfach mal) - ich meine Kinder nicht bis in’s Erwachsenenalter begleiten, nicht gemeinsam mit meinem Mann alt werden kann und diese Welt viel zu früh verlassen muss. Der Gedanke ist unerträglich. 

Bislang geht es mir gut. Ich kann zwar noch nicht wieder arbeiten, aber meine Familie, Freund:innen und Kolleg:innen geben mir unglaubliche Kraft, Zuversicht und Lebensfreude. Meine Medikamententherapie hat gut angeschlagen und ich hoffe, dass das so bleibt und ich noch viele gute Jahre mit meinem unliebsamen Begleiter leben werde.

Vom Familienhörbuch erfuhr ich durch Zufall über einen Online-Artikel. Dieses tolle Projekt ermöglicht es schwer kranken Eltern mit minderjährigen Kindern ihre Lebensgeschichte aufzunehmen und dank Audiobiographin und Sounddesigner zu einem Hörbuch zu machen. Ich habe mich sofort beworben und bin glücklich, dass ich mein persönliches Hörbuch Ende November diesen Jahres aufnehmen durfte.

Die 3 Tage Aufnahme waren schön, etwas anstrengend und irgendwie erleichternd. Es war spannend, sich so tief in die eigene Vergangenheit einzudenken, sich bewusst zu machen, was man schon so alles erlebt hat und sich Gedanken zu den Kindern zu machen. Von schief gesungenen Gute-Nacht-Liedern über die musikalischen Exkurse der Jugend, Possenzeiten, der erste Kuss und große Entscheidungen, en francais und auf deutsch, das alles ist nun in der Kiste. Ich freue mich, dass ich das Hörbuch meinen Kindern, meinem Mann und der engsten Familie hinterlassen werde, wenn „alle Stricke reißen“. Noch mehr hoffe ich aber, dass ich ihnen Vieles davon direkt erzählen kann.

Toll ist, dass man für das Familienhörbuch kein Geld mitbringen muss und es somit ohne Druck aufnehmen kann. Es kostet 5000-6000 EUR. Diese Spendenaktion soll ermöglichen, dass andere Eltern in meiner Situation ein solches Hörbuch aufnehmen können, damit ihre Stimme bleibt. 

Vielen Dank für Eure Unterstützung und für alles Andere.

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Tout a commencé avec des vertiges – début juin 2022 je déambulais soudain comme une ivrogne. Après que l’ORL n’ait rien pu trouver et les vertiges s’empiraient, je suis allée aux urgences de la Charité, le CHU ici à Berlin. 48h et quelques scans plus tard, je savais que j’avais un cancer dans les poumons et une grande métastase dans le cervelet qui gère l’équilibre. Je me souviens bien du moment où un médecin m’a annoncé la nouvelle, comment je me suis effondrée sur un table, la gorge serrée. Ma première pensée : mes enfants, ce n’est pas possible.

Je m’appelle Astrid, j’ai 46 ans et jusque là, je n’avais pas encore vu des hôpitaux de l’intérieur à part pour les naissances. Avec mon mari, nous avons 3 enfants, Yann, Maël et Nora, qui viennent de fêter leurs 11ème, 6ème et 4ème anniversaires. Cela fait 3 ans et demi que nous habitons à Berlin après plus de 20 ans à Paris et Nantes. Nous avons de nombreux fabuleux amis et collègues répartis en Allemagne, en France et ailleurs dans le monde et une fantastique petite famille. J’ai une telle chance. 

En tout j’ai dû rester 3 semaines à l’hôpital. D’abord il a fallu m’opérer au cerveau et faire des rayons. Quelques semaines plus tard, on nous a annoncé la terrible nouvelle, que le cancer avait par ailleurs créé des métastases dans plusieurs ganglions et dans les poumons. Il est alors trop tard pour l’opérer, je ne m’en débarrasserai plus et passerai en soins palliatifs. S’il n’y a pas de miracle (et j’y crois après tout), je ne pourrai donc pas pouvoir accompagner nos enfants jusqu’à l’âge adulte, finir toute ridée avec mon mari dans une maison au bord de la mer et vais devoir quitter ce monde bien trop tôt. Cette perspective est insupportable.

Jusqu'à présent je vais plutôt bien, heureusement. Je ne peux pas encore travailler, mais ma famille, mes amis et collègues me donnent une force incroyable,  une confiance d’enfer et ma joie de vivre habituelle. Ma thérapie médicamenteuse actuelle porte ses fruits et j’espère que cela continuera très longtemps, qu’il me reste de nombreuses belles années à vivre avec mon nouvel accompagnateur mal-aimé.

J’ai appris l’existence du Familienhörbuch ( « livre audio familial ») par hasard autour d’un article de presse en ligne. Ce beau projet permet à des parents grièvement malades avec des enfants mineurs d’enregistrer l’histoire de leur vie grâce à un(e ) audiobiographe et un(e) ingénieur du son, pour en faire un véritable livre audio. J’ai directement candidaté et suis heureuse d’avoir pu enregistrer mon propre livre audio fin novembre cette année. Les 3 jours d’enregistrement ont été à la fois drôles, tristes, émouvants et soulageants – le fait de se plonger dans sa propre histoire, se rappeler de ce qu’on a déjà vécu et les pensées pour nos enfants… Des berceuses mal chantées, mes diverses excursions musicales, le fameux possi des blondes, les premières fois et décisions difficiles, tout cela auf deutsch et en français, se trouvent maintenant « dans la boite ». Je suis heureuse de pouvoir laisser ce livre audio aux enfants et à mon mari quand je ne serai plus là, mais j’espère encore plus pouvoir partager cela de mon vivant.

Ce qui est chouette, c’est qu’on ne doit pas apporter de l’argent pour faire le livre audio, pour l’enregistrer sans pression quelconque. Alors que ca coute entre 5000 et 6000 euros pour plus de 10h d’enregistrement. Cette collecte de dons permettra alors à d’autres parents dans la même situation que moi d’enregistrer leur histoire, pour que leur voix reste.

Merci beaucoup pour votre support et pour tout le reste.