Delfintherapie- Lina&Malias Chance auf Entwicklung

Und am Ende wird da kein Superheld sein, der die Geschichte umschreibt oder grade biegt.
Wir sind die Superheldinnen unserer Geschichte. Wir können alles sein und alles werden. Wir haben durch die erste Delfintherapie bewiesen, dass es sich immer lohnt an Wunder zu glauben.
Und wir machen weiter. Weil Aufgeben keine Option ist.

Hallo, wir sind Lina und Malia und sind als Frühchen auf die Welt gekommen. Uns hat das Schicksal erwischt und wir sind mit einem sehr seltenen Gendefekt, namens "Xia Gibbs Syndrom", zur Welt gekommen. Nach unzähligen Arztbesuchen und Klinikaufenthalten haben wir mit knapp 3 Jahren den Befund nach einer humangenetischen Untersuchung erhalten.

Ich, Lina und Malias Mama, möchte euch erklären was es bedeutet mit dem Gendefekt zu leben.
Durch die Genmutation werden bestimmte Proteine nicht hergestellt, die einen großen und wichtigen Einfluss auf die Entwicklung haben. Dies bezieht sich vor allem auf die Sprache und Motorik, man spricht von einem globalen Entwicklungsdefizit.
Dazu kommen noch Affektkrämpfe. Es gibt keine offensichtliche Auslöser. Als Mama weiß ich nie wann der nächste Krampf kommt und was dies für Auswirkungen auf die Entwicklung hat.
Lina und Malia hatten ihre ersten Krämpfe mit ca. 6 Monaten. Aber damals wusste niemand um welche Art von Krämpfen es sich handelt. ( Epilepsie wurde ausgeschlossen)
Die meisten Kindere können nicht laufen und sind ihr Leben lang auf einen Rollstuhl angewiesen. Sie können meist nicht sprechen, nicht selbstständig essen und sich niemals alleine versorgen.
Sehleiden, ein schwacher Tonus ( Spannungszustand der Muskulatur), Skoliose(Fehlbildung der Wirbelsäule), Gleichgewichtsstörungen und Wahrnehmungsstörungen beeinträchtigen unseren Alltag.

Welche Auswirkungen hat der Gendefekt für Lina und Malia?

Lina und Malia haben mit aktuell 4 Jahren einen Entwicklungszustand von einem Kind mit ca. 1,5 Jahren.
Lina und Malia können nicht sprechen, aber sie kommunizieren mit der Umwelt durch Lautieren und setzen erlernte Gebärden ein. Sie wollen wahrgenommen werden und machen mit Lauten auf sich aufmerksam. Dies ist für die beiden die einzige Möglichkeit, auf sich aufmerksam zu machen.
Seit der ersten Delfintherapie probieren sie erste Worte wie "Mama", "Opa" und "Amm" ( steht für Essen) nachzuahmen.
Es ist als Mama unvorstellbar traurig vielleicht niemals ein Gespräch mit seinen Kindern führen zu können und zum Beispiel zu erfahren was sie heute im Kindergarten erlebt haben.
Es ist nur schwer zu beschreiben wie viele Fragezeichen man als Mama im Kopf hat.
Wie sollen Freundschaften ohne Sprache geschlossen werden? Wie werden Sie im Alltag zurechtkommen? Wie schwer muss es sein ein Leben zu führen ohne die eigenen Bedürfnisse mitteilen zu können?

Lina und Malia haben mit 1,5 Jahren gelernt zu krabbeln und haben ca. mit 2,5 Jahren ihre ersten Schritte gemacht.
Für uns ein Wunder. Viele Kinder können dies nicht.
Aber durch die Muskelschwäche und der Gleichgewichtsstörung haben Lina und Malia kein normales Gangbild. Alles ist immer noch sehr unsicher und vorsichtig.
Aktuell können sie sehr kurze Wege gehen z.B. von der Haustür zum Auto. Aber sie klettern nicht alleine in den Kindersitz wie es für andere Kinder normal ist.
Jede Stufe und Unebenheit stellt ein Problem dar, sie benötigen die ständige Unterstützung eines Erwachsenen. Das Gangbild ist sehr unsicher und vorsichtig.

Wir sind ein eingespieltes Team und oft weiß ich relativ schnell was sie grade möchten und einfordern. Aber auch enge Bezugspersonen verzweifeln manchmal. Auch ich. Es ist unglaublich frustrierend manchmal nicht zu wissen was sie mir mitteilen möchten.
Wenn wir beispielweise am Frühstückstisch sitzen kann ich nicht einfach fragen, was sie auf ihr Brötchen haben möchten. Es ist ein Zeigen, Raten, auf die Mimik und Körpersprache achten und hoffen, dass Richtige ausgewählt zu haben. Wenn ich dann ein Grinsen und ein "Eh" bekomme, weiß ich das es richtig war.
Mahlzeiten können nicht selbstständig eingenommen werden. Die Muskelschwäche betrifft auch die Zunge. Das Essen wird lange "gemahlt" um es Runterschlucken zu können. Dadurch sind die Essenszeiten auch sehr zeitintensiv.

Lina und Malia müssen immer darauf hoffen, dass die Außenwelt auch ohne Sprache deren Bedürfnisse versteht.

Der Fokus unseres Lebens ist die bedingungslose Liebe und die Freude über elementare Dinge im Leben.
Es ist unglaublich, mit was für einer liebevollen und aufgeweckten Art sie ihren Alltag meistern. Therapien wie Ergo, Logo und Physio sowie viele Arztbesuche gehören zu unserem Alltag.
Nur selten wird getrotzt. Sie sind unglaublich motiviert und haben Spaß an den Therapien. Auch bei den Arztbesuchen lassen sie oft alles über sich ergehen. Sie kennen es nicht anders. Welches Kind lässt sich schon freiwillig Blut abnehmen und streckt einfach den Arm raus? Zwei wirkliche Löwenmädchen. Auch die Ärzte sind manchmal verblüfft wie gut sie all das mitmachen.

Ich bin unendlich dankbar für alles was sie können-und das gegen jede Prognose!
Und genau deshalb bin ich so überzeugt davon, dass wir uns nicht davon abhängig machen sollten. Denn meine Löwenmädchen haben bereits bewiesen, dass sie mehr können als ihnen zugetraut wird. Und ich bin mir sicher, dass der Glaube und die volle Unterstützung Fortschritte erzielen kann, die eben nicht medizinisch erklärbar sind.

Und genau deshalb haben wir die Hoffnung und den Glauben, dass wir noch viele weitere Entwicklungsschritte schaffen. Ohne Druck. Ohne Anspruch. Ohne Zwang. In ihrem Tempo. Aber immer mit der richtigen Portion Willen und Mut.

Ich wünsche mir für Lina und Malia, dass sie ihre Kommunikation weiter ausbauen und von ihrer Umwelt besser verstanden werden können. Dass sie Einfluss auf Situationen haben können und diese auch mitteilen können.
Denn unsere erste Delfintherapie im Mai 2022 hat es bewiesen. Sie haben an Eigenständigkeit und Selbstbewusstsein gewonnen. Ein ganz anderes Körpergefühl wurde entwickelt. Und auch das Lautieren und die ersten Versuche Worte nachzusprechen sind absolut herzergreifend.

Weil Aufgeben keine Option ist, kämpfen wir weiter.

Wie kommt es eigentlich zu dem Xia Gibbs Syndrom?
Schicksalsschläge können leider jeden treffen. Die wenigsten sind von Geburt an davon betroffen.

Statistisch gesehen kommen 3 % aller Babys mit einer Behinderung zur Welt.
In 2 % der Fälle entsteht die Behinderung während der Schwangerschaft oder im Verlauf der Geburt.

1 % ist genetisch bedingt.

Lina und Malia gehören zu den 1 % und sind mit einer Spontanmutation, dem Xia Gibbs Syndrom geboren. Dieser Gendefekt ist sehr selten und die meisten Ärzte kennen ihn nicht. Aktuell sind ca. 350 Fälle weltweit bekannt.

Unser großer Wunsch:
Eine zweite Delfintherapie, die Lina und Malia helfen weitere Entwicklungsschritte zu erzielen. Mit zwei Therapiekindern müssen wir das Doppelte an Therapiekosten stemmen.

Was bewirkt eine Delfintherapie?
Im Mai 2022 konnten wir bereits durch einen Spendenaufruf eine Delfintherapie erleben. Und die Fortschritte sind unglaublich.

Lina und Malia konnten ihr Körpergefühl verbessern, die Gleichgewichtsstörung wurde schwächer, sie konnten mehr Schritte am Stück laufen, erste Worte wurden nachgesprochen...und noch so viel mehr!

Wissenschaftler gehen davon aus, dass die Ultraschallfrequenzen der Delfinlaute das Nervensystem stimulieren. Dieses Kommunikationssystem soll neuronale Netze im menschlichen Gehirn beeinflussen. Die delfinunterstützte Therapie dauert zwei Wochen und wird intensiv mit verschiedenen Therapien durchgeführt: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Heilpädagogik. Das Erlernte aus den Therapiestunden am Vormittag wird dann nachmittags mit dem Delfin trainiert. Der Delfin fungiert daher als sogenannter "Schlüssel" und soll das Erlernte fest in das Gehirn manifestieren.
Evaluationsberichte haben bewiesen, dass eine Delfintherapie im Gegensatz zu Vergleichsgruppen langanhaltend gute Resultate erzielen konnte. Resultate, welche durch andere Therapien nicht erreicht oder schnell wieder verlernt wurden. Die Wirksamkeit der Delfintherapie ist durch viele Forschungsreihen (u.a. eine Studie der Ludwig-Maximilians-Universität München, 2003) belegt worden.

Wie wird die Therapie finanziert und wo findet sie statt?
Die Erfolgschancen sind vier Mal höher als bei üblichen Therapien. Trotzdem übernimmt die Krankenkasse die Kosten nicht.
Der deutsche gemeinnützige Verein "delfine therapieren menschen e.V." (früher: dolphin aid e.V.) organisiert und unterstützt die Realisierung der geeigneten Therapie. Bei "delfine therapieren menschen e.V."  existiert ein eigenes Spendenkonto für Lina und Malia. Spenden kommen ausschließlich Lina und Malia zugute und können auch nicht für andere Zwecke verwendet werden.
Eine Unterstützung ist daher direkt auf das Spendenkonto oder hier bei betterplace.org möglich.

Empfänger:                 
delfine therapieren menschen e.V.

IBAN:                           
DE52 3005 0110 0020 0024 24

SWIFT-BIC:                   
DUSSDEDDXXX

Bank:                           
Stadtsparkasse Düsseldorf

Verwendungszweck:   
 Lina und Malia Kessler

Spendenbescheinigungen können dann auch durch "delfine therapieren menschen e.V." ausgestellt werden. Gem. JStG 2020 gilt seit dem 01.01.20 der vereinfachte steuerliche Spendennachweis für Zuwendungen bis 300 Euro. Damit reicht der Einzahlungsbeleg / Kontoauszug als vereinfachter Nachweis aus. 

Ein Angebot für Delfintherapien gibt es in Deutschland nicht.
"delfine therapieren menschen e.V." kooperieren mit dem
Curacao Dolphin Therapy Center (www.curacaodolphintherapy.com).
Das Center verfügt über hochqualifiziertes medizinisches Personal, Therapeuten und Ärzte. Die Therapie steht in Curacao im Einklang mit dem Tierschutz. Die Delfine leben in abgetrennten Lagunen im Meer. Eine Beckenhaltung wird dort abgelehnt.

Lina und Malias Diagnose bedeutete erstmal einen großen Verlust. Der Verlust eines Lebens, welches sie verdient hätten. Alle Vorstellungen und Wünsche, die man als Mama für seine Kinder hat, muss man damit erstmal ablegen.
Mit der Diagnose stand unsere Welt erstmal still. Man muss lernen damit umzugehen.
Schlagartig steht man auf der anderen Seite des Lebens und es gibt kein zurück mehr. Es geht nur vor. Ein Schicksal kann jeden treffen.

Aber jetzt sind wir hier und schreiben unsere eigene Superheldinnen Geschichte. 
Und weil Aufgeben keine Option ist, machen wir weiter. 

Wenn ihr mehr Bilder und Informationen zu Lina und Malia sehen und lesen wollt, dann ist das bei
Instagram unter "heba_kessler" möglich.

Danke für eure Zeit und ich wäre sehr dankbar dafür, wenn der Aufruf geteilt wird.