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Eine Spendenaktion von Diagnosegruppe Myositis !.

Spendenlauf Myositis-Ohne Muskeln GEHT es nicht!

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Beendet
Du erhältst eine Spendenbescheinigung vom betterplace (betterplace.org gGmbH).
465 €
gesammelt
2.000 €
unser Ziel

Spenden (10)

110 €
von Anonym
100 €
von Anonym
„Dieses ist in Deutschlad der erste Spendenlauf für die Myositis. Ich wünsche ihm viel Erfolg und einen hohen Spendenbetrag! :-)“
40 €
von Joern O.
„Viel Erfolg bei Spendenlauf!“
25 €
von Anonym
„Weiter so!“
100 €
von Anonym
„Bevor mein Mann die Diagnose Dermatomyositis bekam,hatten wir von dieser Krankheit noch nie etwas gehört.Das geht vielen so,auch Ärzten.Deshalb ist es so wichtig,mit dem Thema an die Öffentlichkeit zu gehen.“
10 €
von Anonym
20 €
von Anonym
„Da ich selbst betroffen bin ist eine Spende von mir selbst verständlich. “
20 €
von Anonym

Worum es geht


                            Wir veranstalten einen "Spendenlauf Myositis "
             "Ohne Muskeln
GEHT es nicht" -- "Wir wollen, dass etwas GEHT!"
                               http://www.myositis-netz.de/spendenlauf/

Was benötigt wird
: Spenden, um auf die seltene Autoimmunerkrankung Myositis aufmerksam zu machen und Gelder zu sammeln, damit wir weiter bestmögliche Unterstützung für Betroffene und Forschung leisten können.

Was wir wollen:


  • Informationen über die Erkrankung für Betroffene und ihren Angehörigen und Freunden zur Verfügung stellen.
  • das gesellschaftliche Bewusstsein für die Krankheiten und ihre Folgen schärfen.
  • Hilfe anbieten gegen die Angst und Mutlosigkeit, die mit einer Myositis-Diagnose verbunden sind.
  • ein Netzwerk aufbauen, in dem sich Betroffene, Angehörige, Therapeuten, Ärzte und Wissenschaftler als gleichberechtigte Akteure verstehen.
  • im gegenseitigen Austausch gemeinsam dazu beitragen die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
  • helfen aktuelle Diagnose-Kriterien zu etablieren und zu verbreiten.
  • Forschungsvorhaben bekannt machen und unterstützen.

Über die Diagnose Myositis – unbekannte Ursache, schwer behandelbar und nicht zu heilen. Die Myositis ist eine sehr seltene entzündliche Muskelerkrankung (1:100000) bei der sich der Körper gegen sich selbst richtet und Muskelgewebe zerstört. Dabei kommt es im ganzen Körper zu Muskelschwund, auch die Lungenfunktion, das Herz, das Schlucken u.a. können betroffen sein. Die Diagnostik und Therapie ist äußerst schwierig und langwierig und sehr individuell, die Erkrankung nicht heilbar. Die Wissenschaft befindet sich bisher auf noch wenig erforschtem Terrain, und oft durchlaufen die Erkrankten einen langen Weg mit Fehldiagnosen und wirkungslosen Therapien. Auch Kinder können von dieser seltenen, entzündlichen Muskelerkrankung, betroffen sein.

Die Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.– DGM vertritt die Interessen der Patienten und ihrer Angehörigen. Sie fördert die dringend nötigen Informationen für Betroffene, Ärzte und Therapeuten, ermöglicht als Selbsthilfe den Austausch zwischen den Betroffenen und unterstützt diese bei der Bewältigung ihres Alltags. Zudem setzt sich die Diagnosegruppe für mehr Forschung ein, sowie für die Entwicklung wirksamer und verträglicher Therapien, die das Leben der Patienten erleichtern. Die Diagnose und Behandlung stellen alle Beteiligten – den Betroffenen, seine Familie sowie das Behandlungsteam – vor große Herausforderungen.

Was: Stundenlauf mit Musik ohne Wettkampfcharakter
Am:   6.10.2018 
Lauf: 10:15 Uhr: Bambinilauf für unsere Kleinsten (1 Runde im Stadion, gern in Begleitung der Eltern)
         11:00 Uhr: jede/r Teilnehmer/in bewältigt so viele Meter, wie er/sie innerhalb einer Stunde schafft 
Wo:   Schwerin / Mecklenburg-Vorpommern, Stadion Lambrechtsgrund
Startgebühren
Jugendliche ab 14 J. und Erwachsene: 7 €  inkl. Teilnehmerurkunde und kleines Teilnehmergeschenk
Kinder bis 13 J.: 3 € jedes am Lauf teilnehmende Kind erhält ein kleines Geschenk 
Rahmenprogramm: 10 – 13 Uhr
  • Stand mit Informationsmöglichkeiten über die Myositis
  • Kuchenbasar, Kaffee und mehr
  • Kinderbetreuung während und nach dem Lauf und vieles mehr
  • Stände für unsere Sponsoren
Starten dürfen alle, die Spaß und Freude an der Bewegung haben und gleichzeitig etwas Gutes tun möchten. Barrierefreie Toiletten und Umkleiden sind vorhanden, so dass auch Sportler mit Rollatoren oder Rollstühlen teilnehmen können.
Anmeldung: am Lauftag im Stadion ab 9 Uhr
Per Mail: iokrause@yahoo.de : täglich
Handynr.: 015775737462 : täglich

Alle Einnahmen kommen komplett der Diagnosegruppe Myositis zugute !

Diagnosegruppe Myositis !. hat diese Spendenaktion am 28. März 2018 veröffentlicht.

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Neuigkeiten

Das war der "1. Spendenlauf Myositis"

Diagnosegruppe Myositis !. hat diese Neuigkeit am 29. November 2018 veröffentlicht.

Der „1. Spendenlauf Myositis“ war ein voller Erfolg!


Am 6.10.2018 fand im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund der „1. Spendenlauf Myositis“ unter dem Motto: „MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Wir wollen, dass etwas GEHT!“ statt.
Bei strahlend blauem Himmel und angenehmen Temperaturen trafen sich rund 60 große  und kleine Läufer, von der Erkrankung Betroffene, Helfer und Interessierte, um mit ihrer Teilnahme die Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke  e.V. zu unterstützen. Die Spendenbereitschaft an diesem Tag war sehr groß und die Spendendosen wurden dementsprechend üppig gefüllt. Das Organisationsteam der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter (Vorsitzende), Michael Jehne (Delegierter) und Ina Krause, hatten allerhand auf die Beine gestellt. Die jüngsten Teilnehmer absolvierten vor dem Hauptlauf eine Stadionrunde, teilweise von Mama und Papa begleitet und von zahlreichen Fans an der Laufstrecke angefeuert. Im Ziel erhielt jedes Kind ein kleines Kuscheltier, eine Teilnehmerurkunde und eine Medaille. Der Hauptlauf ging über eine Stunde, in der jeder soweit und solange laufen oder walken konnte, wie er Lust und Kraft hatte. Ganz ohne Wettkampfcharakter, aber mit viel Spaß und Freude. Auch das Dreierteam der Diagnosegruppe Myositis umrundete das Stadion unter zu Hilfenahme von Rollator und Stock erfolgreich. Während des Laufes fanden sich viele Freiwillige, die den Läufern bei dem traumhaften Wetter Getränke anreichten. Im Ziel angekommen, konnten sich Groß und Klein mit Obst, Müsliriegeln und Getränken stärken. Dank Siggi Karow von der Fünf Seen Laufgruppe, konnte der Lauf mit flotter Musik umrahmt werden und animierte auch die Zuschauer zu einigen Tänzchen und Hüftschwüngen.Ein großer Dank gilt dem Moderator Uwe Grützmacher vom NDR, der mit viel Witz und Charme durch die Veranstaltung führte und so manchen Läufer lautstark über Mikrofon zu Höchstleistungen motivierte. Auch die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter, musste sich zwischendurch seinen zahlreichen Fragen zu allem rund um die Myositis stellen. Frau Schlüter erklärte, dass Myositis eine Entzündung der Muskulatur mit meist unbekannter Ursache ist. Sie umfasst eine Reihe verschiedener Muskelerkrankungen (Dermatomyositis, Polymyositis, Einschlusskörpermyositis, Nekrotisierende Myopathie und Myositis im Rahmen anderer Bindegewebserkrankungen), bei denen Autoimmunvorgänge eine wesentliche Rolle spielen. Das Immunsystem greift irrtümlich körpereigenes Gewebe an – im Fall der Myositis die Muskulatur. Myositis ist selten und bedeutet für Ärzte und Therapeuten meist unbekanntes Terrain.Aus diesem Grund setzt sich die Diagnosegruppe Myositis für die Interessen von Betroffenen und Angehörigen ein. Sie klärt Betroffene, Ärzte und Therapeuten auf, hilft Diagnosekriterien zu etablieren und vieles mehr.Nach dem Lauf gab es die Möglichkeit Startnummern gegen Sachpreise einzutauschen. Hier war jeder ein Gewinner. Besonders beliebt waren dabei originelle Muskel-, Leber-, Gehirnzellen und Antikörper aus Plüsch, die sogar als Anschauungsmaterial für den Biologieunterricht mitgenommen wurden.Abgerundet wurde die Veranstaltung mit einem üppigen Kuchenbuffet aus selbstgebackenem Kuchen, einem Kaffeestand, einem Bücherbasar sowie einem Infostand über die seltene Erkrankung Myositis und die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. im Allgemeinen. Es ergaben sich zahlreiche Gespräche, es wurden Kontaktdaten ausgetauscht und einige Verabredungen getroffen. Betroffene mit einer Myositis, die vorher noch keine entsprechenden Kontakte hatten, fanden den Weg ins Stadion und waren gerührt und überglücklich hier Verständnis, umfassende Informationen und Beratung zu erhalten. 
Dank der Unterstützung der zahlreichen freiwilligen Helfer, der Laufgruppe Schwerin, der Fünf-Seen-Laufgruppe, dem Moderator Uwe Grützmacher, dem DRK, sowie allen anderen Beteiligten, war der Spendenlauf ein voller Erfolg.  Die DG Myositis bedankt sich hiermit recht herzlich bei allen, die mit Spenden jeglicher Art dabei waren. Es konnte ein Reingewinn von ca. 1.500 Euro erzielt werden. Dieses Geld nutzt die Diagnosegruppe Myositis, um weitere Info- und Aufklärungsbroschüren zu erstellen, Forschungsvorhaben bekannt zu machen und zu fördern, Öffentlichkeitsarbeit durchzuführen und vieles mehr. Ein „2. Spendenlauf Myositis“ im nächsten Jahr wurde von den Teilnehmern gewünscht und ist schon in Planung. Wir danken der Deutschen Bahn und den Spendern bei Betterplace, die durch ihre finanzielle Unterstützung im Vorfeld den 1. Spendenlauf Myositis ermöglicht haben. 


Für die Diagnosegruppe Myositis: Ina Krause und Silke Schlüter




 













 



 


Drei fröhliche Personen heben die Hände, umgeben von Herzen und Konfetti.

Spendenübersicht

In dieser Übersicht kannst du nachvollziehen, welche Projekte wie viele Spenden erhalten haben.


465 €

hat das Projekt schon von Diagnosegruppe Myositis !. erhalten

Hilf mit noch mehr Spenden zu sammeln!
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