35x40 für Forschung zu Zentronukleären Myopathien

(English version below)
Wir wünschen uns zu unseren Geburtstagen am 25. November und am 16. Dezember, dass ihr uns anstatt Geschenken eine kleine Spende für unseren Verein macht! Wenn nur 40 Leute von euch 35 Euro zu unseren Geburtstagen spenden wollen, haben wir schon 1400 Euro zusammen!

2016 - in diesem Jahr werden wir 35 (Jen)  und 40 Jahre (Holger) alt. Es war für uns ein Lebensjahr mit vielen Herausforderungen und Veränderungen - vor allem aber mit einem schrecklichen Erlebnis: am 8.5. ist unser kleiner Emil im Alter von zwei Jahren gestorben. Wir waren gerade auf der Rückfahrt von einer Konferenz zu Myotubulärer und anderen Zentronukleären Myopathien, die unser Verein ZNM - Zusammen Stark! organisiert hat. Das ist die schwere Muskelkrankheit, die Emil hatte. Auf der Konferenz waren viele betroffene Kinder und Erwachsene mit ihren Familien - und viele Forscher, die von ihren Erfolgen von der Erforschung dieser Krankheit berichteten. Es gibt verschiedene Ansätze  um diese Krankheiten zu heilen, und einen davon sogar schon in pre-klinischen Studien. Wir wissen aber, dass diese Therapie Risiken mit sich bringt und nicht alle helfen wird. Deswegen müssen wir weiter kämpfen, damit kein Kind mehr so früh sterben muss wie unser Emil. Wir möchten, dass die Forscher schnell ihre Ideen umsetzen können und an den möglichen Therapien forschen bis ein Heilmittel für alle Betroffene gefunden ist. Dafür benötigen wir eure Unterstützung!

Emil konnte sich wegen seiner Erkrankung kaum bewegen, aber er hat viel in seinem kurzen Leben bewegt! Jetzt sind wir dran! Auch kleine Spenden sind natürlich sehr willkommen! Das Geld geht an den Verein ZNM - Zusammen Stark! e. V. (www.znm-zusammenstark.org), der es dann an den Myotubular Trust in England weiterleiten wird. Dieser englische Verein schreibt jedes Jahr Forschungsstipendien aus. Fast der gesamte Fortschritt in der Forschung zu den ZNM hängt mit diesen Forschungsstipendien zusammen. Helft bitte mit, dieses tolle Projekt zu einem guten Ende zu bringen! Im Namen von Emil und den vielen anderen: Vielen Dank!

Wenn ihr ein bisschen was aus Emils erfülltem und sehr glücklichen Leben erfahren wollt, dann schaut doch mal in seinen Blog: http://emil-augustin.blogspot.de/

Deswegen benutzen wir betterplace.org: Das Spenden über betterplace.org ist sicher und unkompliziert. Ich leite das von uns zusammen gesammelte Geld später an die Hilfsprojekte weiter.

ENGLISH:
We would like to celebrate our birthdays on November 25th (Jen) and December 16th (Holger) not with presents for us but instead we would like that many of you make a small donation for our association CNM- Together Strong! If only 40 people of you would donate 35 euros for our birthdays, we would already have 1400 euros together!

2016 was a year of many challenges and changes – especially hard was losing our son Emil, 2 years after he was born. We were just on the way back from a conference about Emil’s severe muscle disease myotubular myopathy, which was organized by our association CNM – Together Strong! when this happened. At the conference, we met many children and adults with these conditions and their families. It was amazing to share experiences with these families and hear about the latest research advancements to find treatments for these conditions. Currently, there are various approaches to treat these diseases, and one of them is already even in pre-clinical trials. We know, however, that this therapy involves risks and will not help all members of our community. . That is why we have to keep fighting, so that no child dies as early as our Emil. We wish that the researchers quickly implement their ideas and research in other possible therapies until a cure is found for everybody. For this we need your support!

Emil could hardly move because of his illness, nonetheless he moved so many hearts in his short life! Now it's our turn! Small donations are of course also very welcome! The donations will go directly to the association CNM –Together Strong! (www.znm-zusammenstark.org/en), who will then forward it to the Myotubular Trust in England. The Myotubular Trust makes every year a call for research proposals to find treatments for these diseases. The most promising approaches that are currently being investigated were financed by the Myotubular Trust. Please help to bring this great projects to a good end! In the name of Emil and all the precious children with MTM-CNM Thank you!

If you want to know a more of Emil's very happy life, then have a look at his blog: http://emil-augustin.blogspot.de/

That's why we use betterplace.org: Donating via betterplace.org is safe and uncomplicated. They pass on the collected money directly to us.