Party für Euch - Buch für die Alpha1-Kids

Liebe Freunde,

bis hierher seid Ihr also schon einmal vorgedrungen. Ich möchte Euch nun bei der Wahl eines passenden Geburtstagsgeschenkes eine kleine Hilfestellung anbieten - exakt formuliert: ich will Euer G e l d und nichts anderes (ach doch, zur Party Eure wie immer hervorragende Laune)! Aber ich will das Geld natürlich nicht für mich.

Ich habe nämlich einen großen Wunsch – sogar einen sehr großen Wunsch, mit dessen Erfüllung Ihr mir eine noch sehr viel größere Freude bereiten würdet und so den eigentlichen Zweck des Schenkens im Handumdrehen erfüllen könnt: etwas geben, um anderen eine Freude zu machen und in diesem speziellen Fall dieses auch noch mit dem positiven Gefühl etwas Sinnvolles und Gutes getan zu haben! Ist das nicht phantastisch?

Vor etwas mehr als 10 Jahren habe ich, wie einige von Euch wissen, eine unerfreuliche Diagnose erhalten: Alpha1-Antitrypsinmangel hieß es plötzlich. Eine seltene Erbkrankheit, die sehr häufig zu starken Einschränkungen bei der Atmung bzw. im fortgeschrittenen Stadium (Lungenemphysem) zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Sauerstoffversorgung führt (nähere Details findet Ihr auf der Hilfsprojektseite von Alpha1-Deutschland bzw. unter: http://www.alpha1-deutschland.org oder einfach mal kurz den Flyer lesen).

Dieser Gendefekt hat nicht nur einen schwer auszusprechenden Namen, sondern Fakt ist auch, dass es keine Möglichkeit der Heilung gibt. Die Frage, welche ich mir deshalb häufig, besonders in der ersten Zeit nach der Diagnose, gestellt habe, lautet wie folgt:

Was hätte man "retten" können, wenn ich bzw. meine Eltern diese Diagnose schon wesentlich eher (bestenfalls vor knapp 50 Jahren) gekannt hätten? Hätten die Schäden, vor allem in der Lunge, sich in Grenzen gehalten bzw. ganz vermeiden lassen? Abgesehen davon, dass diese Erkrankung erst 1963 entdeckt wurde, gilt für mich (wie für die meisten "Alphas") heute nur die Steinbrücksche–Radfahrer-Antwort:

„Hätte, hätte – Fahrradkette“.

Damit betroffenen Kindern diese unbefriedigende Erkenntnis später erspart bleibt, muß zunächst eine frühzeitige Diagnose erfolgen. Hierzu ist es notwendig, diese seltene Erkrankung (ca. 12.000 Betroffene in Deutschland) in den Fokus der Ärzte und der Öffentlichkeit zu rücken (deshalb fange ich bei Euch damit einmal an). Ist dieses geschehen, gilt es nun die Eltern, aber vor allem die diagnostizierten Kinder in angemessener Weise zu sensibilisieren. Mit einem kindgerechten Ratgeber sollte rechtzeitig vermittelt werden, dass z.B. das Rauchen oder der Umgang mit Stäuben und Schadstoffen unbedingt vermieden werden muss.

Wer das schon früh versteht und befolgt, wird später von einer wesentlich besseren Lebensqualität (zumindest in Puncto Atmung, körperliche Belastbarkeit sowie auch einer höheren Lebenserwartung) profitieren.

Ich möchte nun also (sozusagen als „Mitwisser“) einen sinnvollen Beitrag leisten, damit eben diesen betroffenen Kindern später einmal im Alter von 35 oder 40 Jahren der nicht wirklich befriedigende Ausspruch „hätte, hätte – Fahrradkette“ erspart bleibt.

Es existiert die kleine, feine Patientenorganisation Alpha-1 Deutschland e.V., die sich sehr intensiv und vielfältig um die Bedürfnisse von uns „Alphas“ kümmert. Mit sehr bescheidenen finanziellen Mitteln, aber stets mit großem Engagement wird hier Betroffenen und auch Angehörigen grundlegendes Wissen im Umgang mit der Erkrankung vermittelt.

Als (passives) Mitglied kann ich seit 2004 das Wirken und den großen Nutzen dieses Vereins ganz gut beurteilen. Ich wünsche mir nun, dass auch für die Alpha 1-Kids eine kindgerechte Form der Aufklärung und Information geschaffen wird.

So soll nun das erste „Alpha 1 – Kinderbuch“ entstehen, um betroffenen Kindern und selbstverständlich auch deren Eltern, die oft mit der Situation psychisch aber auch „inhaltlich“ an ihre Grenzen stoßen, ein kleines Licht am Ende ihres Tunnels anzuknipsen.

Ich bedanke mich für Eure Unterstützung und Euer Vertrauen.

Vielleicht gefallen Euch sowohl das Projekt „Alpha 1- Kinderbuch“ wie hoffentlich auch unser kleines Fest so gut, dass Ihr meinen Wunsch auch über diesen (völlig unwichtigen) 50.Geburtstag hinaus mit zu weiteren potenziellen Spendern tragt (z.B. einfach den Link zum Hilfsprojekt über Mail, Twitter, Facebook weitergeben).
So könnte das Ziel hoffentlich bald erreicht werden.

Bleibt bitte alle munter und immer schön dran denken:

Life (mostly) is a beautiful ride!

Vielen Dank.
Euer Ronny