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Melanies Spendenaktion

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Eine Spendenaktion von M. Barth

Beendet

Worum es geht

Der Fasnet Spendenlauf findet am Samstag, den 14. Februar 2015 statt.
Läufer und Veranstaltungsteilnehmer werden dazu ermuntert, kreative und/oder traditionelle Fasnets-Kostüme zu tragen. Die Veranstaltung soll sowohl Spaß bereiten, aber auch die Öffentlichkeit auf seltene Erkrankungen, in diesem Fall Neurofibromatose, aufmerksam machen.

Der Erlöss geht an ein Projekt für Patienten mit Neurofibromatose am Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen.

Neurofibromatose (NF) ist eine seltene neurologische Erkrankung, die entweder genetisch vererbt wird oder durch eine spontane Mutation entstehen kann. Es gibt zwei verschiedene Arten von NF (Typ 1 und Typ 2). Am häufiger auftretenden Typ 1, leidet in Amerika ein Mensch von 3000 Menschen.
Die Erkrankung an NF schränkt den Menschen im Alltag stark ein; eine Heilung ist derzeit noch nicht möglich. Deshalb konzentriert sich die derzeitige Behandlung, besonders bei Kindern, darauf die Symptome zu kontrollieren um den Alltag zu erleichtern.
Die Symptome reichen von Hydrocephalus (abnormale Ansammlung von Flüssigkeit im Gehirn), über Epilepsie, Herzfehler, Bluthochdruck bis hin zur Beeinträchtigung der Sprachkenntnisse, des Lernens und Behinderungen. Geschätzte 3 bis 5 Prozent der entstehenden Tumore sind bösartig und erfordern eine äußerst aggressive Behandlung. Solche Symptome zeigen sich in der Regel bei den betroffenen Kindern im Alter von 10 Jahren.
Typ 2, der seltener auftretende Typ, wird in der Hälfte der Fälle von den Eltern vererbt. An ihm erkrankt ein Patient von 25.000 Menschen. In den anderen Fällen entsteht die Krankheit durch spontane Mutationen. Besonders häufig treten bei diesen Patienten langsam wachsende Tumore an den Nerven, die das Ohr steuern, auf. Diese Nerven sind hauptverantwortlich für den Gleichgewichtssinn des Menschen, wobei diese Fähigkeit durch die Tumore beeinträchtigt wird. Desweiteren nimmt die Sehfähigkeit bei vielen Typ 2 Patienten im Alter stark ab.
Im Großen und Ganzen sind sich viele Menschen nicht darüber im Klaren, welche Anstrengungen diese Menschen, die an dieser Krankheit leiden, bewältigen müssen. Und darüber hinaus müssen wir uns bewusst machen, dass es noch keine Heilung gibt.

Nur indem wir Forschung und Therapievorschläge unterstützen, können Fortschritte in dieser Sache erzielt werden!

Aus diesem Grund unterstützen Sie uns und die Patienten mit NF und kommen Sie zu unserem Spendenlauf in Tübingen am 14. Februar 2015 um 12 Uhr. Als besonderes Special wird es eine Kostümprämierung, besondere Getränke und eine Tombola geben.
Wir freuen uns auf viele Besucher, egal ob Läufer oder nur Zuschauer!

Schön, dass Du meine Spendenaktion bei betterplace.org besuchst! Das Spenden über betterplace.org ist sicher und unkompliziert. betterplace.org leitet das von uns zusammen gesammelte Geld weiter. Wenn Du willst, kannst Du das sogar nachverfolgen: Denn betterplace.org ist nicht nur klasse, um mit einer Aktion Spenden zu sammeln, sondern - durch seine Transparenz - auch toll, um zu sehen, was die Hilfe beim Projekt vor Ort bewirkt.

Deshalb freue ich mich um so mehr, wenn Du jetzt hier an meine Aktion spendest! Vielen Dank.

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M. Barth hat diese Spendenaktion am 11. Februar 2015 veröffentlicht.

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