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Torstens Spendenaktion

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Eine Spendenaktion von T. Roth

Beendet

Worum es geht

Schön, dass Du meine Spendenaktion bei betterplace.org besuchst! Das Spenden über betterplace.org ist sicher und unkompliziert. betterplace.org leitet das von uns zusammen gesammelte Geld weiter. Wenn Du willst, kannst Du das sogar nachverfolgen: Denn betterplace.org ist nicht nur klasse, um mit einer Aktion Spenden zu sammeln, sondern - durch seine Transparenz - auch toll, um zu sehen, was die Hilfe beim Projekt vor Ort bewirkt.

Deshalb freue ich mich um so mehr, wenn Du jetzt hier an meine Aktion spendest! Vielen Dank.

Der Fasnet Spendenlauf findet am Samstag, dem 14. Februar 2015 statt. Läufer und Veranstaltungsteilnehmer werden dazu ermutigt, kreative und traditionelle Kostüme zu tragen. Die Veranstaltung soll sowohl Spaß bereiten, aber auch die Gesellschaft auf seltene Erkrankungen, in diesem Fall Neurofibromatose, aufmerksam machen.

Neurofibromatose (NF) ist eine seltene neurologische Erkrankung, die entweder genetisch vererbt wird oder durch eine spontane Mutation entstehen kann. Es gibt zwei verschiedeneArten von NF (Typ 1 und Typ 2). An dem häufiger auftretenden Typ 1, leidet in Amerika ein Mensch von 3000 Menschen. Die Erkrankung an NF schränkt den Menschen im Alltag stark ein, eine Heilung ist derzeit noch nicht möglich. Deshalb konzentriert sich die derzeitige Behandlung, besonders bei Kindern, darauf die Symptome zu kontrollieren um den Alltag zu erleichtern. Die Symptome reichen von Hydrocephalus (abnormale Ansammlung von Flüssigkeit im Gehirn), über Epilepsie, Herzfehler, Bluthochdruck bis hin zur Beeinträchtigung der Sprachkenntnisse, des Lernens und Behinderungen. Geschätzte 3 bis 5 Prozent der entstehenden Tumore sind bösartig und erfordern eine äußerst aggressive Behandlung. Solche Symptome zeigen sich in der Regel bei den betroffenen Kindern im Alter von 10 Jahren.
Typ 2, der seltener auftretende Typ wird in der Hälfte der Fälle von den Eltern vererbt. An ihm erkrankt ein Patient von 25.000 Menschen. In den anderen Fällen entsteht die Krankheit durch spontane Mutationen. Besonders häufig treten bei diesen Patienten langsam wachsende Tumore an den Nerven, die das Ohr steuern, auf. Diese Nerven sind hauptverantwortlich für den Gleichgewichtssinn des Menschen, wobei diese Fähigkeit durch die Tumore beeinträchtigt wird. Desweiteren nimmt die Sehfähigkeit bei vielen Typ 2 Patienten im Alter stark ab.
Im Großen und Ganzen sind sich viele Menschen nicht darüber im Klaren, welche Anstrengungen diese Menschen, die an dieser Krankheit leiden, bewältigen müssen. Und darüber hinaus müssen wir uns bewusst machen, dass es noch keine Heilung gibt.

Nur indem wir Forschung und Therapievorschläge unterstützen, können Fortschritte in dieser Sache erzielt werden. Aus diesem Grund spenden Sie und kommen Sie zu unserem Spendenlauf in Tübingen in dem Saints and Scholars Public House (Wilhelmstr. 44) um 12 Uhr (hinter dem Pub am Österberg).

Sie können dabei einen kleinen Blick auf die ausgefallenen Kostüme werfen und die besonderen Cocktails im Pub genießen. Es wird auch eine Tombola geben, bei der die schnellsten Läufer und die besten Kostüme einen Preis gewinnen werden.
Wir freuen uns auf Ihr Kommen, auch wenn Sie nicht aktiv beteiligt sind.

The Fasnet Spendenlauf will take place on Saturday February 14, 2015. Runners and event attendees are encouraged to wear traditional and spirited costumes. Such a wild and fun event is bound to capture attention from the community and raise awareness for diseases that are not so popular, namely neurofibromatosis.

Neurofibromatosis (NF) is a rare neurological disease that is genetically inherited or occurs after a spontaneous genetic mutation. There are two different types of NF (Type 1 und Type 2).
Type 1 is the most common, occurring in 1 in 3,000 to 4,000 individuals (NIH, USA). It is hard to live with NF, which is way treatment options are directed toward helping children cope and explore methods for finding a way to control symptoms. These symptoms range from hydrocephalus (abnormal buildup of fluid in the brain), epilepsy, congenital heart defects, high blood pressure, impaired language skills, learning and disabilities. An estimated 3 to 5 percent of tumors may develop into cancer and treatment for such malignant tumors require very aggressive treatments. Such symptoms usually show in affected children by 10-years-old.

Type 2 is less common affecting 1 in 25,000 people. About 50% of the people with the disorder have inherited it from their parents and the other half began affected after a spontaneous mutation. Symptoms for Type 2 include slow-growing tumors on the nerves that innervate the ear and that help people maintain their balance. It is also possible that early in age eyesight is affected.

Overall, not many people are aware of the struggles these people face with the disease, and it is even harder that we have no cure. Only by supporting research and therapy projects can advancements be made toward this cause.

So, please join us by donating and join our event in Tuebingen at Saints and Scholars Public House (Wilhelmstr. 44) at 12:00 for the race (behind the pub at Oesterberg) and have a good time looking at the crazy costumes and enjoying cocktail specials at the pub for the evening. There will be a Tambola and prizes will be awarded to the fastest runners and best costumes.

We hope to see you there! Running or not!

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T. Roth hat diese Spendenaktion am 15. Dezember 2014 veröffentlicht.

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