104 km nonstop für einen Herzenswunsch

Mein Patenkind für die diesjährige Spendenwanderung heißt Pierre. Er ist 15 Jahre alt und lebt mit seinen Eltern in Bad Düben. Mit der Spendenaktion möchte ich nicht nur helfen, Pierre seinen Herzenswunsch zu erfüllen, sondern auch auf das Schicksal von Kindern mit unheilbaren und lebensverkürzenden Krankheiten aufmerksam machen.

Pierres Krankheit

Im Alter von 4 Jahren stellten die Ärzte nach längerer Suche bei Pierre die Diagnose Muskeldystrophie – Duchenne fest. Zwischen dem 6. und 7. Lebensjahr trat bei ihm eine Schwächung der Beckenmuskulatur auf, in deren Folge dann das komplette Steh- und Gehvermögen versagte. Ab dem 8. Lebensjahr kam es dann auch zum Ausfall der Beweglichkeit beider Arme, Pierre saß da bereits in seinem ersten E-Rolli.

Drei Jahre später musste bei Pierre durch eine starke Skoliose eine OP zur Versteifung der Wirbelsäule durchgeführt werden. Infolge des sich verschlechternden Kauvermögens wurde er untergewichtig und bekam daraufhin eine Magensonde. In den letzten zwei Jahren wurde auch die Sauerstoffsättigung im Blut schlechter. Dafür bekam Pierre ein Beatmungsgerät für die Nacht, welches er seit neuestem auch für den Tag verordnet bekommen hat.

Bestandteil dieser Krankheit ist leider eine fortschreitende Zersetzung der Muskulatur, welche auch vor dem Herzmuskel kein Halt macht.

Durch jegliche Bewegungseinschränkung ist eine Betreuung Tag und Nacht notwendig.

Pierres Interessen und Hobbies

Pierre geht in die 8. Klasse an der Albert-Schweizer-Schule (für Körperbehinderte) in Leipzig und ist dort Bester seiner Klasse.
Seine Interessen liegen vor allem in den Naturwissenschaften und Geschichte.Seine Vorbilder sind Albert Einstein und Steven Hawking. In Geschichte beschäftigt er sich vor allem mit der Zeit der Römer und Germanen.
Musik und die darstellende Kunst interessieren ihn sehr. Vor allem Elvis Presley hat es ihm angetan, aber auch moderne Musik und guter Jazz. Gut gemachte Filme mit interessanten Handlungen wie „Die seltsame Geschichte des Walter Mitty“ schaut er sich gerne an. Auch Comedy mag er sehr. Otto Walkes oder Heinz Erhard, deren Witze er zum Teil auswendig kann. Otto hat er auch schon persönlich getroffen.

Pierre denkt sich auch selbst gern Geschichten aus und hat kleine Hörbücher zusammen mit Freunden aufgenommen. Sehr gerne dreht er kleine Videos oder führt Interviews, die er im nachhinein bearbeitet. Dabei lässt er auch seinen ganz eigenen Humor einfließen.

Pierres Herzenswunsch

Sein größter Traum ist es eine Flugreise nach Amerika zu unternehmen, um dort auf den Spuren von Elvis unterwegs zu sein. Er möchte sehr gerne Graceland in Memphis/Tennessee besichtigen, um seinem Idol nah zu sein. In L.A. würde er sich gerne die Filmstudios anschauen, um Einblicke in die Entstehung von gut gemachten Filmen zu bekommen. Denn Pierres Berufswunsch ist es, später einmal Filmregisseur zu werden.

Geplant ist eine dreiwöchige Reise mit den Stationen Memphis und Los Angeles, die Pierre mit seinen Eltern unternehmen wird. Der genaue Zeitraum ist noch nicht festgelegt, soll aber in den Monaten Juli – Oktober liegen.

Bei dem schnellen Verlauf seiner Krankheit ist ein baldiger Reiseantritt noch in diesem Jahr wichtig, damit er seinen Traum noch erleben kann.

Wir stehen noch am Beginn der Organisation der Reise, dass heißt viele technische und logistische Fragen, die auch großen Einfluss auf den Preis der Reise haben werden, sind noch nicht bis zum Ende geklärt. Der Flug nach Amerika, der Inlandflug von Memphis nach Los Angeles, die Mitnahme und der Transport des E-Rollis, Mietwagen, die den Rolli aufnehmen können und barrierefreie Unterkünfte.

Der finanzielle Gesamtaufwand der Reise wird sich auf ca. 6.500 EUR belaufen.

Pierre wird seine Erlebnisse während der Reise in einem Videotagebuch festhalten. Damit möchte er auch anderen Betroffenen Mut machen, trotz einer solch schwierigen und lebensverkürzenden Krankheit, ihren Traum zu verwirklichen.

Zur Spendenaktion

Am 02.05.2014, 18.00 Uhr erfolgt auf dem Rathausplatz in Markkleeberg der Startschuss für die diesjährige 7-Seen-Wanderung. Gemeinsam mit Pierres Vater und lieben Freunden werde ich wieder auf die 104 km Strecke gehen.
Damit wir Pierre seinen Herzenswunsch erfüllen können, würde ich mich sehr freuen, wenn Ihr meine Spendenaktion tatkräftig unterstützt. Auch der kleinste Betrag hilft.

Alle Spenden gehen zu 100 Prozent direkt an das Kinderhospiz Bärenherz Leipzig und werden für den Zweck der Aktion eingesetzt.