ME/CFS-Erkrankten eine Stimme geben

Die gemeinnützige Lost Voices Stiftung setzt sich für Menschen ein, die an der neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ME (oft ungeeignet auch als Chronic Fatigue Syndrome (CFS) bezeichnet) erkrankt sind. Öffentlichkeitsarbeit und die Fortbildung von Ärzten und medizinischem Personal bilden die weiteren Schwerpunkte.

In Deutschland leiden nach Schätzung des Bundesministeriums für Gesundheit ca. 300.000 Menschen an ME/CFS, davon etwa. 40.000 Kinder.

Die Situation der Patienten ist äußerst schwierig. In Deutschland gibt es beispielsweise kein einziges Versorgungszentrum, um eine angemessene medizinische Versorgung zu gewährleisten. Forschung fand bisher so gut wie nicht statt. Die Ergebnisse der internationalen Forschung werden kaum zur Kenntnis genommen und fließen nicht in die ärztlichen Fortbildungen ein.

Dies führt dazu, dass in den meisten Fällen ME von Ärzten als relativ harmlose psychische Erkrankung angesehen wird, bei der es den Betroffenen nur am Willen fehle, ihre Symptome zu ignorieren und mit ein bisschen Ausdauertraining wieder gesund zu werden.

Die Patienten leiden extrem unter dieser Fehleinschätzung. Körperliches Training führt, im Gegensatz zu depressiven Erkrankungen oder Burn Out, zu einer (teilweise dauerhaften) Verschlimmerung der Symptome, was einen Teufelskreis nach sich zieht. Dazu kommt ein ständiger Kampf mit den Krankenkassen, Rentenbehörden und anderen Einrichtungen.

Die Betroffenen verfügen nicht selten über ein Energieniveau wie ein AIDS-Kranker im letzten Stadium vor seinem Tod oder ein Krebskranker unter Chemotherapie (Zitat: CIFDS-Foundation, USA).

Hier setzt die Arbeit der Lost Voices Stiftung an. Durch Aufklärungsarbeit und Weiterbildung der Ärzte kann die Situation der Patienten endlich gebessert sowie eine angemessene Versorgung sichergestellt werden. Weiterlesen