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PreSPG4 – wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?

72076 Tübingen, Germany

PreSPG4 – wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?

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„PreSPG4 - wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?″ Eine Studie zur Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP). Ist konzipiert für Mutationen im HSP-Gen SPG4, das das Protein Spastin codiert.

R. Kleinsorge from Förderverein für HSP-Forschung e.V.Write a message

Da die Finanzierung für unser Projekt zur Physiotherapie termingerecht abgeschlossen werden konnte, wurde umgehend ein neues Projekt auf die Beine gestellt. Es trägt den Namen „PreSPG4 - wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?″ und befasst sich mit den frühen HSP-Krankheitszeichen, die weit vor den ersten erkennbaren Symptomen auftreten können. Es ist ein sehr spannendes und wichtiges HSP-Forschungsprojekt. Es wird eine Laufzeit von etwa drei Jahren haben. 150 gesunde Personen aus Familien, in denen eine SPG4-Mutation bekannt ist, sind als Teilnehmer eingeladen, um in dieser Studie zu aussagekräftigen und brauchbaren Ergebnissen zu kommen. Der "Förderverein für HSP-Forschung e.V." hat für das "PreSPG4" eine Finanzierungszusage von 60.000 € gegeben.

Unsere HSP-Forscher wissen von anderen genetisch bedingten Erkrankungen, dass sich erste Zeichen von Bewegungsstörungen bereits rund 10 Jahre vor dem Auftreten der ersten Symptome diagnostizieren und messen lassen. Nur müssen diese Zeichen bekannt sein und bei der HSP kennt man die bisher noch nicht. Sie sollen in der Studie gefunden werden. Zehn Jahre früher, das bedeutet in der Frage von oben, dass die HSP-Behandlung künftig bereits im Alter von 20 Jahren beginnen kann. Das mögliche Ergebnis dieser frühen Behandlung soll sein, den Beginn der HSP-Symptomatik weit nach hinten zu schieben. Im günstigsten Fall könnte der Beginn der HSP-Symptomatik sogar ganz verhindert werden.

HSP-Erkrankte stellen sich das sehr klar vor. Sie hätten ihr Leben viele Jahre länger "ganz normal" führen können. Sie könnten ihren geliebten Sport weiterhin ausüben, sie wären auch heute noch im Kreis ihrer Bekannten und in ihrem sozialen Umfeld so aktiv wie ohne HSP. Das wäre doch großartig. Das wäre einfach toll. Um das jungen HSP'lern zu ermöglichen, um das den Kindern zu ermöglichen, ist die einmalige Anreise nach Tübingen und sind die dortigen Untersuchungen wirklich ein ganz einfacher und ein extrem hilfreicher Schritt.

HSP-Betroffene motivieren ihre Geschwister und ihre Kinder, die noch keine HSP-Symptome zeigen, an der Studie teilzunehmen. Nie war es so einfach, die Zukunft der HSP-Betroffenen positiv zu beeinflussen!

Wir stellen auch zu diesem Projekt den "Stand der gewonnenen Spenden" in einem Schaubild dar (http://hsp-hilfe.de/foerderprojekt-prespg4/), das wir regelmäßig aktualisieren. In dieser Internetseite werden auch die uns zugesandten Zwischenergebnisse der Uniklinik und die Projektberichte eingestellt. So soll sich jeder Spender stets über den aktuellen Fortschritt und auch über den Finanzstatus des Projekts informieren können. Wir sind uns sehr sicher, dass dieses Projekt ganz gezielt jungen HSP-Erkrankten helfen und eine bessere Zukunft ermöglichen wird!

Im Namen aller HSP-Betroffenen bedanken wir uns für die großzügige Unterstützung!!