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kleine GROßE Helden e.V.

Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über die Krankheit Muskeldystophie Duchenne, Bereitstellung von Fördergeldern für die, als gemeinnützig anerkannte, Deutsche Duchenne Stiftung “aktion benni & co. e.V.“ kleine GROßE Helden

Jens F. from kleine GROßE Helden e.V.Write a message

An wen geht das Geld?
Begünstigter ist die Deutsche Duchenne Stiftung “aktion benni & co. e.V.“
Die Gründer des Vereins kleine GROßE Helden e.V. haben eins gemeinsam:

Die Gründer des Vereins kleine GROßE Helden e.V. haben eins gemeinsam: Sie wollen Familien, deren Kinder unter der Muskeldystrophie Duchenne (DMD) leiden, bei der Bewältigung ihres Alltags helfen.

"Als wir von unseren Freunden erfuhren, dass bei ihren Kindern die Muskelerkrankung Duchenne diagnostiziert wurde, waren wir erschrocken, ratlos und überfordert. Keiner von uns wusste genau: Was ist Duchenne und was bedeutet die Erkrankung für die betroffenen Kinder?"
Die Recherche im Internet erklärte uns folgendes:

Die Muskeldystrophie des Typs Duchenne ist die häufigste muskuläre Erbkrankheit im Kindesalter. Die Erkrankung tritt bei etwa einem von 5000 Kindern auf, es sind fast nur Jungen betroffen. Die Duchenne-Muskeldystrophie beginnt im Kleinkindalter mit einer Schwäche der Becken- und Oberschenkelmuskulatur, schreitet rasch voran und endet, meist im jungen Erwachsenenalter, sobald die Herz- und Atemmuskulatur abgebaut wird. Diese Nachricht war für alle, die der betroffenen Familie nahe stehen, ein Schock. Unabhängig voneinander fragten sich die Freunde, was sie tun können, um zu helfen. Denn eines war schnell klar: Wir wollen mehr tun, als nur Betroffenheit und Mitgefühl zum Ausdruck zu bringen.

1. Fördermittel für die Forschung
Wir wollen die Erforschung der Krankheit finanziell unterstützen, damit Heilmittel erforscht und Therapiemaßnahmen weiter entwickelt werden können. Zu diesem Zweck gehen unsere Spenden an die Deutsche Duchenne Stiftung "aktion benni & co. e.V."

2. Unterstützung von betroffenen Familien
Wir wollen unseren betroffenen Freunden und weiteren Familien in Dorsten in einer ähnlichen Situation helfen, ihren Alltag zu bewältigen. Die Kinder brauchen spezielle Hilfsmittel, die sie beim Greifen, Heben und Gehen unterstützen; sie benötigen Rollstühle, die ihnen möglichst viel Selbständigkeit ermöglichen; sie brauchen Therapien, die speziell auf ihre Bedürfnisse abgestimmt sind. Die Kostenträger/Krankenkassen werden einen Teil der Kosten aus ihrem Leistungskatalog decken. Bei Hilfen, die über die Standardsätze darüber hinaus gehen, können wir, satzungskonform nach deutlicher Abwegung im Vorstand, weitere finanzielle Mittel generieren (Spendenaktion oder Events).

Aus diesem Grund haben wir einen Verein gegründet, der das Ziel verfolgt, Spendengelder zu generieren, die voll umfänglich der Duchenne Forschung und von der Erkrankung betroffenen Familien in Dorsten zugeführt werden.