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Förderung des Rett Syndrome Global RegistryDie Datenbank ist eine von Rett Eltern betriebene Datenbank für alle Rett-Fragen. Unabhängig davon, ob ihre Angehörige erst vor kurzem oder schon vor Jahren die Diagnose erhalten hat, liefern ihre Erfahrungen den Wissenschaftlern wichtige Informationen um eine Therapie zu finden.
WAS IST DAS GLOBALE RETT-SYNDROM-REGISTER?

Das Register ist eine vollständig dezentralisierte, über das Internet zugängliche Datenbank, in der Eltern und Betreuer ihre Daten zentral erfassen, Gesundheitsdaten verfolgen und darstellen können um Veränderungen im Laufe der Zeit zu erkennen, Daten mit Ärzten austauschen können um die Pflege zu verbessern und Forschern helfen Erkenntnisse zu gewinnen, um damit zur Entwicklung von Therapien für das Rett-Syndrom beitragen zu können.