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Simon Max's fundraising event

MEF2C Awareness Day – Spendenaktion am 14. Mai Spendenaktion

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What’s it about

Am 14. Mai, ist MEF2C Awareness Day.

Dieser Tag erinnert an das betroffene Gen MEF2C, das auf Chromosom 5 in der Region 5q14 liegt. Für Familien weltweit steht dieser Tag für Sichtbarkeit, Zusammenhalt – und Hoffnung.

Denn bei MEF2C hat sich in der Forschung viel bewegt.
Wir stehen nicht mehr am Anfang.

In den USA läuft bereits eine Registerstudie an Weill Cornell Medicine. Sie sammelt wichtige Daten zum natürlichen Krankheitsverlauf und schafft damit Grundlagen für zukünftige klinische Studien. Parallel arbeiten Forschungsteams an neuen therapeutischen Ansätzen, darunter gezielte MEF2C-Therapien und gentherapeutische Strategien.

Das ist ein echter Fortschritt für unsere kleine weltweite MEF2C-Gemeinschaft.

Jetzt muss auch Europa vorbereitet werden.

Damit zukünftige Therapien eines Tages auch hier zuverlässig geprüft werden können, brauchen wir verlässliche Daten über Kinder und Erwachsene mit MEF2C in Europa. Deshalb möchten wir den Aufbau einer europäischen Register- und Verlaufsstudie voranbringen.

🎯 Tagesziel: 5014 € – für 5q14, für Forschung, für Hoffnung

Schon 14,05 € machen einen Unterschied.

Eure Spende hilft dabei,
  • europäische MEF2C-Daten zu sammeln
  • den Krankheitsverlauf besser zu verstehen
  • zukünftige klinische Studien vorzubereiten
  • Familien, Kliniken und Forschende zu vernetzen
  • betroffene Familien zu unterstützen
  • MEF2C sichtbarer zu machen

Jeder Euro hilft.
Jede Spende bringt uns dem Ziel näher.
Jede Unterstützung zeigt betroffenen Familien: Ihr seid nicht allein.

Bitte helft mit, den Weg zu einer Therapie für MEF2C zu ebnen.

Danke von Herzen.
Eure MEF2C Hilfsorganisation

Simon Max published this fundraising event on 12. Mai 2026.

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Three joyful people raising hands with hearts and confetti, celebrating together.

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