Kämpferherzen - Thore, Leif und Jenny brauchen unsere Unterstützung !!

Meine Freundin Jenny kämpft gerade um das Wichtigste in ihrem Leben: das Leben ihres Sohnes Thore.
 
Thore ist 10 Jahre alt und kam mit dem schwersten angeborenen Herzfehler zur Welt: dem hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS). Er lebt mit nur einem halben Herzen. Seitdem kämpft sein kleiner Körper täglich darum, das zu leisten, was für andere selbstverständlich ist. Er muss jeden Tag mit einem Kreislauf funktionieren, der nie dafür gemacht war, ein ganzes Leben zu tragen. Er lebt also palliativ. Alles ist fragil, jeder Infekt kann zur Gefahr werden. Sein Kreislauf ist dauerhaft überlastet, sein Körper arbeitet am Limit.
 
Als wäre das nicht schon genug, hat Thore eine seltene und lebensbedrohliche Folgekomplikation entwickelt: Bronchitis Plastica. Das Eiweißverlustsyndrom, bei dem Lymphflüssigkeit in seine Lunge gelangt, dort verhärtet und ihm die Luft nimmt. Sein Alltag ist begleitet von Atemnot und Husten. Die Hustenanfälle sind extrem schmerzhaft und können jederzeit lebensgefährlich werden. Es sind Situationen, in denen Sekunden zählen und in denen Jenny mehrfach schon um das Leben ihres Kindes kämpfen musste.
 
Thores Zustand hat sich so sehr verschlechtert, dass sein Herz die kleinste Belastung kaum noch schafft. Nun steht ein schwerer Eingriff bevor: Thore soll ein künstliches Herz – ein sogenanntes „Berlin Heart“ - bekommen. Nur so besteht eine Chance, ihn zu stabilisieren und ihm den Weg zu einer möglichen Transplantation überhaupt noch zu eröffnen.
 
Durch den anstehenden Klinikaufenthalt wird Jennys Familie auf unbestimmte Zeit auseinandergerissen! Sie wird mit Thore in Freiburg leben, ihn begleiten. Tag für Tag, Nacht für Nacht. Während sein kleiner Bruder Leif (7 Jahre) in dieser Zeit bei seinem Vater bleibt – ohne Mutter, ohne Bruder. Auch wenn der Vater der Kinder und Jenny getrennt leben, versuchen sie als Eltern gemeinsam an einem Strang zu ziehen, um die Situation für beide Kinder so gut wie möglich zu gestalten. Für Leif bedeutet das dennoch große Veränderungen: er muss sein gewohntes Umfeld verlassen und sogar die Schule wechseln. Auch wenn Leif die beiden in Freiburg so oft wie möglich besuchen wird, ist diese Situation für ihn natürlich wahnsinnig belastend.
  
Neben all der Angst und Erschöpfung wächst der finanzielle Druck. Durch die langfristige Unterbringung ihres Sohnes in der Klinik entstehen massive finanzielle Einbußen. Das Pflegegeld entfällt vollständig, ebenso natürlich das Kindergeld für Leif und andere Zulagen, die sie als pflegende Mutter erhält. Gleichzeitig kann Jenny ihrer beruflichen Tätigkeit nur noch eingeschränkt nachgehen. Während die Einnahmen drastisch sinken, laufen alle Kosten für Haus, Auto und die allgemeine Lebenshaltung unverändert weiter. Der monatliche Fehlbetrag liegt aktuell bei über 1.500 Euro und würde im Falle von Krankengeldbezug sogar noch weiter ansteigen. Unter diesen Umständen ist es ihr allein kaum möglich, das Haus und die laufenden Verpflichtungen zu halten.
 
Normalerweise ist Jenny diejenige, die anderen versucht zu helfen. Sie hat den Spendenlauf „Heartbeat Ultra“ ins Leben gerufen, um den Verein Fontanherzen e.V. zu unterstützen und auf genau diese Erkrankung aufmerksam zu machen. Der Verein leistet dabei wichtige Arbeit in mehreren Bereichen: Er fördert die Forschung zu Folgeerkrankungen wie dem Eiweißverlustsyndrom, unterstützt betroffene Familien im Alltag, vernetzt Patienten und Ärzte untereinander und schafft Sichtbarkeit für eine Erkrankung, die in der Öffentlichkeit kaum bekannt ist. Langfristig verfolgt der Verein das Ziel, ein interdisziplinäres, klinikergänzendes Kompetenzzentrum aufzubauen, und arbeitet aktuell an einer weltweit einzigartigen App für Betroffene.
 
Mit eurer Unterstützung kann Jenny bei ihrem Sohn bleiben, ohne zusätzlich um ihre Existenz kämpfen zu müssen! Jede Spende bedeutet ein Stück Sicherheit für eine Familie, die gerade alles gibt!