Lisas größter Geburtstagswunsch: ME/CFS heilen :)

Für Lotta und alle anderen Betroffenen von ME/CFS :)


Was ist ME/CFS?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere Multisystem-Erkrankung und als schwerste Form von Long COVID auch unter diesem Namen bekannt. Sie tritt meistens nach einer Infektion auf, aber auch nach anderen Auslösern. Erkrankte haben eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt.

Im Jahr 2024 waren bereits mehr als 650.000 Menschen in Deutschland von ME/CFS betroffen, darunter 80.000 Kinder und Jugendliche. Weltweit sind es über 40 Millionen. Etwa zwei Drittel der Erkrankten sind arbeitsunfähig. Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.

Laut Studien zählt ME/CFS zu den Erkrankungen mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt, niedriger als beispielsweise Krebs, Multiple Sklerose, Rheuma oder Depression.

Das Leitsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine unverhältnismäßige Verschlechterung des Gesundheitszustands nach geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung. Diese tritt verzögert (12 bis 72 Stunden nach der Belastung) auf und kann Tage, Wochen oder sogar Monate andauern. Jeder „Crash“ birgt das Risiko einer dauerhaften Zustandsverschlechterung. 

Weitere häufige Symptome umfassen Fatigue (anhaltende, krankhafte Erschöpfung), grippeähnliches Krankheitsgefühl („Malaise“), nicht erholsamen Schlaf und Schlafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen („Brain Fog“), orthostatische Intoleranz (z. B. Schwindel beim Aufstehen), Herzklopfen, Herzrhythmusstörungen, Schmerzen (z. B. in Muskeln, Kopf, Nerven, Hals oder Lymphknoten), Empfindungsstörungen (z. B. Kribbeln oder Taubheitsgefühle), sensorische Überempfindlichkeiten gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen oder Berührungen, Magen-Darm-Beschwerden (z. B. Übelkeit, Reizdarm oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten), Temperaturregulationsstörungen (z. B. Kälte- oder Hitzewallungen).

Warum Forschung die Lösung ist

ME/CFS wurde bereits 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifiziert. Die Erkrankung wurde jedoch lange von Medizin und Gesellschaft ignoriert und fälschlicherweise psychologisiert. 

Bis heute gibt es keine ursächliche Therapie. Die Diagnostik ist aufwendig, eindeutige Biomarker fehlen. Viele Betroffene erleben eine jahrelange Odyssee durch das Gesundheitssystem, bis sie die Diagnose ME/CFS erhalten.

Die aktuelle Versorgungssituation ist dramatisch schlecht. Deutschlandweit gab es bis Ende 2024 nur zwei spezialisierte ME/CFS-Ambulanzen. Viele Mediziner*innen sind mit Diagnose und symptomatischer Behandlung der Erkrankung nicht ausreichend vertraut. Verfügbare Off-Label-Medikamente zur Symptomlinderung werden kaum verschrieben und von Kostenträgern selten erstattet.  

Die Versorgung der Betroffenen übernehmen deshalb meist Angehörige oder das private Umfeld, unter teils prekären Bedingungen. Der Zugang zu sozialmedizinischen Leistungen (z. B. Grad der Behinderung, Hilfsmittel) wird vielen Betroffenen enorm erschwert. Viele Gutachter*innen sind mit ME/CFS nicht vertraut.

ME/CFS erzeugt dadurch großes Leid für Betroffene und Angehörige. Der gesellschaftliche Schaden in Deutschland lag im Jahr 2024 bei rund 31 Mrd. Euro (lt. einer gemeinsamen Studie von ME/CFS Research Foundation und RiskLayer).

Forschung ist der zentrale Ansatzpunkt, um Diagnostik, Versorgung und Therapie nachhaltig zu verbessern. ME/CFS-Forschung wird:

Damit schafft ME/CFS-Forschung die Voraussetzungen für eine wirksame medizinische Versorgung der Betroffenen.