MECFS - Zu Weihnachten wünsche ich mir nur eines: Heilung!

„Ich bin 19 – und zu Weihnachten wünsche ich mir nur eines: Hoffnung.“ 

Ich heiße Johanna, bin 19 Jahre alt – und während viele Menschen jetzt die schönste, hellste und wärmste Zeit des Jahres erleben, verbringe ich die meiste Zeit in einem dunklen Zimmer. Nicht, weil ich Weihnachten nicht liebe. Sondern weil meine Krankheit, ME (Myalgische Enzephalomyelitis), kaum etwas anderes zulässt. 

Früher habe ich die Adventszeit geliebt: Plätzchenduft in der Küche, gemütliche Abende, Weihnachtsmärkte, Freunde treffen, Singen, Lachen.
Heute bedeutet schon ein leiser Besuch oder ein paar Minuten Sitzen eine Kraftanstrengung, die mich tagelang zurückwirft. 

Dieses Weihnachten wünsche ich mir, wie all die Jahre seit Beginn meiner Erkrankung zuvor auch, nichts Materielles.
Ich wünsche mir eine Therapie, Hoffnung und eine Zukunft außerhalb dieser vier Wände - in welchen ich Tag ein Tag aus - liege. 

Was ME eigentlich ist 

ME ist eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, die das gesamte Leben verändert. Sie führt oft zu einem hohen Grad der Behinderung und schränkt das Leben der Betroffenen sehr stark ein. 75% sind arbeitsunfähig und 25% können das Haus oder sogar das Bett nicht verlassen. Die Symptome sind vielfältig und Multisystemisch, es gibt eine Vielzahl körperlicher Symptome (z.B. Muskelschwäche, Schmerzen), als auch kognitive Symptome (sog. Brain Fog) bis hin zu starker Fatigue und Reizempfindlichkeit, was viele in dunkle Zimmer zwingt. Das fieseste Symptom, welches Charakteristisch für diese Erkrankung ist, ist allerdings die sogenannte PEM. PEM bedeutet eine Verschlimmerung der Symptomatik bei der nur der kleinsten Anstrengung. 

Im schlimmsten Fall verläuft ME tödlich. 

 Für mich bedeutet diese Erkrankung: 

In Deutschland sind über 650.000 Menschen betroffen, weltweit mehr als 40 Millionen – und dennoch gibt es immer noch keine wirksame Therapie.

Warum ich gerade jetzt deine Hilfe brauche
Weihnachten erinnert viele von uns daran, wie sehr wir uns nach einem normalen Leben sehnen.
Ich sehne mich danach, einfach wieder aufzustehen, draußen die kalte Winterluft zu spüren oder mit meiner Familie gemeinsam am Tisch zu sitzen.

Doch ME zwingt viele von uns zu einem Leben, das von Pflegebedürftigkeit, Isolation und fehlender Versorgung geprägt ist. Vieles – Hilfen, medizinische Wege, notwendige Anpassungen – müssen wir oder unsere Angehörigen selbst finanzieren. Und dass, obwohl viele Betroffene nicht arbeiten können.
Gerade in der Weihnachtszeit, in der Hoffnung überall ein Thema ist, spüre ich besonders stark, wie viel wir auf Unterstützung angewiesen sind und jegliche Hoffnung fehlt.

Wohin die Spenden gehen – und warum sie so dringend gebraucht werden

100 % deiner Spende fließen direkt an die ME/CFS Research Fundation.
Diese gemeinnützige Organisation unterstützt wichtige biomedizinische Forschung, damit:

Staatliche Förderung reicht bei weitem nicht aus.
Ohne Spenden geht die Forschung nicht voran – und ohne Forschung gibt es für uns kaum Hoffnung auf ein besseres Leben.
 
Mein Weihnachtswunsch an dich:
Dieses Jahr wünsche ich mir nicht Geschenke unter dem Baum.
Ich wünsche mir etwas, das unbezahlbar ist:
Hoffnung auf ein Leben jenseits dieser Krankheit.
 
Wenn du etwas spenden kannst, egal wie viel – dann schenkst du mir und Tausenden anderen Menschen ein Stück Zukunft.
Ein kleines Licht in einer Zeit, die für viele von uns sehr dunkel ist.
 
Danke, dass du in dieser Weihnachtszeit an uns denkst.
Danke, dass du uns Hoffnung schenkst.
Danke, dass du Licht bringst, wo vieles im Schatten liegt.