Ellen & Carla's fundraising event

Forschung, Aufklärung, Sichtbarkeit, Versorgung für ME/CFS

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“MECFS ist brutal schrecklich. Forschung dringend erforderlich!”

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What’s it about

Wir - Carla und Ellen - sind beide schwer bis sehr schwer an ME/CFS erkrankt. Anlässlich des Benefiz-Konzerts für ME/CFS am 12.09.25 starten wir diese Spendenaktion für untenstehende Organisationen, um über das Konzert hinaus noch mehr Menschen zu erreichen ♥️

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die z. B. durch Covid-19 oder das Pfeiffersche Drüsenfieber ausgelöst werden kann. Rund 650.000 Menschen sind allein in Deutschland betroffen, viele davon so schwer, dass sie ihr Bett kaum verlassen können.

Obwohl es inzwischen viele neue Studien gibt, herrscht nach wie vor ein eklatanter Mangel an Verständnis, Versorgung und Forschung. Es gibt in Deutschland kaum spezialisierte Ärzt*innen und keine zugelassene Therapie. Die hier begünstigten Organisationen schließen eine riesige Lücke und setzen sich für nachhaltige Veränderung und unmittelbare Hilfe ein, die mehrfach auch für uns schon sehr wichtig war.

Deshalb:
💙 Wenn ihr könnt, unterstützt mit eurer Spende hier die unten stehenden Organisationen und macht gemeinsam mit uns die Welt für ME/CFS-Erkrankte ein kleines Stück besser.
💙 Oder schaut gern ganz unten wie sonst noch geholfen werden kann.
💙 Auch das Teilen dieser Seite hilft enorm.
💙 Oder kommt zum Benefizkonzert:

📅 Benefizkonzert am 12.09.25

📍 Schlachthof Wiesbaden

🎟 Tickets & Infos
🙌 Der Gewinn aus den Eintrittsgeldern geht an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.. Alle Bands verzichten an diesem Abend auf jegliche Gagen oder Reisekostenerstattungen.

Allgemeine Infos:

Weiterführendes:

Fachinformationen:

Sammlung für Ärzt*innen, Charité Fatigue Zentrum
DACH-Konsensus-Statement zu ME/CFS
→ Ein gemeinsames medizinisches Statement von führenden ME/CFS-Expert*innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz (2024).
Renz-Polster, H., Scheibenbogen, C.,
Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom. Innere Medizin (2022); DOI: 10.1007/s00108-022-01369-x
Montoya JG et al. Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis/
Chronischem Fatigue-Syndrom. (2021)
→ Englisches Original: DOI:10.3390/healthcare9101331
Praxisleitfaden ME/CFS
Dr. H. Renz-Polster, Dr. M. Dräger + Team der DG-MECFS e. V.
Für die allgemeinmedizinische Praxis gedacht und behandelt:
- ME/CFS nach allen Auslösern inklusive SARS-CoV-2-Infektion
- ME/CFS-ähnliche Verläufe eines Long- oder Post-COVID-Syndroms
Ärzt*innenportal
→ Bietet nach DocCheck-Login u. A. Zugang zu Diagnose- und Therapieempfehlungen
Grande T et al. Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit (ME/CFS). (2023)
→ Englisches Original: DOI:10.3390/medicina59040719

Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal:

Informationsblätter für Fachpersonal
On-Demand-Videofortbildung „ME/CFS, Post-COVID - postinfektiöse Erkrankungen“
→ Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. C. Scheibenbogen (Charité Berlin); Jederzeit online abrufbar; richtet sich an Haus- und Fachärzt*innen. Die Videos sind auch ohne Teilnahme an der Fortbildung im Ärzt*innenportal abrufbar. Mit 2 Fortbildungspunkten zertifiziert.
Fortbildungsreihe im Rahmen des Forschungsprojekts PAIS CARE Berlin
→ Wissenschaftliche Leitung PD Dr. Maria Lorena Dini Pou del Castillo. Eine monatliche Online-Veranstaltungsreihe für Gesundheitsversorger:innen, um sie mit fachlichen Inputs gefolgt vom kollegialen Dialog bei der Versorgung von Patient:innen mit post-akut infektiösem Syndrom (PAIS) zu unterstützen. Je Veranstaltung 2 Fortbildungspunkte.

✊ Politik, Engagement & Aktivismus:

ME/CFS im Koalitionsvertrag
LiegendDemo – Protestaktionen
→ Betroffene und Angehörige fordern mit bundesweiten LiegendDemos, Postkarten-Aktionen und Info-Ständen eine bessere Versorgung, mehr Forschung und politische Verantwortung.
Empty Stands - Awareness im Stadion
→ Gruppierung aus betroffenen Fußballfans; organisieren Aktionen in Stadien, wie die #LemonChallenge, und sammeln Spenden
Berlin Buyers Club
→ Awareness durch Kleidung, Accessoires & Sticker sowie Demos und Postkartenaktionen (Designs mit klarem Zeichen für ME/CFS- und Long-COVID-Betroffene)
Archiv der Fehlenden Versorgung
→ Sammlung von ME/CFS-Betroffenen mit Geschichten aus dem Alltag über fehlende Versorgung, Falschbehandlung und medical gaslighting

💙 Was Einzelne helfen können: