Skip to main contentShow accessibility statement
betterplace – Homepage
Change the world with your donation

Anneline Huck's fundraising event

Anstatt von Blumen - Spenden für die ME/CFS Forschung

ShareDonate now!
You will receive a donation receipt from betterplace (betterplace.org gGmbH).
€11,643.50
collected
€5,000
our goal

Donations (245)

€25
by Anonymous user
€50
by Anonymous user
€50
by Anonymous user
by Anonymous user
€41
by Anonymous user
“Jana Du fehlst.”
€25
by Anonymous user
“Janukke wird fehlen”
€50
by Peter H.
“Von Peter”
€50
by Anonymous user
“Die Strickwelt verneigt sich vor dir. Du fehlst.”

What’s it about

JANA HUCK 2.8.1979 - 16.4.2025

- English summary below -

Nach 24 Jahren mit Schmerzen und diffusen Symptomen und 6 Jahre nach ihrer #MECFS Diagnose ist Jana (auf sozialen Medien auch Kerstin/@KWollec) im Kreise ihrer engsten Familie gestorben.

Janas Lebensziel war es, Ärztin zu werden, um Menschen mit vor allem neurologischen Erkrankungen zu helfen. Nach der Schule begann sie 1999 ihr Medizinstudium. Doch aufgrund von extremsten Kopfschmerzen musste sie nach dem Physikum ihr Studium abbrechen.

Sie konnte sich schliesslich aus dem Bett heraus ein kleines Business als Strickdesignerin aufbauen (Blog). Damit war sie glücklich und sehr erfolgreich!
 
2019 jedoch kam es jedoch zu einer erneuten Verschlechterung; es kamen Symptome wie zentrale Apnoe, Fatigue, Luftnot, Post-exertional Malaise und schwere kognitive Probleme sowie eine ausgeprägte orthostatische Intoleranz hinzu. Erst waren die Ärzte ratlos, aber Ende 2019 diagnostizierten sie ME/CFS. Anfang Januar 2025 kam es nach einer wahrscheinlichen Corona-Infektion zu einem starken Crash (völliger körperlicher Zusammenbruch mit Einbußen der vegetativen Regulierung), der dazu geführt hat, dass Jana nicht mehr aufstehen konnte, eine Kommunikation über Sprache wurde fast unmöglich. 

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere Multisystemerkrankung und als schwerste Form von Long COVID auch unter diesem Namen bekannt. Über 500.000 Menschen leiden in Deutschland an ME/CFS, darunter 80.000 Kinder und Jugendliche. 60% der Betroffenen sind arbeitsunfähig und 25% komplett haus- oder sogar bettgebunden. Die Krankheit ist nicht ursächlich behandelbar. Sie wurde aber bisher auch kaum erforscht und ist bis heute vielen Ärzt:innen nur unzureichend bekannt, obwohl ME/CFS bereits 1969 von der WHO klassifiziert wurde. Die Häufigste Todesursache bei ME/CFS ist Suizid, angesichts der oft prekären Lage der medizinisch und sozial vernachlässigten Betroffenen.

Es fehlt an öffentlicher Forschungsförderung, vor allem im Bereich der Grundlagen- und klinischen Forschung. Auch die Pharma Industrie investiert bisher keine Gelder.
 
Unser letzter Wunsch für Jana ist: Spenden statt Blumen.

Jana hat sich sehr für die Rechte und Interessen von Menschen mit ME/CFS eingesetzt. Am meisten brannte sie für die Forschung. Um die Anerkennung und Forschung von ME/CFS voranzutreiben bitten wir daher um eine Spende für die ME/CFS Research Foundation.

Die ME/CFS Research Foundation fördert aktuell ausschließlich Forschungsprojekte in Deutschland, wie z.B. das Charité ME/CFS Biomarker Projekt. Deine Spende wird zu 100% in biomedizinische Grundlagen- oder Therapieforschung gehen. Das garantiert die Stiftung. 

Grundlagenforschung ist wichtig um Biomarker und ein besseres Verständnis über die Ursachen der Erkrankung entwickeln zu können. Auf dieser Basis können letztlich klinische Studien für die Therapieentwicklung umgesetzt werden. Schließlich wachsen mit jedem Forschungsergebnis auch die Bekanntheit und Anerkennung dieser schweren Erkrankung. Deine Spende ist hier deshalb sehr gut aufgehoben.
 
500.000 Menschen in Deutschland wollen – wie Jana es wollte – nur eins: wieder am Leben teilhaben können und gesünder werden. Du kannst uns helfen, diesem Wunsch näher zu kommen.
 
Vielen Dank!
Line und Axel Huck

PS: wir würden uns freuen, wenn Du unseren Spendenaufruf mit Freunden, Familie oder auf Social Media Plattformen teilst!



- ENGLISH SUMMARY -

After 24 years of pain and other symptoms, and six years after her #MECFS diagnosis, Jana (also known on social media as Kerstin/@KWollec) passed away, surrounded by her immediate family.

Jana's life goal was to become a doctor to help people with neurological diseases in particular. After high school, she began medical school in 1999. However, due to severe headaches, she had to abandon her studies.

She was eventually able to build a small business as a knitwear designer from her bed (Blog). This made her happy and very successful! 

In 2019, however, Jana's condition worsened again, with symptoms such as central apnea, fatigue, shortness of breath, post-exertional malaise, and severe cognitive problems, as well as pronounced orthostatic intolerance. Doctors first were perplexed, but eventually diagnosed her with ME/CFS. In early January 2025, following a probable coronavirus infection, she suffered a severe crash (a complete physical collapse with impaired autonomic regulation), which left her unable to stand up, and verbal communication became almost impossible.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) is a severe multisystem disease and is also known by this name as the most severe form of Long COVID.

The disease is causally untreatable. However, it has been little researched and remains poorly understood by many physicians, even though ME/CFS was first classified by the WHO in 1969.

There is a lack of public research funding, especially in basic and clinical research. The pharmaceutical industry has also not invested any funds so far.

Our final wish for Jana is: donations instead of flowers.

Jana was a strong advocate for the rights and interests of people with ME/CFS. She was most passionate about research. To advance the recognition and research of ME/CFS, we therefore ask for a donation to the ME/CFS Research Foundation.

500,000 people in Germany want – just like Jana wanted – only one thing: to be able to participate in life again and become healthier. You can help us get closer to this goal.

Thank you!
Line and Axel Huck

PS: We would be delighted if you would share our appeal for donations with friends, family, or on social media platforms!


Anneline Huck published this fundraising event on 21. April 2025.

Write a message

You’re supporting this project

The projects can still be changed by Anneline Huck.

News

Herzlichen Dank an alle Spender:innen! Thank you dear Donors!

Anneline Huck posted this update on July 03, 2025.

Liebe Spender:Innen,

Wir sind extrem überwältigt davon, wie viel Geld bei unserer Spendenaktion “Anstatt von Blumen - Spenden für die ME/CFS Forschung” nach Janas Tod zusammengekommen ist. Das zeigt einmal mehr, was für ein besonderer Mensch Jana gewesen ist, und wie sehr sie in verschiedenen Kreisen und Communities bewundert wurde. Ohne ihr Netzwerk, entstanden durch ihre Arbeit als erfolgreiche Strickdesignerin sowie durch ihr Engagement für andere Menschen mit ME/CFS, wäre dies nie möglich gewesen.

Die gesamten Spenden gehen an die ME/CFS Research Foundation, und speziell an das Biomarker Projekt der Charité Berlin. Das Ziel dieses Projektes ist die Entwicklung von Biomarkern (mögliche Veränderungen der Blutkörperchen sowie das Auftreten von Mikrogerinnseln bei ME/CFS-Patienten) und ein besseres Verständnis über die Ursachen der Erkrankung. Die Mechanismen von ME/CFS sind komplex, und das Projekt der Charité Berlin trägt dazu bei, die komplexen Mechanismen von ME/CFS besser zu verstehen und neue Wege zur Behandlung zu eröffnen.

Für alle, die mehr über die  ME/CFS Finanzierungsstrategie der Research Foundation wissen wollen:https://mecfs-research.org/en/fundingstrategy/

Wir hoffen sehr, dass die ermöglichte Forschung bald einen kleinen Teil dazu beiträgt, das Leiden der vielen ME/CFS-Erkrankten etwas zu lindern.

Vielen herzlichen Dank!
Line und Axel Huck


———————


Dear Donors,

We are extremely overwhelmed by the amount of money raised through our fundraising campaign "Instead of Flowers - Donate for ME/CFS Research" following Jana's death. This shows once again what a special person Jana was and how much she was admired in a wide variety of circles and communities. Without her network, which developed from being a successful knitting designer as well as from being an advocate for other people with ME/CFS, this would never have been possible.

All donations go to the ME/CFS Research Foundation, and specifically to the Biomarker Project at the Charité Berlin. The goal of this project is to develop biomarkers (possible changes in blood cells and the occurrence of micro clots in ME/CFS patients) and to gain a better understanding of the causes of the disease. The mechanisms of ME/CFS are complex, and the Charité Berlin project contributes to a better understanding of the complex mechanisms of ME/CFS and to open up new avenues for treatment.

For anyone interested in learning more about the Research Foundation's ME/CFS Funding Strategy:https://mecfs-research.org/en/fundingstrategy/

We sincerely hope that the research enabled will soon play a small part in alleviating the suffering of the many ME/CFS sufferers.

Thank you very much! 
Line and Axel Huck



Three joyful people raising hands with hearts and confetti, celebrating together.

Donation Overview

In this overview you can see which projects have received how many donations.


€11,437.50

were already forwarded to the project by Anneline Huck

€206

will still be forwarded to the project by Anneline Huck

Do you like this fundraising event? Then start helping!

Donate now!
You will receive a donation receipt from betterplace (betterplace.org gGmbH).
Anstatt von Blumen - Spenden für die ME/CFS Forschung by Anneline Huck: Support my fundraising event