Delfintherapie: Neles Schlüssel zum Fortschritt

Hallo, ich bin Nele und im Spätsommer 2017 zusammen mit meinem Zwillingsbruder geboren worden. Mein Bruder hatte Glück. Ich leider nicht. Mich hat das Schicksal erwischt und ich bin mit dem seltenen Gendefekt, namens CDKL5, zur Welt gekommen.

Ich, Neles Mama, möchte erklären was CDKL5 für das Leben bedeutet:
Das CDKL5-Gen enthält Anweisungen für die Herstellung eines Proteins, das für die Entwicklung des Gehirns wichtig ist. Das Resultat ist eine schwer bis nicht einstellbare Epilepsie und gravierende Entwicklungsverzögerungen. Nele hatte ihre ersten Anfälle in der 6. Lebenswoche. Die meisten Kinder können nicht laufen und sind ihr Leben lang auf einen Rollstuhl angewiesen. Sie können meist nicht sprechen, nicht selbstständig essen und sich niemals alleine versorgen - komplett abhängig von der Gunst anderer Menschen. Sehleiden, ein schwacher Tonus (Spannungszustand der Muskulatur), Skoliose (Fehlbildung der Wirbelsäule), verschiedene Magen-Darm Leiden und Wahrnehmungsstörungen spielen oft auch eine Rolle. Manche Kinder haben keine lange Lebenserwartung.

Welche Auswirkungen hat der Gendefekt für Nele?
Die meisten Dinge, die Kinder in ihrem Alter machen, sind für sie nicht möglich. Oft muss sie der Zuschauer und passiver Begleiter sein.
Nele hat mit ihren aktuellen 4 Jahren einen Entwicklungsstand von einem etwa 8 Monate bis 1,5 Jahre alten Kind.
Nele kann nicht kommunizieren / sprechen. Es ist unvorstellbar traurig, niemals ein Gespräch mit der eigenen Tochter führen zu können oder das sie dadurch Schwierigkeiten hat, selbstständig Kontakte mit anderen Menschen zu knüpfen. Keine Freunde und immer nur ein Begleiter?
Nele kann krabbeln, aber nicht laufen und frei stehen. Mit dem Gehtrainer schafft sie wenige Meter. Nele wird vollständig gewickelt.
Wenn Nele Hunger oder Durst hat, ist sie davon abhängig, dass dieses Bedürfnis erkannt wird. Ähnlich wie bei einem Säugling - sie kann sich dazu nicht mitteilen. Kein Zeigen auf Gegenstände oder eine andere Interaktion, die verdeutlichen würde, was sie gerade möchte. 
Wir sind eingespielt, aber oft gehört auch eine Portion Hellsehen dazu um ihre Grundbedürfnisse zu erkennen. Hunger, Durst, Schmerzen oder Kuscheln? Nele ist fremdbestimmt und lebt mit der Hoffnung, dass ihre Bedürfnisse erkannt werden. 

Der Fokus unseres Lebens ist die Liebe. Es ist das was bleibt, wenn alles andere geht. Luxusaktivitäten wie Fahrrad fahren, Skifahren etc. sind nicht möglich. Ein Schulabschluss wird niemals als Ziel in Aussicht stehen. Geschweige denn eine eigenständige Berufswahl oder die Welt auf eigene Faust mit dem Rucksack bereisen zu können. 
Es bleibt die Freude über elementare Dinge im Leben und die Hoffnung, dass ihr zumindest ein einigermaßen selbstständiges Leben bevorsteht. Natürlich  würde ich mich von Herzen  freuen wenn sie jemals das Laufen lernt oder ihre Hände gezielt einsetzen kann um selbstständig zu essen oder zu spielen. ABER vor allem wünsche ich ihr eine  Wahrnehmung um ihre Umwelt zu begreifen und die Fähigkeit einen Weg der Kommunikation mit uns zu finden und um ein aktiver Teil dieser Gesellschaft sein zu können. Kein passiver Zuschauer. 
Sie ist hilflos und manchmal auch wütend wenn wir sie nicht verstehen und dieser unbehebbare Zustand ist das Schlimmste, was dabei ausgehalten werden muss. Eine bessere Wahrnehmung und Kommunikation waren der Impuls für diesen Aufruf hier. 

Wie kommt es eigentlich zu dem CDKL5 Gendefekt?
Schicksalsschläge können leider jeden treffen. Die wenigsten sind von Geburt an davon betroffen.

Statistisch gesehen kommen 3 % aller Babys mit einer Behinderung zur Welt.
In 2 % der Fälle entsteht die Behinderung während der Schwangerschaft oder im Verlauf der Geburt.

1 % ist genetisch bedingt.

Nele gehört zu den 1 % und ist mit einer Spontanmutation, dem CDKL5 Gendefekt, geboren. Dieser Gendefekt ist sehr selten und die meisten Ärzte kennen ihn nicht. Aktuell sind zirka 60-80 Fälle in Deutschland bekannt.

Seit zwei Jahren beschäftige ich mich mit den Delfintherapien. Die Hoffnung ist groß, dass durch eine solche Methode sowohl Neles Kommunikation und Wahrnehmung verbessert werden, als auch eine Steigerung der Motorik und Stärkung der Muskulatur eintritt.

Wissenschaftler gehen davon aus, dass die Ultraschallfrequenzen der Delfinlaute das Nervensystem stimulieren. Dieses Kommunikationssystem soll neuronale Netze im menschlichen Gehirn beeinflussen. Die delfinunterstützte Therapie dauert zwei Wochen und wird intensiv mit verschiedenen Therapien durchgeführt: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Heilpädagogik. Das Erlernte aus den Therapiestunden am Vormittag wird dann nachmittags mit dem Delfin trainiert. Der Delfin fungiert daher als sogenannter "Schlüssel" und soll das Erlernte fest in das Gehirn manifestieren.
Evaluationsberichte haben bewiesen, dass eine Delfintherapie im Gegensatz zu Vergleichsgruppen langanhaltend gute Resultate erzielen konnte. Resultate, welche durch andere Therapien nicht erreicht oder schnell wieder verlernt wurden. Die Wirksamkeit der Delfintherapie ist durch viele Forschungsreihen (u.a. eine Studie der Ludwig-Maximilians-Universität München, 2003) belegt worden.

Wie wird die Therapie finanziert und wo findet sie statt?
Die Erfolgschancen sind vier Mal höher als bei üblichen Therapien. Trotzdem übernimmt die Krankenkasse die Kosten nicht.
Der deutsche gemeinnützige Verein "delfine therapieren menschen e.V." (früher: dolphin aid e.V.) organisiert und unterstützt die Realisierung der geeigneten Therapie. Bei "delfine therapieren menschen e.V."  existiert ein eigenes Spendenkonto für Nele. Spenden kommen ausschließlich Nele zugute und können auch nicht für andere Zwecke verwendet werden.
Eine Unterstützung ist daher direkt auf das Spendenkonto oder hier bei betterplace.org möglich.

Empfänger:                 
delfine therapieren menschen e.V.

IBAN:                           
DE52 3005 0110 0020 0024 24

SWIFT-BIC:                   
DUSSDEDDXXX

Bank:                           
Stadtsparkasse Düsseldorf

Verwendungszweck:   
  NELE BOSSERT

Spendenbescheinigungen können dann auch durch "delfine therapieren menschen e.V." ausgestellt werden. Gem. JStG 2020 gilt seit dem 01.01.20 der vereinfachte steuerliche Spendennachweis für Zuwendungen bis 300 Euro. Damit reicht der Einzahlungsbeleg / Kontoauszug als vereinfachter Nachweis aus. 

Ein Angebot für Delfintherapien gibt es in Deutschland nicht.
"delfine therapieren menschen e.V." kooperieren mit dem
Curacao Dolphin Therapy Center (www.curacaodolphintherapy.com).
Das Center verfügt über hochqualifiziertes medizinisches Personal, Therapeuten und Ärzte. Die Therapie steht in Curacao im Einklang mit dem Tierschutz. Die Delfine leben in abgetrennten Lagunen im Meer. Eine Beckenhaltung wird dort abgelehnt.

Neles Diagnose bedeutete erstmal einen großen Verlust. Der Verlust eines Lebens, welches sie verdient hätte. Alle Wünsche für sie werden zu Grabe getragen. Die Vorstellung ihres Lebens stirbt und jetzt kommt unser neues Leben. Schlagartig steht man auf der anderen Seite des Lebens und es gibt kein zurück mehr. Es geht nur vor. Ein Schicksal kann jeden treffen.

Wir geben nicht auf. Wir wünschen Nele mehr Fähigkeiten, um eine wirkliche Chance im Alltag zu haben.

Wenn ihr mehr Bilder und Informationen zu Nele sehen und lesen wollt, dann ist das bei
Instagram unter "nele_cdkl5" oder auf
Facebook unter "weil jeder Tag zählt-Mein Leben mit Cdkl5" 
möglich.

Danke für eure Zeit und ich wäre sehr dankbar dafür wenn der Aufruf geteilt wird.