Walk for ME

Walk for ME – Schritt für Schritt für ein Forschungsprojekt der Charité

Zugunsten eines ME/CFS-Forschungsprojektes der Berliner Charité veranstaltet die Lost Voices Stiftung eine einzigartige Benefizpilgerreise.

Die Pilgerreise

Am 12. Mai 2015 startet die sogenannte Staffelpilgerreise mit dem ersten Pilger in Köln. Im Gepäck hat er ein Buch mit Betroffenenberichten, das jeweils an den nächsten Pilger weitergegeben wird. Dem linksrheinischen Jakobsweg folgend, tragen täglich wechselnde Pilger das Betroffenenbuch über 281 Kilometer – aufgeteilt in 19 Etappen - bis nach Mainz, wo der letzte Pilger oder die letzte Pilgergruppe am 30. Mai auf einer großen Abschlussveranstaltung empfangen wird.

Täglich können die pilgernden Personen ihre Eindrücke, Erlebnisse und Fotos auf der Internetseite der Lost Voices Stiftung veröffentlichen. Dabei haben sie die Möglichkeit, viele neue Menschen kennenzulernen und sich in Mainz wieder zu begegnen.

Das Betroffenenbuch

Unter dem Titel „Leben in der Warteschleife“ gibt das Betroffenenbuch Einblicke in das Leben von an ME/CFS erkrankten Menschen.
Oftmals sind ME/CFS-Patienten zu krank, um die eigenen vier Wände oder das Bett zu verlassen. Durch dieses Buch soll ihnen die Möglichkeit gegeben werden, symbolisch mitzuwandern.

Das Forschungsprojekt

Die genaue Ursache von ME/CFS ist bislang unbekannt, es gibt jedoch zahlreiche Hinweise auf einen Zusammenhang zwischen ME/CFS und dem Epstein-Barr-Virus (EBV). „So scheint eine späte EBV-Erstinfektion (Pfeiffersches Drüsenfieber) eine wichtige Rolle zu spielen“, sagen Dr. Madlen Löbel und Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen vom Institut für Medizinische Immunologie der Berliner Charité. In ihrem aktuellen Forschungsprojekt wollen sie untersuchen, wie Immunzellen von ME/CFS-Patienten mit einer EBV-Infektion umgehen und wie diese kontrolliert wird.
Man hofft dadurch die Ursache von ME/CFS besser zu verstehen und damit die Grundlage für eine verbesserte Diagnostik und Therapie zu schaffen.

Mehr Informationen zum Forschungsprojekt unter www.lost-voices-stiftung.org/fundraising-forschung-me-cfs

Für dieses Forschungsvorhaben werden jährlich 40.000 EUR benötigt.
Da die Forschung zu ME/CFS gemessen an vergleichbaren Erkrankungen chronisch unterrepräsentiert und -finanziert ist, ergreifen ME/CFS-Patienten auf der ganzen Welt immer wieder die Initiative und versuchen durch Fundraising die Forschung voranzutreiben.