24 Stunden am Rad für SMA
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What’s it about
Da wir alle das Glück haben gesund zu sein und unsere Wege alleine bestreiten können, dachte ich mir, es wäre
mal an der Zeit auch für jene Menschen was zu tun die nicht dieses Glück haben. Im Besonderen hab ich dabei an die Kinder gedacht, die an SMA (http://www.muskeln-fuer-muskeln.org/sma.php) leiden. Leider ist diese Krankheit in unserer Gesellschaft noch nicht sehr bekannt und aus diesem Grund würde ich gerne mit euch dazu beitragen auf die Spinale Muskelatrophie aufmerksam zu machen.
Wie wahrscheinlich die meisten wissen habe ich mit einem Freund gemeinsam den Verein ASKÖ Föllig Hoppers gegründet. Wir beiden haben uns besonders zum Ziel gesetzt, durch unsere Mitglieder den Menschen, vor allem Kindern und Jugendlichen, die Freude am Sport zu vermitteln. Ich, als leidenschaftlicher Radrennfahrer und Obmann dieses Vereines, möchte mit dieser Charity Aktion auch all jenen Kindern ein Lächeln ins Gesicht zaubern, für denen der Sport nicht selbstverständlich und alltäglich ist.
Und das soll folgendermaßen ablaufen: Ich werde am 5. Juli beim 24h Radmarathon in Grießkirchen/OÖ an den Start gehen. Dabei versucht jeder Fahrer so viele Kilometer wie möglich zu fahren. Mein persönliches Ziel ist es in diesen 24 Stunden 600km bis 650km mit dem Rennrad zu absolvieren.
Ich möchte die eingenommene Spende zu 100% an die Initiative "Eine Therapie für SMA"( http://www.muskeln-fuer-muskeln.org/sma.php) überreichen und genau dazu benötige ich deine Hilfe.

M. Einödmaier published this fundraising event on 05. Mai 2014.
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The projects can still be changed by M. Einödmaier.
News
Die Mühen & Qualen haben sich gelohnt

M. Einödmaier published this fundraising event on 05. Mai 2014.
Drei Jahren sind nun vergangen...knapp 600km am Rad in 24 Stunden im Dienste der guten Sache
Es ist schön zu hören, dass sich die unzähligen Kilometer, Mühen und Strapazen gelohnt haben
Vor kurzem hat mich die Nachricht erreicht, dass es die Zulassung für ein Mittel zur Therapie der spinalen Muskelatrophie in Europa gibt.
http://www.initiative-sma.de/download/zulassung-von-spinraza-fur-eurpa/
Ich möchte mich mit diesem Mail bei allen Spender recht herzlich bedanken - ihr habt es möglich gemacht, dass es für die erkrankten Personen nun eine Hoffnung gibt.
VIELEN DANK EUCH ALLEN
Mario Einödmaier
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were already forwarded to the project by M. Einödmaier