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Treffen für Familien mit einem Rett-Kind

Schwerpunkte dieser Zusammenkünfte sind die Möglichkeit des Erfahrungsaustausches der Eltern untereinander

P. Römer from Rett-Syndrom SüdwestWrite a message

 
Rett-Syndrom-Südwest e.V. 



Im November 2018 gründeten 12 Familien unseren Verein für Kinder mit Rett-Syndrom und deren Eltern im Rhein-Main-Gebiet, Saarland und Raum Mosel. 



Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte neurologische Erkrankung mit der Folge von erheblichen körperlichen Beeinträchtigungen sowie dem teilweisen oder vollständigen Verlust der erworbenen Sprachfähigkeit und gehört zu den Seltenen Erkrankungen. Es betrifft fast ausschließlich Mädchen. 



Die betroffenen Familien fühlen sich oft unverstanden und isoliert. Daher wollen wir regelmäßige Tagestreffen für unsere Familien organisieren. Diese werden in einer herzlichen und vertrauensvollen Atmosphäre stattfinden. 

Schwerpunkte dieser Zusammenkünfte sind die Möglichkeit des Erfahrungsaustausches der Eltern untereinander und aktuelle Informationen aus anderen mit uns zusammen kooperierenden Vereinen. Zusätzlich werden wir Fachvorträge anbieten, mit Themen wie zum Beispiel Unterstützte Kommunikation, Musiktherapie, Orthopädietechnik, Epilepsie, Erbrecht/Testament usw. 



Für neue Mitglieder sind diese Treffen die beste Gelegenheit, sich spontan in die Gruppe zu integrieren. 

Auch die Rett-Kinder nehmen Kontakt miteinander auf. Ebenfalls ist es für die Eltern interessant und spannend, die anderen Rett-Kinder verschiedenen Alters kennenzulernen und in Abständen wiederzutreffen. 



Wir werden Wochenenden für die Rett-Familien organisieren. 

Diese Familienwochenenden dienen dem intensiven Kontakt und einer gewissen Entspannung, die durch kompetente Betreuung der Rett-Kinder ermöglicht wird. Auch die Geschwisterkinder können sich dabei näher kennenlernen. Geschwisterkinder und Rett-Kinder werden gemeinsam betreut. Es wird gebastelt, Musik gemacht, gemalt und vieles mehr. Für die Eltern soll an diesen Wochenenden mal Gelegenheit sein, sich auf Neues einzulassen. 

So planen wir Themen wie zum Beispiel Tanzen, Malen und Trommelkurse ein. 

Wir werden sicher Spaß an diesen Tagen haben und viel Neues an Informationen und positiven Eindrücken mit nach Hause nehmen.