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Programm ist abgeschlossen und Themen sind festgelegt

K. Kleinsteuber
K. Kleinsteuber wrote on 29-01-2019

Wir haben nur noch 6 Monaten, um die Konferenz vorzubereiten. Das Programm ist festgelegt und die Fachleute sind eingeladen. Wir haben Ärzte, Wissenschaftler und Fachleute weltweit heranziehen können, die Ihr Wissen und Zeit mitbringen, um mit den Familien zu teilen. Die folgende Fachbereiche sind abgedeckt: Genetik, Gastroenterologie (Reflux), Verhalten, Schmerzen/Neurologie, Kommunikation, Dental, Lebensqualität usw.. Wie Sie sehen, haben wir viel im Programm und die Fachleute stehen die Familien auch in Konsultationen zur Verfügung, um ihre persönliche Situation zu schildern und Rat zu bekommen. 

Wir haben auch für die Geschwister ein Programm auf die Beine gestellt, so dass sie mit den „Fachgargen“ nicht so gelangweilt sind, sondern werden die 2 Tage mit Ausflüge, Spiel und Spaß gefüllt. Hier können Kinder und Jugendliche aus der ganzen Welt zusammenkommen, und Spaß haben. Als Eltern wissen wir, dass wir uns viel Zeit mit dem Cornelia de Lange Syndrom auseinandersetzen müssen, und daher kommen die andere Geschwister ein bisschen zu kurz. Hier möchten wir, dass die Geschwisterkinder auch eine schöne Zeit haben. 

So dass die Eltern auf die Vorträge und Workshops konzentrieren können, haben wir viele junge Menschen aus der Heilerziehungspflege gefunden, die sich auf unsere kleine Gäste und die Menschen mit Cornelia de Lange Syndrom aufpassen werden. Sie arbeiten ehrenamtlich, was großartig ist. 

Viele Familien haben sich für die Konferenz registriert und wir hoffen, dass wir noch viel mehr erreichen können. Mit dem Motto „Together“, wollen wir zusammen lernen, austauschen und einfach Spaß haben. 

Danke an alle, die bis jetzt gespendet haben. Dieses Geld wird gut investiert, so dass viele Familien sich den Weg zur Konferenz leisten können. 

Mehr Information finden Sie unter: CdLS Weltkonferenz

Hilf uns, diese Konferenz einen Erfolg zu machen!