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Myotonikern eine Stimme geben und sie informieren und unterstützen....

www.menschundmyotonie.de Verein für Myotonie congenita Thomsen, Myotonie Becker und Natriumkanal-Myotonie, sehr seltene Muskelkrankheiten, die nicht heilbar sind.

M. Gehler from Mensch & Myotonie e.V.Write a message

1. Verein in Deutschland, der speziell für Betroffene von Myotonie Thomsen, Becker oder der Natriumkanalmyotonie gegründet wurde.

Wir wollen informieren, Ärzte, Ämter, Behörden und Krankenkassen sensibilisieren.
Wir wollen eine Plattform zum Austausch geben.
Wir wollen Betroffene finden.
Wir wollen ihnen eine Stimme geben.

Es gibt keine gesicherten Zahlen, wieviele Betroffene es in Deutschland sind, nur dass es sehr wenige sind, das ist gewiss. Darum verteilen wir bundesweit in Neuromuskulären Zentren, bei Ärzten und Behörden unsere Flyer, um auf uns aufmerksam zu machen, denn selbst Neurologen ist diese Erkrankung meist unbekannt.

Bitte helfen Sie uns, damit wir helfen können.

Dankeschön sagt Anne Gehler
1. Vorsitzende