Ellen & Carla's fundraising event

Forschung, Aufklärung und Sichtbarkeit für ME/CFS

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What’s it about

Wir - Carla und Ellen - sind beide schwer bis sehr schwer an ME/CFS erkrankt. Anlässlich des Benefiz-Konzerts für ME/CFS am 12.09.25 starten wir diese Spendenaktion.

Wir wollen Aufmerksamkeit schaffen für diese häufige, aber viel zu unbekannte Krankheit und gemeinsam mit euch die Welt für ME/CFS-Erkrankte wie uns ein kleines Stück besser machen.

💙 Eure Spende auf dieser Aktionsseite hilft mehreren Organisationen für:

Forschung
Aufklärung
Sichtbarkeit

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die z. B. durch Corona oder EBV ausgelöst werden kann. Sie ist seit 1969 von der WHO anerkannt und wird trotzdem oft noch verkannt. Viele Betroffene erleben Psychologisierung und Falschbehandlung, was gefährliche Folgen haben kann. Das Hauptsymptom – Post-Exertionelle Malaise (PEM) – führt dazu, dass selbst kleinste körperliche und geistige Aktivität massive körperliche Verschlechterungen auslösen kann.

Rund 650.000 Menschen sind in Deutschland betroffen, viele davon schwer: 60 % sind arbeitsunfähig, 25 % dauerhaft haus- oder bettgebunden.

💙 Deshalb: Wenn ihr könnt, unterstützt mit eurer Spende die untenstehenden Organisationen, die sich für nachhaltige Veränderung einsetzen. Auch das Teilen dieser Seite hilft enorm.

♥️ Falls ihr unsere persönliche medizinische Behandlung finanziell unterstützen wollt, freuen wir uns natürlich auch riesig. Hierfür bitte diesem Link folgen.

📅 Benefizkonzert am 12.09.25

📍 Schlachthof Wiesbaden

🎟 Tickets & Infos: schlachthof-wiesbaden.de/events/watch-me-rise-rising-anger-2025

Allgemeine Infos:

Fachinformationen:

DACH-Konsensus-Statement zu ME/CFS (2023)
→ Ein gemeinsames medizinisches Statement von führenden ME/CFS-Expert*innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Es unterstreicht die Dringlichkeit einer besseren Versorgung und Forschung.
Ärzt*innen-Leitlinie zu ME/CFS (AWMF)
→ Zeigt, dass ME/CFS als ernsthafte Erkrankung anerkannt ist – auch wenn die Versorgung oft anders aussieht.
Renz-Polster, H., Scheibenbogen, C.,
Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom. Innere Medizin 63, 830–839 (2022)
Grande T, et al. The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Medicina (Kaunas). 6;59(4):719 (2023) DOI: 10.3390/medicina59040719

→ Deutsche Übersetzung

Ärzt*innenportal der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
→ Bietet nach DocCheck-Login u. A. Zugang zu Diagnose- und Therapieempfehlungen

Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal:

On-Demand-Videofortbildung „ME/CFS, Post-COVID - postinfektiöse Erkrankungen“
→ Die Inhalte wurden unter wissenschaftlicher Leitung von Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) zusammengestellt und richten sich an Haus- und Fachärzt*innen. Die Videos sind auch ohne Teilnahme an der Fortbildung im Ärzteportal abrufbar. Sie ist mit 2 Fortbildungspunkten zertifiziert und jederzeit online abrufbar.
Fortbildungsreihe des Post-COVID-Netzwerks der Charité
→ Eine monatliche Online-Veranstaltungsreihe mit Vorträgen und Fallbesprechungen zu ME/CFS und Post-COVID, geleitet von Dr. med. Judith Bellmann-Strobl. Die Veranstaltungen sind bei der Berliner Ärztekammer zur Zertifizierung angemeldet.

Ellen & Carla published this fundraising event on 07. Juni 2025.

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