Wir haben 580,00 € Spendengelder erhalten

Wir unterstützen mit den Spenden unser gemeinsames Forschungsprojekt mit der Forschungseinrichtung "SphinCS Lyso" für eine natürliche Verlaufsstudie der sehr seltenen Krankheiten Tay-Sachs und Morbus Sandhoff. Die Ergebnisse dieser Registerstudie sollen die Diagnostik und Behandlung der Krankheiten erleichtern und die Chancen erhöhen, in Medikamentenstudien aufgenommen zu werden. Unser Verein unterstützt dieses Projekt mit jährlich 25.000 Euro. Zudem übernehmen wir alle Kosten (Anfahrt, Übernachtung) der Familien, die sich mit ihrem Kind an der Studie beteiligen. Erste Ergebnisse der Studie belegen, dass wir zu einer schnelleren und früheren Diagnostik beitragen können. Auch lassen sich Merkmale eines natürlichen Verlaufs definieren, die bei der Entwicklung neuer Medikamente oder bei der Untersuchung der Wirksamkeit bereits vorhandener Medikamente helfen können.