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Spende für seltene Erkrankung NMO Forschungsgruppe der Charite

Berlin, Deutschland

Spende für seltene Erkrankung NMO Forschungsgruppe der Charite

Berlin, Deutschland

Finanzielle Unterstützung der Forschungsgruppe der Charite für seltene Erkrankung Neuromyelitis Optica

Bettina Zwingenberger von Charite Universitätsmedizin Berlin | 
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Über das Projekt

Die Neuromyelitis optica ist eine seltene Autoimmunerkrankung,  die neben der Zerstörung der Sehnerven und des Rückenmarks auch noch weitere Teile des zentralen  Nervensystems angreift. Die NMO galt lange Zeit als Unterform der Multiplen Sklerose, stellt aber nach heutigen Stand ein eigenständiges Krankheitsbild dar. Um die Erkrankung besser behandeln zu können, sind umfangreiche Verlaufsstudien erforderlich. Eine dieser Studien erfolgt in der Charite Berlin. Die Patienten haben oft bis zur Manifestation der Erkrankung  einen langen Leidensweg hinter sich. 
So auch meine Tochter. Sie erkrankte im Alter von 13 Jahren und ist durch zahlreiche Sehnerventzündungen einseitig erblindet, da sie keine Medikamente erhielt, weil man die Ursache nicht fand. 
Weitere Fehldiagnosen führten zu einer völlig unnötigen Bauchoperation und einer schweren Lungenentzündung, bei der sie ins Koma gelegt werden mußte.
Für 1000 bis 1500 Erkrankte ist es lebensnotwendig, dass die NMO erforscht wird. Die Behinderungen, die durch die schubförmig verlaufende Erkrankung entstehen,  sind oft viel schwerwiegender als bei Multipler Sklerose.  Bitte helfen Sie mit, dass die Forschungsgruppe unter der Leitung von Prof Friedemann Paul ihre Arbeit fortsetzen kann.
In der Verlaufsstudie werden u. anderen die Netzhaut der Augen untersucht und MRT Aufnahmen des Kopfes und der Wirbelsäule durchgeführt. Bei speziellen Blutabnahmen wird nach spezifischen Antikörper der NMO gesucht. Kognitive Tests gehören ebenfalls zur Verlaufskontrolle. 
Wir möchten mit Ihrer Hilfe die anfallenden Kosten für die dringend benötigten Blutabnahmen decken.
Für die anfallenden MRT - Aufnahmen haben wir durch Kuchenbasare, Benefizkonzerte, Benefizessen, Flohmärkte und Verteilung von Spendenflyern bereits 21000 Euro gesammelt, aber auch das reicht noch nicht.

Bitte unterstützen Sie uns. 1500 Erkrankte und ihre Angehörigen brauchen die Forschung, um die Hoffnung auf ein lebenswertes Dasein nicht zu verlieren.

Susanne (NMO- Erkrankte) und Ilona(Mutter) Mayer
Zuletzt aktualisiert am 18. März 2020