Diskutieren Sie mit auf der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen

Vier Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland leben mit chronischen seltenen Erkrankungen. Sie erleben häufig eine jahrelange vergebliche Suche nach der richtigen Diagnose, einen eklatanten Mangel an Experten für die jeweilige Krankheit sowie unzureichende Therapiemöglichkeiten, fast immer ohne Aussicht auf Heilung. Doch wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können? Dieser Frage wollen wir in unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen am 26. und 27. September 2019 in Berlin auf den Grund gehen.

Wir laden Sie ein, sich über das Thema Seltene Erkrankungen zu informieren und mit den Experten aus Medizin, Forschung und Selbsthilfe sowie Vertretern aus Selbstverwaltung und Politik:
• ins Gespräch zu kommen und sich zu vernetzen
• über Maßnahmen zu diskutieren, die die Versorgung von Betroffenen verbessern
• über die mögliche Umsetzung zu beraten
• aktiv zu werden

Werden auch Sie Impulsgeber! Denn nur wenn sich Patientenvertreter, Pflegekräfte, Haus- und Fachärzte, Forscher, Informatiker, Sozialarbeiter, Psychologen, Politiker sowie Kliniken, Krankenkassen und Industrie vernetzen, ihre Expertise teilen, Wissen austauschen und so Veränderungen herbeiführen, können wir gemeinsam Fortschritte erzielen.