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Milah braucht ein Nest

Milah leidet an der Genmutation ahc, bei der vor allem Gefühle und Lichtschwankungen schwere Anfälle auslösen. Milah's Nest ist ein Raum, in dem sie spielt, kuschelt und lernt - und in dem sie 24 Stunden beobachtet und gepflegt werden kann

S. Fischer Petersohn von Milah's Nest e.V.Nachricht schreiben

"Wenn Milah Geburtstag hat, erfährt sie das erst am Nachmittag." 

Eine berührende Aussage, mit der Milah's Eltern aus den Alltag mit ihrer 8-jährigen Tochter Milah erzählen. Milah leidet an der seltenen Genmutation ahc - nur 1 von 1.000.000 Kindern werden damit geboren. Die Krankheit verläuft sehr unterschiedlich - unkontrollierte Augebenwegungen sind eine wesentliche Erscheinung. 

Gefährlich wird es immer dann, wenn es aufregend wird in Milah's Leben. Wenn sie sich freut, wenn sie traurig ist, oder wenn einfach viel los ist in der Familie - dann ist das zuviel für sie.  ​Sie bekommt Krampfanfälle bis hin zur Atemlähmung, Migräneschübe, Schüttellähmungen - ihr Körper gehorcht ihr dann einfach nicht mehr. Auch Lichtschwankungen begünstigen die Anfälle - so dass die Familie mit ihren 3 Kindern meist in abgedunkelten Räumen lebt. 

Immer wieder müssen Notärzte Milah's Leben retten. 

Milah kann nur zuhause leben, weil ihre Eltern, Geschwister und Krankenschwestern sich ebenso liebevoll wie selbstlos um sie kümmern. 

Doch nach 8 Jahren geraten jetzt alle an ihre Grenzen. Milah wird größer und kann nicht immer getragen werden. Und sie braucht einen professionell eingerichteten Pflegeplatz, an dem sie während und nach ihren Anfällen optimal versorgt werden kann.

​Die Geschwister sind 5 und 10 Jahre als und brauchen eigene Zimmer, und ihre Eltern einen Raum für Rückzug und Erholung.

Die Familie braucht Milah's Nest - einen Raum, zum Spielen, Lernen und Kuscheln. Und einen Raum, in dem sich ihre Familie und die Krankenschwestern optimal um sie kümmern können, wenn es ihr nicht gut geht - in dem alles am richtigen Platz ist. 

 
Milah's Nest - was es konkret braucht.

Zwei Räume im Untergeschoss der Familie sollen zu Milah's Nest werden. Ganz konkret sind folgende Umbaumaßnahmen und Einrichtungen notwendig, um Milah's Nest zu einem Raum für Rückzug und Sicherheit werden zu lassen.

  • ​Ein barrierefreies Bad
  • Einen Pflegebereich mit Pflegebett und einer Einrichtung, in der Überwachungsgeräte, Sauerstoff optimal 
  • Ein Pflegebett, um das sie Krankenschwestern herumlaufen können, um Milah's Augen immer im Blick zu haben.
  • Einen Kuschel-, Spiel- und Lernbereich
  • Eine große Schiebetür, die beide Bereiche miteinander verbindet
  • Eine baubiologische Renovierung der Räume, um toxische Einflussfaktoren auszuschalten, die Anfälle auslösen könnten
  • Einen separaten Zugang von der Terrasse 
  • Eine Terrasse mit Kuschelecke und direktem Zugang zum Garten für den Sommer
  • Einen Treppenlift, mit dem Milah sich frei zwischen ihrem Bereich und dem Familienbereich bewegen kann.