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Wir sind Betroffene und haben uns mit unseren Freunden zu dem Verein pulmonale hypertonie (ph) e.v. zusammengeschlossen, um den Erkrankten und deren Familien, in ihrem persönlichen Schicksal nach der Diagnose Lungenhochdruck, zu helfen.

Axel S. von pulmonale hypertonie e.v.Nachricht schreiben

 
Wir sind Betroffene und haben uns mit unseren Freunden zu dem Verein pulmonale hypertonie (ph) e.v. zusammengeschlossen, um den Erkrankten und deren Familien, in ihrem persönlichen Schicksal nach der Diagnose Lungenhochdruck, zu helfen. 

Der Verein 

• hat einen Informationsdienst für Betroffene und Interessierte eingerichtet und organisiert Patiententreffen mit Angehörigen. Eine internationale Zusammenarbeit mit Institutionen im Interesse der PH wird gepflegt. 

• möchte Informationen über Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie weitergeben und Kontakte zu spezialisierten Ärzten vermitteln. Dazu sammelt der Verein Literatur zur PAH und lässt diese gegebenenfalls übersetzen. 

• gliedert sich in weitere Landes- und Regionalverbände. 

• betreibt aktiv Öffentlichkeitsarbeit, um das Krankheitsbild und die möglichen Behandlungserfolge in der Bevölkerung wie auch in der Ärzteschaft bekannt zu machen und damit mehr Aufmerksamkeit zu erzielen. Dazu lobt der Verein jährlich einen Journalistenpreis aus, der mit 3000 Euro dotiert ist. 

• möchte weiter, zusammen mit dem Wissenschaftlichen Beirat des ph e.v. und betreuenden Ärzten, unterstützt durch Freunde, Mitglieder und Förderer, die medizinische Forschung zu diesem Krankheitsbild fördern. Neben der klinischen Forschung verspricht sich der Verein Fortschritte durch die Ursachenforschung, die an einigen deutschen Zentren, oft in Kooperationsprojekten, durchgeführt wird. Mit Hilfe von Stipendien möchte er aussichtsreiche, wissenschaftliche Projekte fördern, die sonst nicht durchgeführt werden könnten. 

• zählt den Ausbau des zentralen Registers für die Pulmonale Hypertonie, das am Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH eingerichtet wurde, zu seinen vorrangigen Zielen. 

• ist bei der Erstellung von Leitlinien beratend tätig. 

• ist Träger der Rehabilitationsmaßnahme „Atem- und Bewegungsschulung“ an der Rehabilitationsklinik Heidelberg-Königstuhl.