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Ulrike Herkner
Ulrike Herkner schrieb am 05.12.2017
1. Ziel des Projektes:  Einrichtung von Betreuungsplätzen im Kinderhospiz Bärenherz Leipzig   2. Ausgangsituation vor Ort:  40.000 Kinder leben mit einer Krankheit, die ihr Leben verkürzt. Dies bedeutet, dass je eine Million Einwohner 496 Kinder von einer solchen Krankheit betroffen sind. Jährlich sterben bundesweit ohne Berücksichtigung des plötzlichen Kindstods ca. 5.000 Kinder an einer schweren Krankheit, was bedeutet, dass jedes Jahr je eine Million Menschen 62 Kinder an einer schweren Krankheit sterben. Das Einzugsgebiet des Kinderhospizes Bärenherz umfasst einen Umkreis von ca. 250 km.  Im nahen Einzugsbereich (Radius von rund 100 km) leben über 3,5 Millionen Menschen, was bedeutet, dass wir mit dem Kinderhospiz Bärenherz fast 1.800 kranke Kinder und ihre Familien unterstützen können.  Die tägliche Arbeit zeigt den Bedarf und die Notwendigkeit der Unterstützung der Familien. Die Kinder und Familien sind dringend auf Hilfe des Kinderhospizes angewiesen.Das Kinderhospiz Bärenherz betreut nunmehr bereits 200 Familien pro Jahr stationär und ambulant. Jedes Jahr kommen weitere Familien hinzu. Der Anspruch von Bärenherz ist, eine angemessene und nachhaltige Hilfe anbieten zu können. Das Ziel von Bärenherz ist, das Hilfsangebot in den kommenden Jahren entsprechend des Bedarfs weiter auszubauen.  Eine ebenfalls sehr wichtige Aufgabe eines Kinderhospizes ist die umfassende pädagogische und psychosoziale Begleitung der Familien, die die pflegerische Entlastung ergänzen soll.  Das Angebot von Bärenherz richtet sich an alle Familien mit schwerstkranken Kindern mit einer lebensverkürzenden Diagnose. Bärenherz betreut alle Kinder im Alter von 0-18 Jahren, wobei der Schwerpunkt bei den jungen Kindern bis 10 Jahre liegt. Auch wenn das Kinderhospiz Bärenherz ein Ort des Lebens ist, gehören Krankheit und Tod jeden Tag zur Realität. Trauer und Abschied beginnen nicht erst mit dem Tod, sondern bereits mit dem Moment, in dem eine Familie die Diagnose für eine lebensbegrenzende und fortschreitende Krankheit ihres Kindes erhält. Es ist ein Prozess, der auch weit über den Tod hinausgeht.  Jeder Mensch hat seine individuelle Art, mit Trauer und Abschied des eigenen schwer kranken und sterbenden Kindes umzugehen. Dieser Überzeugung folgt die Trauerbegleitung durch Bärenherz.  3. Umsetzung/Maßnahmen: Die vorübergehende Aufnahme in einem Kinderhospiz ermöglicht es den Familien, für das Miteinander zu Hause neue Kraft zu schöpfen. An den Lebensgewohnheiten des Kindes und der Familie orientiert, können Kinder allein oder mit ihren Angehörigen Tage oder Wochen im Kinderhospiz Bärenherz verbringen. Das Kinderhospiz ist auch Begegnungstort für Eltern und Geschwister mit Familien mit ähnlichen Sorgen. Ganz besonders in der letzten Lebensphase kann das Kind gemeinsam mit den Eltern im Hospiz wohnen. Die ganze Familie ist in die Begleitung einbezogen, die auf Wunsch über den Tod hinausgeht. Um den physischen, psychischen und sozialen Bedürfnissen der Familien entsprechen zu können, ist multiprofessionelles Handeln eine wichtige Voraussetzung in der Kinderhospizarbeit. Nur so ist die gebotene ganzheitliche Hilfe im Interesse des betroffenen Kindes und seiner Familie.Dabei steht die Erhaltung oder Verbesserung einer möglichst hohen Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien im Vordergrund. Die Begleitung orientiert sich an den individuellen Bedürfnissen und Wünschen der Familien. Hierzu zählt eine aktive und umfassende Versorgung, die physische, psychische, emotionale, soziale und spirituelle Bausteine miteinander verbindet. Der Schwerpunkt liegt auf der Förderung des Kindes sowie auf der umfassenden Unterstützung für die Familie. Zur Versorgung gehören die Therapie belastender Symptome, das Vorhalten von Entlastungsangeboten sowie medizinisch-pflegerischer und psychosozialer Betreuung bis zum Tod und darüber hinaus während der nachfolgenden Trauerphase.  Grundlegend für die Einrichtung von weiteren Betreuungsplätzen sind professionell ausgebildete Fachkräfte.  Das stationäre Angebot im Kinderhospiz Bärenherz konnte mithilfe der Unterstützung erweitert werden. Zusätzlich konnte eine pädagogische und psychosoziale Begleitung für die Kinder, ihre Eltern und Geschwister angeboten werden. Es konnte die Betreuung und medizinische Versorgung durch professionell ausgebildete Pflegekräfte unterstützt werden, was die Aufnahme von weiteren Kindern und Familien in das Kinderhospiz erst ermöglicht. Ebenfalls konnte die pädagogische und psychosoziale Begleitung der Familien ausgebaut werden.   4. Ergebnis/Wirkung:  Mit der Finanzierung von Betreuungsplätzen dauerhaft die Aufnahme weiterer Kinder mit ihren Familien gewährleistet werden. So können stetig mehr Familien in ihren schwierigen Notsituationen die Angebote des Kinderhospizes Bärenherz in Anspruch nehmen.  Kinderhospizarbeit beginnt nicht erst in der akuten Endphase eines erkrankten Kindes vor dem Tod, sondern ab dem Moment der Stellung einer Diagnose, die ein deutlich verkürztes Leben erwarten lässt. So ist es auch der Anspruch von Bärenherz, das Kind und die gesamte Familie umfassend in dieser wohl schwersten Situation zu begleiten. Mit Hilfe der Trauerbegleitung können mehr Betroffene ihre Sorgen und Ängste besprechen, was für die psychische Gesundheit unerlässlich ist. Das Profil des Kinderhospizes als Haus mit multiprofessionellem Team konnte weiter geschärft werden und insgesamt kann das Team flexibler auf die individuellen Bedürfnisse der Familien eingehen, seit es auf eine weitere Kraft zählen kann.