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Ulrike Herkner
Ulrike Herkner schrieb am 18.03.2020

Das Kinderhospiz ist ein Ort für sterbenskranke Kinder und ihre Familien – hier erfahren sie Begleitung und Unterstützung. Bärenherz stellt medizinische, pflegerische und psychosoziale Angebote für die ganze Familie bereit. 

Kinderhospizarbeit beginnt nicht erst in der akuten Endphase eines erkrankten Kindes vor dem Tod, sondern ab dem Moment der Stellung einer Diagnose, die ein deutlich verkürztes Leben erwarten lässt. So ist es auch der Anspruch von Bärenherz, das Kind und die gesamte Familie umfassend in dieser wohl schwersten Situation zu begleiten. Pflegekräfte mit zusätzlicher Palliativ-Ausbildung sind für die erkrankten Kinder da. Mit Hilfe der Trauerbegleitung können Angehörige ihre Sorgen und Ängste besprechen, was für die psychische Gesundheit unerlässlich ist. Mit der Finanzierung von Betreuungsplätzen kann dauerhaft die Aufnahme unheilbar kranker Kinder mit ihren Familien gewährleistet werden. So können stetig mehr Familien in ihren schwierigen Notsituationen die Angebote des Kinderhospizes Bärenherz in Anspruch nehmen.  Die laufenden Kosten des Kinderhospizes Bärenherz werden zu knapp über der Hälfte von den Kranken- und Pflegekassen erstattet und beziehen sich lediglich auf die Grundversorgung der erkrankten Kinder und Familien bis zum Zeitpunkt des Versterbens des Kindes; psychosoziale Angebote für die Angehörigen werden nur zu einem geringen Teil finanziert. Staatliche Mittel gibt es nicht. Ohne Zuwendungen könnte Bärenherz nicht im notwendigen Umfang für betroffene Familien sorgen und sie auf ihrem schweren Weg begleiten. Wir danken allen Spender*innen und betterplace für die wunderbare Unterstützung unserer Bärenherz-Familien. So beschreiben die Pflegekräfte ihre Arbeit im Kinderhospiz Bärenherz Leipzig: „Wir Pflegekräfte möchten Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern Entlastung von den Schwierigkeiten des Alltags anbieten. Auch in Krisensituationen und in der letzten Lebensphase sind wir um bestmögliche Unterstützung bemüht.Angst, Freude und Trauer liegen dabei oft ganz dicht beieinander und berühren uns in unserer täglichen Arbeit mit den Familien sehr. Wir freuen uns darüber, wenn mit wachsendem Vertrauen Momente der Entspannung eintreten und wir tragen selbstverständlich respektvoll ihre Wut, Angst und Verzweiflung mit.Die Begleitung eines Kindes in der Lebensendphase ist auch für uns Pflegekräfte eine ganz besondere und sehr emotionale Zeit. Im schweren Moment des Abschieds stehen wir den Kindern und Eltern jederzeit zur Seite. Wenn ein Kind gestorben ist, setzt sich die Begleitung mit Ritualen des Abschieds und der Trauer fort.Wir sind ein aufgeschlossenes Team, schenken uns tagtäglich gegenseitiges Vertrauen, Wertschätzung und gehen wohlwollend miteinander um. Gemeinsam lachen, weinen, trauern und freuen wir uns, denn uns ist bewusst, dass wir dem Leben nicht mehr Tage, aber den Tagen mehr Leben geben können. Auch wenn ein schwersterkranktes Kind mit seiner Familie morgens kommt und am Abend stirbt, so hat es doch einen Tag bei uns und mit uns gelebt.Während eines Aufenthaltes im Bärenherz haben Eltern die Möglichkeit, die Pflege und Betreuung ihres schwer erkrankten Kindes an qualifizierte Pflegefachkräfte abzugeben. Damit wir Eltern die bestmögliche Entlastung auf dem oft schon über viele Jahre andauernden Krankheitsweg ihres Kindes bieten können, bedarf es präziser und detaillierter Absprachen zwischen ihnen und allen an der Versorgung beteiligten Menschen.Unser großes Ziel ist es, den Tagesablauf der uns anvertrauten Kinder und Jugendlichen ganz individuell zu gestalten. Wir versorgen unsere schwerkranken Kinder mit großem Engagement, Empathie und viel Herz stets nach ihren individuellen Gewohnheiten, Bedürfnissen und Wünschen. Die notwendige medizinische Versorgung und Überwachung zur Linderung leidvoller Symptome verlieren wir zu keinem Zeitpunkt aus dem Blick. In der ganzheitlichen Betreuung nimmt die Körperpflege einen großen Platz im Tagesablauf ein. Entspannungsbäder oder Massagen sowie Komplementärpflege in angenehmer und ruhiger Atmosphäre dienen dem Wohlfühlaspekt.Die Aufnahme von Nahrung auf natürlichem Weg bedeutet Lebensqualität, die so lange wie möglich erhalten werden sollte. Deshalb steht für alle Pflegekräfte auch an dieser Stelle die Individualität unserer Kinder im Vordergrund. Mit Geduld und Respekt unterstützen wir ressourcenorientiert unsere Kinder beim Essen. Auch hier achten wir darauf, dass Situation und Räumlichkeit den Bedürfnissen der Kinder angepasst sind. So können Kinder mit uns gemeinsam, aber auch einzeln z.B. im Gartenbereich, in Ruhe ihre Mahlzeit einnehmen.Wir sehen unsere Kinder und Jugendlichen als Einheit in Körper, Geist und Seele und unterstützen uns gegenseitig in der multiprofessionellen Teamarbeit. Gemeinsam mit dem pädagogischen Team sorgen wir für einen abwechslungsreichen und den jeweiligen Vorlieben angepassten Tagesablauf. Dazu gehören Spaziergänge im Park oder zum nahegelegenen See, gemeinsames Musizieren, Ausflüge, Feste oder Ähnliches. Die Abendgestaltung ist wie der gesamte Tagesablauf an Rituale und individuelle Bedürfnisse angepasst und erfolgt immer in Absprache mit den Eltern. So sind nächtliche Kuscheleinheiten, tröstende und beruhigende Worte unsere Aufgabe, ebenso aber auch das nächtliche Zocken an der Playstation mit unseren Jugendlichen.“