Ich habe 1.713,00 € Spendengelder erhalten
F. Quack schrieb am 13.11.2018
Familienkonferenz in Würzburg vom 6. bis 8. Oktober 2018und europäische Familenkonferenz vom 12. bis 14. Jui 2019. Knderbespaßung, Zauberer, Familienausflug. 19 betroffene Familien mit ihren an Tay-Sachs und Sandhoff erkrankten Kindern verbrachten im Oktober ein Wochenende zum Erfahrungsaustausch, hörten Fachvorträge und genossen das Freizeitprogramm. Vor allem für letzteres sammelten wir auf betterplace.org. Das Treffen wird im Juli 2019 mit europäischen Forschern und Familien aus ganz ganz Europa wiederholt. Dafür sammeln wir weiter Spenden.