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Ein Wochenende für Familien mit schwerkranken Kindern

Würzburg, Deutschland

Ein Wochenende für Familien mit schwerkranken Kindern

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Familien mit schwer erkrankten Kindern treffen sich zum Erfahrungsaustausch und für ein paar unbeschwerte Stunden in Würzburg. Helfen Sie mit, möglichst vielen Familien die Teilnahme zu ermöglichen.

F. Quack von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.Nachricht schreiben

Morbus Sandhoff und Tay-Sachs sind neurodegenerative Erkrankungen, die vor allem Kinder betreffen. Sie verlieren nach und nach alle ihre Fähigkeiten und haben nur eine begrenzte Lebenserwartung. Da die Krankheiten sehr selten sind, blieben betroffene Familien mit ihrem Schicksal alleine. Bis 2015 Birgit Hardt und Folker Quack, deren Sohn Dario selbst von der Krankheit betroffen ist, die Selbsthilfegruppe "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhof in Deutschland e.V." gegründet haben. Inzwischen haben 26 betroffene Familien aus Deutschland und der Schweiz den Weg zu der Gruppe gefunden. Gemeinsam kämpfen sie für bessere Therapien, um die Krankheit eines Tages besiegen zu können. Einmal im Jahr treffen sich die Familien in Würzburg, um sich auszutauschen und neueste Erkenntnisse aus der Forschung zu bekommen. Damit die durch die Krankheit meist auch finanziell sehr belasteten Familien teilnehmen können, versucht de Verein mittels Sponsoren die Tagung zum größten Teil zu finanzieren und auch ein attraktives Rahmenprogramm anzubieten. Mit Ihrer Spende können Sie den eingetragenen Verein und alle betroffenen Familien dabei unterstützen. 

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