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Alpha1 Deutschland - Spenden für Aufklärungsarbeit zu seltener Erbkrankheit

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Alpha-1-Antitrypsinmangel (AAT-Mangel) ist eine erblich bedingte Stoffwechselkrankheit. Wir benötigen Spenden, um deutschlandweit über diese seltene Erkrankung zu berichten und aufzuklären. Eine frühzeitige Diagnose des Gendefekts kann Leben retten!

R. Lüdemann von Alpha1 Deutschland e.V.Nachricht schreiben

Alpha1 Deutschland e.V.   -  wer sind wir, was tun wir?   (http://www.alpha1-deutschland.org)

Hier die Fakten:

  • Schätzungsweise bis zu 20.000 Menschen sind allein in Deutschland homozygot am Alpha-1-Antitrypsinmangel erkrankt. Dies geht aus einer neuen Studie hervor, die im International Journal of COPD 2017:12 561ff veröffentlicht wurde.

  • Nur etwa jeder 10. Betroffene weiß bislang, dass der Alpha-1-Antitrypsinmangel die wahre Ursache für seine Krankheitssymptome ist – die Grundvoraussetzung für eine spezifische Behandlung.

  • Im Schnitt dauert es 5 – 7 Jahre, bis ein Alpha-1-Antitrypsinmangel diagnostiziert ist.

Wir – der Verein Alpha1 Deutschland – meinen: Das muss sich ändern! Wir sind eine national und international tätige, gemeinnützige Patientenorganisation, deren Ziele es sind, die Patienten mit ihren Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen, über ihre Erkrankung zu informieren und den Alpha-1-Antitrypsinmangel stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschern sowie in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen.

Alpha-1-Antitrypsinmangel – Was ist das?
Bei der erblichen Stoffwechselkrankheit Alpha-1-Antitrypsinmangel (kurz Alpha-1) fehlt Betroffenen ein Schutzeiweiß der Lunge, das sogenannte Alpha-1-Antitrypsin. Durch den fehlenden Schutz wird das Lungengewebe im Laufe der Jahre zersetzt. Die Stoffwechselkrankheit kann sich vor allem durch

  • Atemnot, zuerst nur bei Belastung – später auch in Ruhe
  • Husten, häufig zunächst in den frühen Morgenstunden
  • Auswurf, in vielen Variationen
bemerkbar machen. Auch erhöhte Leberwerte können ein Anzeichen für einen Alpha-1-Antitrypsinmangel sein. Es kommt vor, dass Betroffene diese Symptome bereits erstmals im Alter ab 35 Jahren wahrnehmen. Obgleich Alpha-1 zu den seltenen Erkrankungen zählt, schätzen Experten, dass es allein in Deutschland bis zu 20.000* homozygot von Alpha-1-Antitrypsinmangel Betroffene gibt.

Da die Hauptsymptome des Alpha-1-Antitrypsinmangels auch auf andere Erkrankungen wie COPD oder Asthma zutreffen, wird bei vielen Betroffenen die Krankheit lange Zeit nicht erkannt. Dabei kann die Erkrankung mittels einfacher Testmethoden nachgewiesen bzw. ausgeschlossen werden. Als Gendefekt ist die Erkrankung nicht heilbar, es stehen aber verschiedene Therapiemöglichkeiten zur Verfügung, um den Verlauf zu verlangsamen. Neben den bronchienerweiternden Mitteln kann auch eine Substitutionstherapie helfen. Bei der Therapie erhält der Patient das fehlende Alpha-1-Antitrypsin per Infusion.

*Entnommen aus: International Journal of COPD 2017:12 561ff

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